Mam na Imię Wiktoria i zbieram na operację kolan żebym mogła klękać i biegać .

Nasza córka Wiktoria jest chora na artrogrypozę, bardzo rzadkie schorzenie, które powoduje wrodzone, wielowarstwowe przykurcze występujące w wyniku uszkodzenia różnych struktur (tzw. wrodzona sztywność stawów). Wiktoria urodziła się z artrogrypozą kończyn dolnych, jak i górnych, przez co nie mogła poruszać rękami i nogami w naturalny sposób. Na początku leczenia Wiktoria nosiła gipsy, następnie korzystała ze specjalnych łusek. Po kilku latach rehabilitacji oraz wielu przeprowadzonych zabiegach i operacjach Wiktoria zaczęła chodzić.

Teraz czeka ją dalsze leczenie i kolejna operacja. Artrogrypoza występuje bardzo rzadko i nie jest znana dokładnie jej geneza, co oznacza, że stan wiedzy na temat jej wykrywania i leczenia jest niewielki. Przywracanie sprawności dziecka przy pomocy rehabilitacji i operacji jest dla młodziutkiego organizmu męczące i uciążliwe. Rzadkość występowania tej choroby powoduje, że rodzice chorego dziecka mają ogromne trudności z dostępem do profesjonalnej pomocy w tej dziedzinie medycyny. Dotychczas jeździliśmy z Wiktorią na prywatne wizyty do prof. Jarosława Czubaka w Warszawie, a także do prof. Leszka Romanowskiego do Poznania. Były to duże wydatki, które znacznie obciążyły nasz domowy budżet.

Obecnie Wiktoria jest prywatnie rehabilitowana, korzysta z rehabilitacji w wodzie, jak również uczęszcza na zajęcia integracji sensorycznej. Dodatkowo sami rehabilitujemy Wiktorię poprzez wykonywanie serii ćwiczeń zleconych przez lekarza. Wkładamy całe serce i wysiłek w samodzielną rehabilitację, jednak nie jesteśmy w stanie zapewnić córce powrotu do zdrowia i musimy korzystać z pomocy specjalistów.

Operacja, na którą próbujemy zebrać niezbędne fundusze umożliwiłaby Wiktorii zginanie i prostowanie kolan. Operacji podjąłby się dr Feldman, który jest amerykańskim specjalistą w leczeniu osób z artrogrypozą. Operacja odbyłaby się w Polsce w Klinice w Warszawie w kwietniu 2019r. Nie istnieje możliwość refundacji tej operacji z Narodowego Funduszu Zdrowia.

Więcej informacji o Wiktorii na stronie www.artrogrypoza.cba.pl

Odbyliśmy już pierwszą wizytę we wspomnianej klinice u dr Feldmana, który bardzo pozytywnie ocenia skuteczność przyszłej operacji, po której konieczna będzie 3-miesięczna bardzo intensywna rehabilitacja. Z całego serca bardzo prosimy o pomoc finansową, która pozwoliłaby na operację obu kończyn dolnych Wiktorii. Każda podarowana kwota jest dla nas istotnym wsparciem. Będziemy wdzięczni za Państwa wrażliwość i życzliwość.

English below:

Mam na Imię Wiktoria i zbieram na operację kolan żebym mogła klękać i biegać .