id: 85rxv4

Informatycy Na Rowery jadą dla Zuzi Barczak / "Informatycy Na Rowery" ride for Zuzia Barczak

Informatycy Na Rowery jadą dla Zuzi Barczak / "Informatycy Na Rowery" ride for Zuzia Barczak

Wpłaty nieaktywne - wymagane działanie Organizatora zrzutki. Jeśli jesteś Organizatorem - zaloguj się i podejmij wymagane działania.

Nasi użytkownicy założyli 1 083 225 zrzutek i zebrali 1 184 077 898 zł

A ty na co dziś zbierasz?

Opis zrzutki

Już w połowie czerwca odbędzie się kolejna edycja wyprawy charytatywnej “Informatycy na Rowery”, która już od prawie 10 lat odbywa się regularnie i integruje osoby ze szczecińskiej branży IT, pomagając przy tym potrzebującym. Do tej pory informatycy zebrali już ponad 60 tysięcy złotych. W tym roku jadą dla Zuzanny Barczak, córki jednego z uczestników akcji, która choruje na SMA - rdzeniowy zanik mięśni.

Zuzanka urodziła się 5 czerwca 2018 roku jako zdrowa dziewczynka. Kiedy miała 2,5 miesiąca zaczęła coraz mniej ruszać nogami. Po wstępnej diagnozie obniżonego napięcia mięśniowego i rehabilitacji jej stan nie polepszał się. Okazało się, że choruje na SMA - rdzeniowy zanik mięśni. “Szybkiemu osłabieniu ulegają mięśnie kończyn, tułowia, płuc i przełyku, co zazwyczaj prowadzi do niewydolności oddechowej i utraty zdolności przełykania. SMA jest najczęstszą genetycznie uwarunkowaną przyczyną śmierci niemowląt i małych dzieci.” [za fsma.pl] Życie rodziców Zuzi z dnia na dzień zmieniło się w walkę o jej życie.

Obecnie Zuzia znajduje się w badaniu klinicznym, w którym dostaje eksperymentalny lek i być może w przyszłości ma szansę prowadzić w miarę normalne życie. Dzięki codziennej rehabilitacji i intensywnym ćwiczeniom widać już pierwsze postępy. Zuzia jest coraz silniejsza jednak przed nią jeszcze długa droga. Potrzeba dalszej codziennej rehabilitacji (koszt ok 2000 zł/mc) i wielu kosztownych sprzętów (ortezy, gorset, pionizator, wózek inwalidzki). Dzięki wózkowi Panthera będzie bardziej samodzielna i będzie mogła gonić mamę po domu. :)

Więcej informacji o historii Zuzi znajdziecie na stronie:

https://zuziabarczak.pl

oraz

https://www.facebook.com/ZuziaBarczak

#ZuziaWalcz

Plan tegorocznej wyprawy charytatywnej

Informatycy w tym roku planują powrót na trasę, od której wszystko się zaczęło. Po zwiedzeniu Skandynawii oraz przejechania całej wschodniej ściany Polski, ruszają na trasę Odra-Nysa, tylko w przeciwnym kierunku niż zazwyczaj. Założeniem jest ruszyć ze Szczecina i w ciągu 4 dni dojechać do Czech, do miejscowości Chrastava. Tam odbędzie się uroczyste podsumowanie wyprawy oraz powrót autobusem do Szczecina. Dla chętnych przewidziana jest również możliwość powrotu na rowerach szosowych “na raz”. Po liście uczestników widzimy, że jest już kilku odważnych. ;)

“Głównymi celami akcji są aktywizacja sportowa informatyków oraz pomoc potrzebującym dzieciom z naszego najbliższego otoczenia. Informatycy stawiają sobie ambitny, wytrzymałościowy cel, do którego realizacji przygotowują się tygodniami, co świetnie przekłada się na poprawę zdrowia i kondycji. Rodzina, znajomi, kibicują uczestnikom poprzez wpłaty na zbiórkę charytatywną. W tym roku jedziemy dla Zuzanny, córeczki naszego kolegi. Za każdym razem gdy widzę takie poruszenie i motywację, cieszę się, że akcja, która początkowo była małą wyprawą kilku pasjonatów, stała się ważnym punktem na liście lokalnych akcji charytatywnych” – mówi Rafał Źróbecki, Organizator i Pomysłodawca akcji “Informatycy na Rowery”.

Informacje organizacyjne

W tym roku akcja “Informatycy na Rowery” potrwa od 19 do 23 czerwca. Start zaplanowany jest na godzinę 8:00 spod firmy Squiz Poland, która mieści się przy Al. Wojska Polskiego 184c/20.

Zapraszamy wszystkich chętnych oraz sympatyków akcji do pożegnania drużyny. Więcej informacji o całej akcji znaleźć można na stronie: http://informatycynarowery.pl/, natomiast relacja z wyprawy odbędzie się między innymi Facebooku: https://www.facebook.com/InformatycyNaRowery/.

Tytuł Twojego zdjęcia.

Co przedstawia?

English below:

In the middle of June, the next edition of the charity "Informatycy na rowery" ("Computer Scientists on Bicycles") will take place, which has been regularly organized for almost 10 years and integrates people from the Szczecin IT industry, helping those in need. Until now, IT specialists have already collected over PLN 60,000. This year they are going to Zuzanna Barczak, daughter of one of the participants of the campaign, who suffers from SMA - spinal muscular atrophy.

Zuzanna was born on June 5, 2018 as a healthy girl. When she was 2.5 months she began to move less and less legs. After the initial diagnosis of reduced muscle tone and rehabilitation, her condition did not improve. It turned out that he suffers from SMA - spinal muscular atrophy.

"The muscles of the limbs, torso, lungs and esophagus are quickly weakened, which usually leads to respiratory failure and loss of swallowing ability. SMA is the most common genetic determinant of the death of infants and young children. "[ fsma.pl]

Zuzia's parents' life changed from day to day in the struggle for her life.

Currently, Zuzia is in a clinical trial in which she gets an experimental drug and may in the future have a chance to live a fairly normal life. Thanks to the everyday intensive exercises you can see the first progress. Zuzia is getting stronger but there is still a long way to go. The need for further daily rehabilitation (cost about 2000 PLN / month) and many expensive equipment (orthoses, corset, standing frame, wheelchair). Thanks to the Panthera Micro active wheelchair she will be more independent and she will be able to chase her mother around the house. :)

More information about the history of Zuzia can be found at:

https://zuziabarczak.pl

and

https://www.facebook.com/ZuziaBarczak

#ZuziaWalcz

Plan of this year's charity trip

IT specialists plan to return to the route from which everything began. After visiting Scandinavia and crossing the entire eastern wall of Poland, they set off on the Odra-Nysa route, only in the opposite direction than usual. The assumption is to move from Szczecin and within 4 days drive to the Czech Republic, to the village of Chrastava. There will be a ceremonial summary of the trip and a return bus to Szczecin. For volunteers it is also possible to return on road bikes "at once". After the list of participants we can see that there are already a few brave ones. ;)

"The main goals of the campaign are sports activisation of IT specialists and help for needy children from our immediate environment. IT specialists set themselves an ambitious, endurance goal, which they prepare for weeks, which greatly improves health and fitness. Family, friends, support the participants through donations for a charity collection. This year we are going for Susanna, a daughter of our friend. Whenever I see such a stir and motivation, I am happy that the action, which was initially a small expedition of a few enthusiasts, has become an important item on the list of local charity campaigns "- says Rafał Źróbecki, Organizer and Originator of the" Informatycy na Rowery "campaign.

Organizational information

This year, the "Informatycy Na Rowery" campaign will run from June 19 to 23. The start is scheduled for 8:00 from Squiz Poland, which is located at Al. Wojska Polskiego 184c / 20. We invite all volunteers and supporters of the action to say goodbye to the team.

More information about the whole campaign can be found at:

http://informatycynarowery.pl

while the report from the expedition will take place on Facebook: https://www.facebook.com/InformatycyNaRowery.

Ta zrzutka nie ma jeszcze opisu.

Ta zrzutka nie ma jeszcze opisu.

Pierwsza na świecie Karta Wpłatnicza. Twój mini-terminal.
Pierwsza na świecie Karta Wpłatnicza. Twój mini-terminal.
Dowiedz się więcej

Wpłaty 110

preloader

Komentarze 13

 
2500 znaków