Jego kości łamały się, zanim jeszcze przyszedł na świat - gdy powinien być bezpieczny w brzuchu mamy… Olek urodził się z przebytymi złamaniami. Razem z nim przyszła na świat okrutna choroba, która zabrała naszemu synkowi zdrowie i normalne dzieciństwo.

Olek cierpi na wrodzoną łamliwość kości typu 3 - rzadką chorobę genetyczną. Ma uszkodzony gen, kodujący kolagen, przez co jego kości są kruche jak porcelana i łamią się jak zapałki, mogą się złamać przy byle dotyku, samoistnie podczas snu czy przy zwykłych codziennych czynnościach…

Całe nasze życie podporządkowane jest teraz walce o zdrowie Olka. Jeździmy do Krakowa na leczenie bisfosfonianami, zaczęliśmy rehabilitację, zarówno w miejscu naszego zamieszkania, jak i w Warszawie.

Wzmacniamy mięśnie Olka, jego kości i kręgosłup, żeby nie doprowadzić do deformacji.

Oprócz wrodzonej łamliwości kości Olek zmaga się z niedosłuchem ucha lewego, jesteśmy pod stałą opieką poradni audiologicznej. Ponadto w 6 tygodniu życia przeszedł leczenie operacyjne z powodu więzgnących obustronnych przepuklin pachwinowych. W poradni neurologicznej kontrolujemy też poszerzenie przestrzeni podpajęczynówkowej. Dodatkowo w ostatnim czasie pojawiły się złogi w lewej nerce, wymagające kontroli przez nefrologa dziecięcego.

Chcielibyśmy, aby nasz synek miał szczęśliwe dzieciństwo, aby mógł żyć w miarę normalnie, mimo tej strasznej choroby. Wiemy jednak, że aby tak się stało, czeka nas długa i wyczerpująca droga, a pewne rzeczy mogą nigdy nie być dla niego osiągalne... 

Olka czekają nierefundowane operacje wstawienia prętów teleskopowych (śródszpikowych) w Poznaniu, których kosztów nie jesteśmy w stanie udźwignąć.

Pomóż naszemu synkowi stanąć na nóżki...

Rodzice