Chcemy aby Kuba żył a nie tylko istniał! ID: 3h83vp

Chcemy aby Kuba żył a nie tylko istniał! ID: 3h83vp

Organizator przesłał dokumenty potwierdzające wiarygodność opisu zrzutki

11 299 zł z 7 000 zł

161%

11 299 zł

11 299 zł

z 7 000 zł

zakończona

zakończona

30.11.2019r

158

158

wspierających
161%
Wpłać na zrzutkę

Opis zrzutki

Zespół Downa nie jest taki straszny. Horror zaczyna się dopiero wtedy, gdy dowiadujesz się, że Twoje dziecko ma padaczkę...

Wszystko zmienia się z czasem...

Zanim urodził się nasz syn, jak wielu młodych rodziców zastanawialiśmy się czy będzie piłkarzem, lekarzem czy może strażakiem.

W dniu jego narodzin zakochaliśmy się po uszy, byliśmy pewni, że będzie miał wspaniałe życie.

Dzień po narodzinach usłyszeliśmy, że Kuba ma Zespół Downa. Wtedy myśleliśmy, że to wyrok, wylaliśmy morze łez, ale postanowiliśmy udźwignąć ten ciężar. Zastanawialiśmy się, czy nasz syn będzie kiedyś samodzielny.

Nasze życie toczyło się inaczej niż większości rodzin. Ze względu na obniżone napięcie mięśniowe Kuba potrzebował codziennej rehabilitacji, które musieliśmy pogodzić z częstymi wizytami u przeróżnych lekarzy, które oczywiście opłacaliśmy z własnej kieszeni.

Dzięki woli walki i ogromnemu zaangażowaniu terapeutów, Kubuś rozwijał się całkiem dobrze, ładnie podnosił główkę, turlał się, gaworzył i się śmiał.

Gdy Kuba miał 6 miesięcy zauważyliśmy, że coś jest nie tak. Kuba zaczął się cały wzdrygać a jego oczy uciekały bezwładnie. Szybko trafiliśmy do szpitala gdzie usłyszeliśmy kolejny wyrok – Zespół Westa – odmiana padaczki dziecięcej.

Po ataku padaczkowym trwającym ponad 20 minut Kuba cofnął się w rozwoju do poziomu noworodka, nie wykazywał żadnego zainteresowania ani nami, ani otoczeniem , przestał gaworzyć, śmiać się, nie potrafił nawet odwrócić się na bok.

Teraz już nawet nie marzymy, żeby Kuba stanął kiedyś na własne nogi. Cieszy nas zwykłe nawiązanie kontaktu wzrokowego, machnięcie ręką, czy słodki uśmieszek.

Podpór na rączkach w wieku 9 miesięcy

Po 3 miesiącach walki z chorobą wyczerpaliśmy możliwości leczenia dostępne na miejscu, a nie ma żadnej poprawy. Kuba ma od 30 do nawet 60 napadów padaczkowych w ciągu doby.

Zdecydowaliśmy się na wizytę u jednej z najlepszych neurologów dziecięcych w Polsce. Gdy tylko zadzwonili do nas, że zwolnił się termin, spakowaliśmy się i pojechaliśmy na wizytę 350 km od domu.

Pani Profesor postawiła sprawę jasno. Szpital natychmiast.

Kuba został zakwalifikowany do terapii sterydami jednak ze względu na obniżoną odporność od razu złapał jakiegoś wirusa, co uniemożliwiło leczenie.

Gdy tylko Kuba wyzdrowieje czeka nas kolejna podróż do Warszawy, gdzie zostaniemy przez 3-4 tygodnie.

Sam wyjazd jest dosyć kosztowny. Podróż w jedną stronę to około 300 zł. Nocleg drugiego rodzica poza szpitalem to około 200 zł za dobę, co daje ponad 4 tysiące za sam nocleg.

Gdy tylko stan Kuby pozwoli chcemy wrócić do rehabilitacji. Codzienne koszty naszego życia to np. fizjoterapia – 90 zł za 45 min, osteopata 150 zł za 30 min, wizyta u neurologa 400 zł, wizyta u laryngologa 200zł itp.

Kuba dodatkowo zmaga się z asymetrią, obniżonym napięciem mięśniowym, niedosłuchem, wadą wrodzoną nerki, refluksem. Niestety podczas wizyt na NFZ często trafiamy na lekarzy którzy uważają, że „te dzieci już tak mają” i nie ma sensu im pomagać. Dlatego za wiele rzeczy musimy płacić.

To wszystko przerosło nas zarówno psychicznie, fizycznie jak i finansowo. Będziemy wdzięczni za wsparcie w drodze po lepsze jutro dla naszego wojownika.

Wpłacający158

WB
Wanda Bonikowska
500 zł
AB
Agnieszka Budnik
500 zł
M
M.Gąsiorowska
400 zł
MS
Maria Szyfter
350 zł
AL
Agnieszka Lewczyńska
300 zł
KL
Krzysztof Lewandowicz
300 zł
 
Dane ukryte
300 zł
MM
Marcin Matecki
200 zł
TS
Tadeusz Sterpejkowicz-Wersocki
200 zł
JN
Jakub Nieboj
200 zł
Zobacz więcej

Komentarze15

 
2500 znaków
Zrzutka - Brak zdjęć

Nikt jeszcze nie dodał komentarza, możesz być pierwszy!

Nasi użytkownicy założyli

591 569 zrzutek

i zebrali

335 241 011 zł


A ty na co dziś zbierasz?