Na zakup wózka NFZ dokłada 3.000 zł, a koszt nowego to ponad 20.000 zł. Moim jedynym dochodem jest renta socjalna, (tak jak pozostałych domowników) za którą bardzo trudno przeżyć do następnego miesiąca, nie mówiąc nawet o opłaceniu niezbędnej fizjoterapii... Potrzebuję wózka z opcją elektrycznej regulacji fotela i zmieniania wysokości siedziska, bym mógł podjechać do stołów i ławek o różnej wysokości. Byłbym w końcu bardziej samodzielny… Mógłbym siedzieć wyżej i widzieć to, co widzą inni. Marzę, by któregoś dnia spojrzeć na świat z wysokości wzroku zdrowego człowieka. Trudno jest przez całe życie oglądać ludzkie tyłki, patrzeć ciągle z dołu i wysoko zadzierać głowę zawsze wtedy, gdy chcesz z kimś porozmawiać.

Nie jest łatwo żyć zamkniętym w 4 ścianach, szczególnie gdy masz nieco ponad 23 lata. Codziennie rano podnoszą cię z łóżka, kąpią, ubierają, sadzają przed komputerem, dostajesz jeść, pić, jakiś owoc, tysiące tabletek nie wiadomo na co i po co. Siedzisz myślisz, ale właściwie o niczym bo co dalej. Siedzisz i zastanawiać się, co zrobić aby nie zwariować. Jednak musisz tak trwać, musisz żyć, chociaż nie jest łatwo. Bo życie masz tylko jedno, innego nie dostaniesz, więc musisz korzystać z niego ze wszystkich sił. Nie poddajesz się, walczysz każdego dnia.

Mam na imię Mateusz i od 3 roku życia poruszam się na wózku. Jestem całkowicie uzależniony od pomocy innych. Kiedy lekarze w 1995r postawili diagnozę, że jest to Zwyrodnienie Centralnego Układu Nerwowego z zanikiem mięśni, dla mojej mamy zabrzmiało to jak wyrok. Niewiele wtedy rozumiałem, bo cóż może rozumieć trzylatek. Czas mijał, ja rosłem, a z mijającym czasem pogłębiały się objawy mojej choroby.

Mimo bezsilności, postępującego zaniku mięśni JA chcę cieszyć się każdą chwilą, każdym podarowanym dniem. Chcę mieć przyjaciół wychodzić z domu, cieszyć się wiosną, latem czy zimą niestety żeby moc w ogóle funkcjonować, potrzebuję nowego wózka inwalidzkiego. Mój się już ponad rok temu odmówił współpracy.

Niestety mam tylko mamę. To ona walczyła przez całe moje życie, walczy o każdy mój dzień, ale mama nie tylko mną musi się opiekować, mój starszy brat ma MPD i zespół padaczkowy lekoodporny, a przybrana siostra schizofrenię dwubiegunową. Mama jest całym naszym światem. Bez niej również i nas by nie było.

Nie ma większej tragedii dla małego dziecka, (dla większego również) niż bycie innym. Widzisz, że rówieśnicy spędzają aktywnie całe dnie na dworze, ale Ty nie możesz do nich dołączyć. Chciałbyś bawić się tak jak oni, ale jedyne co możesz, to siedzieć i przez szybę obserwować szczęście innych. Wózek inwalidzki staje się Twoim najlepszym przyjacielem, ale także utrapieniem - ciężko jest z nim żyć, ale bez niego to życie jest już niemożliwe...

Mimo że w mojej rodzinie wszyscy posiadają na własność swoje niepełnosprawności (również mama jest leczona onkologicznie, a w grudniu 2017 r przeszła poważny udar ) Nie chcemy być wykreśleni ze społeczeństwa, wytykani palcami. Nie chcemy, by oglądali się za nami na ulicy, szepcząc do siebie i myśląc, że nie słyszymy. Jestem niepełnosprawny, ale jestem człowiekiem - jak my wszyscy! Jednak mam ograniczenia.

Staram się być jak najbardziej samodzielny, nie obciążać mamy, bo i tak ma ciężko. Nigdy nie miałem taryfy ulgowej, zresztą wcale nie chciałem. Lubię otaczać się pozytywnymi ludźmi, chodzić na koncerty, do kina, na spacery po prostu żyć - jak każdy mój rówieśnik. Jednak by móc funkcjonować w miarę normalnie, potrzebuję specjalnego wózka. Już nigdy nie będę chodził i wiem, że choroba będzie zabierała mi coraz więcej. Moje ręce z roku na rok są coraz słabsze. Dla mnie wózek jest jak powietrze, wózek to moje nogi, wózek sprawi że będę mógł dalej czerpać z życia radość pełnymi garściami!

Nie chcę żyć w zamknięciu jak groźny przestępca, jak więzień w Alcatraz.

Mama zawsze stara się radzić sobie sama nie prosi o pomoc nie skarży się chociaż wiem że jej ciężko czasem słyszę jak w nocy płacze, dzielnie walczy z przeciwnościami losu, nie poddaje się jak My wszyscy, podnosimy się po każdym kolejnym ciosie, który zadała choroba. Teraz jednak nie damy sami rady, nawet trudno mi wyobrazić sobie 20 tyś tyle to pieniędzy, a co dopiero je samemu uzbierać… Nie jest łatwo prosić, jednak to moje jedyne wyjście. Pomóżcie mi sprawić, że moje życie stanie się łatwiejsze, a choroba nie zamknie mnie w moim domu, w moim Alcatraz.