Zespół kontra Ja ID: 55eae4

Zespół kontra Ja ID: 55eae4

0 zł z 5 000 zł

0%

0 zł

0 zł

z 5 000 zł

31 dni

31 dni

do końca

0

0

wspierających
0%
Wpłać na zrzutkę

Opis zrzutki

Cześć jestem Kuba!


Urodziłem się w grudniu 2018 roku z ekstra bonusem – Zespołem Downa.


Dzięki codziennej rehabilitacji rozwijałem się całkiem dobrze – do czasu.


W czerwcu 2019 do mojego życia wtargnął kolejny zespół. I to taki wredny.

Zespół Westa – padaczka, przez którą cofnąłem się do poziomu niemowlaka.


Tradycyjne leczenie nie przynosiło efektów, nie miałem na nic siły.

Jedyną szansą na pokonanie choroby była terapia sterydami.

Niestety sterydy mają skutki uboczne...

Kilka dni po przyjęciu sterydów ciągle jestem głodny!

Mam  spuchniętą buzię, jestem strasznie śpiący i wszystko mnie boli...

Pogorszył mi się wzrok, mam astygmatyzm  - muszę nosić okulary.

Mam zwapnienie nerek i częste infekcje układu moczowego.

Zdiagnozowano u mnie refluks, często cofa mi się jedzonko.

Nadal muszę brać dwa leki przeciwpadaczkowe - są ohydne!

Przyjmuję też potas, żelazo, probiotyki i witaminy - dużo tego na mój mały brzuszek...


ALE!!!


Jestem gotowy, żeby się rozwijać!


Niestety, większość terapii jest odwołana przez koronawirusa...


Moi rodzice się nie poddają i szukają zajęć które, odbywają się pomimo epidemii.

Niestety są to zajęcia prywatne, ale mamy pewność, że są bezpieczne - w większości odbywają się w naszym domu.


Kontrolne EEG robimy teraz w domu, przyjeżdża Pani z całym sprzętem - to dosyć drogie badanie, ponad 400 zł.


Koszty naszego codziennego życia są już i tak ogromne...

Nadal co kilka dni przyjmuję sterydy domięśniowo - często na prywatnych wizytach.

Nadal jestem pod opieką licznych specjalistów - neurolog, okulista, endokrynolog, laryngolog, ortopeda.

Regularnie jeździmy na kontrolę do Warszawy.


Nadal jestem niemowlakiem :)

Zużywam tony mleka i pampersów, lubię zabawki a nawet brudzę ciuchy jak każde inne dziecko :)


Za wsparcie moja super rodzinka przygotowała nagrody!!!

Będziemy wdzięczni za pomoc w tej nierównej walce!


Wpłacający

nikt jeszcze nie wpłacił, możesz być pierwszy!

Dane wpłacających zostały ukryte przez organizatora

Komentarze

 
2500 znaków
Zrzutka - Brak zdjęć

Nikt jeszcze nie dodał komentarza, możesz być pierwszy!

Nagrody

Wpłać 8 zł i więcej

Metryczka miętowa

Metryczka miętowa

Podaj niezbędne informacje a wyślemy Ci metryczkę w pliku pdf gotową do wydrukowania

Wybieram

Wpłać 55 zł i więcej

Maskotka mała

Maskotka mała

Jedna mała maskotka z wysyłką paczkomatem na terenie Polski.

(pozostało 4 z 4)

Wybieram

Wpłać 95 zł i więcej

Maskotka średnia

Maskotka średnia

Jedna z maskotek z wysyłką paczkomatem na terenie Polski.

(pozostało 7 z 7)

Wybieram

Wpłać 200 zł i więcej

Maskotka większa

Maskotka większa

Jedna z maskotek z wysyłką paczkomatem na terenie Polski.

(pozostało 9 z 9)

Wybieram

Wpłać 200 zł i więcej

Maskotka większa cz. 2

Maskotka większa cz. 2

Jedna z maskotek z wysyłką paczkomatem na terenie Polski.

(pozostało 9 z 9)

Wybieram

Wpłać 220 zł i więcej

Siedmiornica

Siedmiornica

Nieodpowiednie dla małych dzieci - w mackach jest drucik. W cenie wysyłka paczkomatem na terenie Polski

(pozostało 1 z 1)

Wybieram

Wpłać 220 zł i więcej

Pampasowiec Grzywiasty

Pampasowiec Grzywiasty

W cenie wysyłka paczkomatem na terenie Polski.

(pozostało 1 z 1)

Wybieram

Wpłać 220 zł i więcej

Lew Sebastian

Lew Sebastian

Jako scenarzysta i lalkarz, Sebastian wiedział dokładnie, kim chciał być, od pierwszej minuty oglądania „Ciemnego kryształu”. Nie mógł uwierzyć własnym oczom, całej pracy za kulisami, miesięcy (a nawet lat) potrzebnych do stworzenia tak fantastycznego animowanego świata przy użyciu samych lalek i sznurków (i wielu skomplikowanych mechanik, ale to jest coś dowie się później). Tego samego dnia zaczął budować swoją pierwszą kukiełkę. Z czasem założył małą firmę lalkarską, a po pracy nad kilkoma dużymi filmami animowanymi i serialami ciężko pracuje nad swoimi umiejętnościami pisania, aby zapuszczać się w świat jako scenarzysta.

W cenie wysyłka paczkomatem na terenie Polski

(pozostało 1 z 1)

Wybieram

Wpłać 275 zł i więcej

Pippi

Pippi

W cenie wysyłka paczkomatem na terenie Polski.

(pozostało 1 z 1)

Wybieram

Nasi użytkownicy założyli

591 607 zrzutek

i zebrali

335 290 543 zł


A ty na co dziś zbierasz?