Witam wszystkich :*

Nazywam się Edyta, mam 31 lat i jestem mamą 15miesięcznej Elenki - mojego skarba :*

Od wielu lat chodziłam do lekarzy, bo ciągle coś mnie bolało na zmianę : to głowa, brzuch, kości, sztywniał i piekł kark, bark, to nerki, pęcherz, przejściowe zaburzenia widzenia… wiele by wymieniać. Lekarze dawali tabletki, maści i zawsze jakoś to było aż do kwietnia 2016. Moja córka miała wtedy pół roku. Nagle w ciągu kilku sekund zaczęłam tracić wzrok w prawym oku. Myślałam, że przejdzie samo…. Nie przeszło, a po 3 dniach zaczęłam mieć zaburzenia równowagi i obijać się o sprzęty w domu. Pojechałam na SOR, potem szpital. Okulista nie widział żadnych odchyleń w badaniu oczu. Zrobiono mi najtańszy i najmniej wiarygodny ale refundowany przez NFZ test na boreliozę Elisa, który wykluczył niby tę chorobę. Zrobiono mi rezonans magnetyczny głowy…. Pokazał zmiany demielinizacyjne w mózgu. Póki co diagnoza - pozagałkowe zapalenie nerwu wzrokowego. Pobrano płyn mózgowo-rdzeniowy i wyszły prążki oligoklonalne. Diagnoza STWARDNIENIE ROZSIANE. Podano mi wlewy dożylne sterydu Solu-medrol i przepisano steryd w tabletkach na półtorej miesiąca do domu. Wtedy miałam nadzieję, że moje SM będzie łagodne i być może da mi spokój na wiele lat, jednak tak naprawdę wtedy rozpoczął się mój największy koszmar ….

Część lekarstw na miesiąc

Ostatni normalny spacer ... 10 kwiecień 2016r. pół roczku Elenki

…. Najpierw zaczęłam tracić władzę w rękach, dłonie nie były w stanie nic utrzymać, wykręcało je. Potem nogi zrobiły się słabsze. Doszły fascykulacje mięśni. Zaczęłam tracić czucie w skórze, wszystko czułam jakbym nosiła lateksowe rękawiczki, ręce drżały, oczy wariowały, w głowie uczucie jakbym patrzyła na świat zza szklanej szyby, wszystko było spowolnione, odrealnione. Strasznie piekły stopy. Nie miałam siły. Zaburzenia równowagi się nasiliły. Miałam problem żeby zająć się swoją córeczką, przebrać ją, umyć, nakarmić. O spacerach nie było mowy, nie mogłam wyjść na dwór bo patrzenie sprawiało mi ból. Wstydziłam się, że przez zachwiania równowagi obcy wezmą mnie za osobę nietrzeźwą... Potem przyszły dni, że nie mogłam wstać z łóżka. Wszystko mnie bolało, każdy staw, mięsień i kość. Nawet palce u dłoni. Któregoś dnia karmiąc dziecko straciłam przytomność. Myślałam, że już się poddam….. Lekarze nie potrafili mi pomóc, proponują jedynie antydepresanty….. Ale dzięki mojej córce postanowiłam walczyć!

Znalazłam w internecie ludzi, którzy są chorzy na boreliozę i choroby odkleszczowe, mieli PZNW jak ja i straszne pogorszenie objawów po podaniu sterydów. Dzięki wspaniałym kolegom i koleżankom z pracy, którzy zebrali dla mnie pieniądze oraz dzięki zakładowi pracy który mnie wspomógł finansowo, miałam fundusze na wykonanie lepszej diagnostyki w tym kierunku. Zrobiłam test LTT w Berlinie, który pokazał AKTYWNE ZAKAŻENIE BORELIOZĄ. Zrobiłam mały panel chorób odkleszczowych i wyszła Mycoplasma, Yersinia, Ehrlichia/Anaplasma oraz Bartonella”choroba kociego pazura”, która lubi niszczyć nerwy wzrokowe. Lekarze nie chcą nadal mi pomóc choć przynoszę im gotowe wyniki badań. Proponują program leczenia stwardnienia rozsianego który przy boreliozie najprawdopodobniej skończy się kalectwem. W tym czasie zrobiłam rezonans magnetyczny głowy, są nowe aktywne zmiany w mózgu. Badanie OCT pokazuje, że już oba nerwy wzrokowe są uszkodzone. Dalej chce walczyć….

Podjęłam decyzje, że spróbuję wielomiesięcznej antybiotykoterapii by zaleczyć boreliozę i choroby odkleszczowe. Wielu ludziom to pomogło i zatrzymało chorobę, a nawet cofnęło powstałe już zmiany w mózgu i nerwach wzrokowych. Mój lekarz sądząc po wcześniejszych objawach stwierdza, że mam ją już od około 15 lat. Terapia bardzo wykańcza i są pogorszenia, ale wreszcie mam też chwile kiedy czuję się dobrze, wolna od bólu. Niestety leczenie jest bardzo drogie i nierefundowane przez NFZ. Koszt miesięczny to 1500 zł. Przyjmuję 2 antybiotyki doustnie i 1 dożylnie. Plus różne suplementy, zioła. Starczyło mi uzbieranych pieniędzy na 2 miesiące leczenia. Teraz rezerwy się skończyły, nie mam jak się leczyć, a potrzeba jeszcze wielu miesięcy antybiotykoterapii aby przyniosła efekty. Cały czas mam nadzieję, że to zatrzyma moje SM …. Że będę mogła wrócić do pracy, bo chcę pracować, wychowywać moją córeczkę bez bólu i w pełni sił, że widmo wózka inwalidzkiego mnie nigdy nie dogoni...

Dlatego proszę was kochani o wsparcie…. Każda 1 zł jest dla mnie bardzo cenna i da mi nadzieję, że „

jeszcze będzie pięknie

”