Ta zbiórka to moje marzenia o tym, żeby móc normalnie chodzić, pokonać o własnych nogach, bez wysiłku dystans 500 m czy 1 km, pobiegać z Tadziem czy pograć z nim w piłkę. Nadzieja umiera ostatnia. Może uda się zebrać kwotę potrzebną do wykonania przeszczepu. Ministerstwo zdrowia, ze względu na to, że choroba nie widnieje nawet na liście chorób rzadkich, nie chce uczestniczyć finansowo i wspierać leczenia chorych na NMO. A zatem nie pozostaje nic innego jak prosić Was o wsparcie. Każdy grosz przybliża mnie do upragnionego celu - zdrowia i normalnego życia - takiego jak życie każdego z Was i moje do niedawna. Serdecznie proszę o wsparcie mojej walki z chorobą. NMO (zespół Devica) to bardzo rzadka choroba atakująca przede wszystkim nerwy wzrokowe oraz rdzeń kręgowy. Czasem, tak jak u mnie, zmiany obejmują również głowę (m.in. korę mózgową i móżdżek). W kwietniu 2013 roku urodziłam pierwszego, długo wyczekiwanego syna. Po miesiącu od porodu zaczęłam tracić siłę w nogach i rękach. Przytulenie, czy noszenie na rękach Tadzia było niemożliwe. Wyjście na spacer również. Nie wspominając o innych, codziennych czynnościach. Lekarze podejrzewali SM. Zabrzmiało to jak wyrok. Przyszedł moment, kiedy na Tadeusza mogłam tylko popatrzeć. Ostatnie badanie potwierdziło podejrzenie rzadkiej choroby – zespołu Devica. Poród spowodował, że schorzenie uaktywniło się. „Dopadła mnie” choroba rzadka i nieuleczalna, w której układ odpornościowy atakuje nerwy wzrokowe oraz rdzeń kręgowy. Ubiegły rok był trudny, najtrudniejszy dla mnie od postawienia diagnozy, bo choroba zaczęła zabierać również wzrok. Ten, niestety, nie zapowiada się lepiej (styczeń, luty i marzec w szpitalu, już wiadomo, że w maju znów się muszę położyć na co najmniej 5 dni). Póki co NFZ płaci za moje nieziemsko drogie leczenie (każdy pobyt to koszt między 40.000 a 80.000 zł za same podstawowe leczenie), choć nie wiadomo jak długo. Leki, które otrzymuję na co dzień, niestety nie są refundowane. Często badania, które muszę wykonać z dnia na dzień, również dużo kosztują. Każda złotówka się liczy. Zwłaszcza, gdy choroba, nie dość, że rzadka i nieuleczana, to nadal nie wynaleziono skutecznego leku, który by ją choćby zatrzymał, pozwolił znów w miarę normalnie żyć. Choroba odbiera siłę w nogach, rękach, zabiera wzrok. Wszystko w tempie ekspresowym. Szansą na zatrzymanie choroby i przywrócenie zdrowia może okazać się przeszczep komórek macierzystych. Jeżeli możecie pomóc mi w walce z chorobą, zatrzymać jej nieuchronne skutki, uczynicie mnie najszczęśliwszą osobą na świecie. Przeszczep komórek macierzystych to szansa na walkę z chorobą, na którą nie ma lekarstwa. Szansa - niestety bardzo droga. Szansa, na którą sama nie mogłabym sobie pozwolić. Zwłaszcza, że od stycznia przebywam na zasiłku rehabilitacyjnym. Dlatego bardzo proszę, pomóżcie mi wygrać tę nierówną walkę. Serdecznie dziękuję :)