Poślij mi BUZIAKA, wesprzyj GROSZEM, pokaż że jesteś MOIM\nANIOŁEM i polub mój fun-page: www.facebook.com/glowackaolimpia

O mnie i mojej walce o życie możecie obejrzeć tutaj: (TVP1-Wiadomości)

https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=630377620466420&id=378577245646460

Choroba trochę wyniszczyła mój organizm i samodzielnie nie\njestem stanie chodzić, ale istnieje takie cudowne urządzenie, które nazywa się\nNF – Walker. Dzięki niemu mogłabym stanąć na nogi i samodzielnie się poruszać.\nAle…. problemem jest cena! Dla nas niebagatelnie wysoka, bo prawie 30 tyś. złotych.

Zobacz jak działa NF – Walker, bardzo chciałabym go mieć,\nbardzo… Pomożesz?

https://www.youtube.com/watch?v=_kMtujycpwM

Strona facebook NF – Walker https://www.facebook.com/Nf-walker-134944353368564/?fref=ts

Jeśli chcesz to opowiem Ci o sobie :-)

Mam na imię Olimpia i mam trochę ponad 5 lat. Urodziłam się\npewnego kwietniowego dnia jako piękna księżniczka swoich rodziców. Ładnie rosłam,\ndobrze się rozwijałam, szybko zaczęłam chodzić i mówić. Nawet zdążyłam zostać\nzuchem :-) Jednak w wieku 3,5 roku dostałam pierwszego napadu padaczki, później\nkolejnego i kolejnego. Po wnikliwych badaniach lekarze powiedzieli, że choruję\nna ceroidolipofuscynozę neuronalną NCL2. Wiem strasznie trudno to się wymawia\njednak moi rodzice robią to bezbłędnie.

To choroba metaboliczna o podłożu genetycznym, z której\nsideł nie ma szansy się wyrwać, bo jeszcze w dzieciństwie kończy się śmiercią.\nNiby NIEULECZALNA!!! My nigdy z nią się\nnie zaprzyjaźniliśmy i powiedzieliśmy jej zdecydowane NIE!!! Po wielu dniach rozpaczy pojawiło się\nświatełko w tunelu.

Wygooglowaliśmy, że ktoś… gdzieś… wynalazł lek na tę straszną chorobę o roboczej\nnazwie BMN190. Tym kimś jest amerykański\nkoncern farmaceutyczny BioMarin, a badania nad lekiem prowadzone są m.in. w\nklinice w Hamburgu. Już w lutym 2015r. szybciutko tam pojechaliśmy, ale\nniestety program był już zamknięty i nie chciano mnie do niego przyjąć :-(

Mieliśmy czekać, czekać, czekać. . . na następny nabór dzieci do badań nad nowo\nwynalezionym lekiem. A choroba odbierała mi zdrowie po cichutku jak złodziej.

Później nas poinformowano, że jednak nowy program się\nnie rozpocznie. Po prawie dwóch latach walki o szansę na leczenie, a tym samym\nna życie udało mi się w ramach „terapii współczucia” jako jedynemu do tej pory\ndziecku z Polski otrzymać szansę na leczenie. Dzięki leczeniu moja choroba już\nnie będzie postępowała i nie odbierze mi tych umiejętności, które jeszcze mam.

Zapytacie, a co to takiego ta ”terapia współczucia”? To taka terapia, w której\nistnieje możliwość udostępnienia do leczenia leku jeszcze oficjalnie\nniezarejestrowanego, wtedy gdy nie ma na świecie innej formy leczenia, a\nchoroba zagraża życiu. Ja taką szansę z Bożą pomocą otrzymałam. I tak ja\nmalutka z pięknych mazur muszę co 2 tygodnie pokonywać ponad 1000km do kliniki\nw Hamburgu, by otrzymać lek, o który tak długo walczyliśmy. Muszę go dostawać\nregularnie co dwa tygodnie do końca życia, bo bez niego szybko bym umarła.

Dziś chodzę tylko pod paszki, mam duże kłopoty z utrzymaniem\nrównowagi. Ale dzięki Nf – Walker mogę zacząć być bardziej samodzielna. To co\nzniszczyła choroba już się raczej nie odbuduje, ale bym mogła jeszcze chodzić,\na nie leżeć w łóżku, czy siedzieć w wózku.

Możesz mi pomóc dzielnie walczyć z chorobą, bo niby pieniądze\nszczęścia nie dają… , a jednak bardzo wysoka jest cena mojego życia i zdrowia.

Możesz mnie wspomóc także na www.PayPal.Me/OLIMPKA

Jeśli nie możesz nas wspomóc finansowo, zawsze możesz pamiętać o mnie w swojej\nmodlitwie. To dla mnie bardzo cenny dar serca <3

Dziękuję :-)

"Darowane dobro zawsze powraca". (Jason\nF.Wright)

Tu znajdziesz kosztorys NF_Walkera https://www.facebook.com/photo.php?fbid=1115581235157587&set=p.1115581235157587&type=3&theater

Tu możesz mnie znaleźć:

www.facebook.com/glowackaolimpia

www.facebook.com/HELPforOLIMPIA

www.olimpiaglowacka.blogspot.com