Podaruj Jagódce zdrowie...

Cześć, Mam na imię Jagódka i przyszłam na Świat jako wcześniak 28 lipca 2013 roku w urodziny taty. Chwilę po tym jak się urodziłam oczom lekarzy ukazał się dziwnie wyglądający ubytek skóry w miejscu ciemiączka o średnicy ponad 2 cm. Przez ten ubytek nie chciano mnie nawet pokazać tacie! Na szczęście on był bardziej uparty. Wykonano u mnie szereg badań mających pomóc lekarzom ustalić przyczynę jego powstania. Badania wykazały poszerzenie komór oraz liczne niewielkie zwapnienia w mózgu mogące prowadzić do wodogłowia. Sama przyczyna powstania ubytku nadal pozostaje zagadką ale przy okazji rozpoznano u mnie MPD czyli Mózgowe Porażenie Dziecięce – Kurczowe Porażenie Mózgowe z niedowładem połowicznym lewostronnym piramidowym o typie spastycznym.

Czym jest MPD?

MPD objawia się asymetrią ruchów spontanicznych i ułożenia ciała. Następnie ujawnia się wzmożone napięcie mięśniowe w porażonych kończynach, zgięciowo-przywiedzeniowe ustawienie kończyny górnej ze zgiętym nadgarstkiem. A z polskiego na nasze? Wyobraźmy sobie budzący nas w nocy skurcz np. łydki. Brzmi znajomo? A teraz proszę sobie wyobrazić, że Ja mam takie skurcze praktycznie kilka razy w nocy przez co czasami sama jestem w dzień marudna z niewyspania i nie pozwalam spać rodzicom nawet do 4-5 rano budząc ich co nawet co kwadrans.

Na co zbieramy?

Jedyną szansą dla mnie jest ciągła i kosztująca nie mało rehabilitacja. Bez tego w przyszłości nie będę mogła samodzielnie funkcjonować dotyczy to nie tylko chodzenia ale i wykonywania czynności lewą ręką. Każdy dzień bez rehabilitacji odsuwa szansę na zachowanie prawidłowej ruchomości nóżki i rączki.

Leczeniu także wymaga główka. Na szczęście samo leczenie farmakologiczne pozwoliło zarosnąć się temu ubytkowi kości w 99% ale problemem pozostaje w tym miejscu brak cebulek włosowych i oczywiście brak samych włosków co mocno wpływa na mój wygląd.

Potrzebuję pieniążków! Pieniążków na sfinansowanie kosztowej rehabilitacji i turnusów rehabilitacyjnych oraz leczenia dermatologicznego oraz chirurgicznego główki.

Koszt pojedynczego przeszczepu punktu FU (Strip) 1 Graft to koszt ok. 10 zł a przy metodzie FUE 1 Graft cena rośnie do 16zł za punkt co przy 3000 punktach (tyle punktów na tą chwilę jest potrzebnych) daje koszt blisko 50.000 zł!!!

Abym mogła w przyszłości samodzielnie funkcjonować potrzebna jest także kosztowna terapia. Za dwutygodniowy turnus potrzeba blisko 5000 zł a czasem i więcej gdy potrzebne są dodatkowe zajęcia z rehabilitantami. W państwowych placówkach często brakuje kontraktów.

Codzienna rehabilitacja (ok. ~100zł za 45 min zajęć). Dobry rehabilitant niestety kosztuje. Do tego dochodzą zajęcia w basenie (120 zł za 30 min) z terapeutą oraz zalecana przez specjalistów hipoterapia oraz zakup olejku z marihuany z CBD wspomagający regenerację układu nerwowego. Nawet paliwo! Miesięcznie przemierzam średnio 4000 km! Do tego dochodzą gipsy, ortezy i inny sprzęt pomocniczy. Jest tego tyle, że chyba nawet nie ogarniam.

Wymaga to wszystko niestety dużych nakładów finansowych ale ja zawsze mówię, że Tata ma! Chyba jednak nie zawsze ale stara się jak może a do tego wszędzie jeździ ze mną!

Bez rehabilitacji oddala się szansa na odzyskanie pełnej ruchomości kończyn a co gorsza ruchomość ta bez rehabilitacji znacznie się pogarsza co uniemożliwia jakiekolwiek chodzenie :(

Chcę chodzić! Chcę biegać! Niestety póki co często kończy się to urazami chociażby główki na skutek licznych "łapanych zająców" :(

Pomożesz?

W dniu 18 maja 2016 roku otrzymałam Orzeczenie O Niepełnosprawności o symbolu 10-N (choroby neurologiczne) 05-R (upośledzenie narządu ruchu).

Teraz przyszedł czas aby się przełamać, pokonać wstyd, opór i prosić Was Wszystkich i Każdego z osobna o pomoc, o każdą złotówkę, która pomoże w sfinansowaniu dalszej rehabilitacji w kolejnych miesiącach abym w przyszłości była w stanie sama funkcjonować. To jest nasz cel i jedyne marzenie.

UPDATE:

W listopadzie 2016 roku okazało się, że na skutek podawania przez lekarzy zwiększonej ilości witaminy D3 w celu wspomagania leczenia ubytku kości doszło do uszkodzenia obu nerek. Nikt nie raczył sprawdzić poziomu tej witaminy w prostym badaniu z krwi co spowodowało duże odłożenie się tam wapnia .

Zostały pobrane próbki do badań w Niemczech, które mają wskazać drogę leczenia. W tej chwili zapobiegawczo biorę Cytrolit ale zawsze jest niestety szansa, że będę potrzebować przeszczepu nerki.

Za okazane wsparcie i pomoc z całego serca bardzo Ci dziękuję.

Dla chętnych chcących wesprzeć Jagódkę bezpośrednio podaję nr konta:

Credit Agricole Bank Polska SA

pl. Orląt Lwowskich 1

53-605 Wrocław, Polska

Piotr Łubiński

77 1940 1076 4760 5777 0000 0000

dla wpłat z zagranicy

PL77 1940 1076 4760 5777 0000 0000

SWIFT: AGRIPLPR

awia?

awia?