Witam!

Każdy z nas ma lub w pewnym momencie swojego życia zbiera się na odwagę do podjęcia odpowiedzialności założenia lub powiększenia grona rodziny. Gdy przychodzi już do tej sytuacji my sami i każda osoba, która nas zna życzy nam żeby dziecko było zdrowe, ale niestety życzenia to nie wszystko do tego dochodzi brutalna rzeczywistość, a jak dobrze wiemy nie ma ona litości i nie dzieli ona sprawiedliwie bo czym mógł zawinić kilku letni chłopiec, który nawet nie ma pojęcia o brutalności tego świata a wręcz daje najbliższym i nie tylko na sam widok wiele radości i szczęścia. Bo sami nie raz pewnie zauważyliście idąc parkiem, ulicom lub gdziekolwiek widząc takiego brzdąca poprawia się nam humor. Dlatego tez potrzebujemy pomocy gdyż sami nie jesteśmy wstanie sobie z tym poradzić psychicznie, finansowo, itp.

Borys od małego jest uśmiechniętym pełnym energi dzieckiem. Jak każde dziecko też oczywiście wstydzi się nie znanych mu osób co do czasu wydawało się dosyć normalne lecz w jego przypadku nie jest do końca naturalne. Boorys cierpi na kilka schorzeń, z którymi da się życ typu padaczke i afazje, niestety po nie sięgających daleko przeszłość wydarzeniach okazało sie także ze ma niestety podejrzenie autyzmu, a także bardzo nie bezpiecznej i drogiej w leczeniu choroby zwanej potocznie Ceroidolipofuscynozom tj. choroba, która jest grupa uwarunkowanych genetycznie chorób ośrodkowego układu nerwowego, w których patogenezie odgrywa rolę nadmierne spichrzanie ceroidu i lipofuscyny w lizosomach. Są jednymi z najczęstszych uwarunkowanych genetycznie chorób metabolicznych układu nerwowego w wieku dziecięcym. I niestety w naszym kraju leczenie też tej choroby wynosi mniej wiecej 2 mln rocznie na co nie stać przeciętnej rodziny co zmusiło nas do zorganizowania tej ze o to zbiórki. Proszę o wsparcie, a wręcz "BŁAGAM" pomóżmy Borysowi cieszyć się codziennością