Dzień dobry!!

Jestem mamą cudownej i radosnej Matyldzi, która choruje na Młodzieńcze Idiopatyczne Zapalenie Stawów wielostawowe.

Matylda przyszła na świat w marcu 2020 roku. Po jej urodzeniu byliśmy najszczęśliwszymi rodzicami. Matyldzia była bardzo radosnym i pogodnym dzieckiem. W wieku 15 miesięcy przebyła infekcje dróg oddechowych nic nie wskazywało aby były powikłania po infekcyjne po kilku dniach Matylda stała się płaczliwa, rozdrażnioniona, przestała ruszać głową do góry było widać, że sprawia jej to ból. Mimo podawania leków przeciwbólowych, bóle nie ustępowały. Zaczęłam szukać pomocy ponieważ było coraz gorzej córka przestała chodzić z dnia na dzień. Postawiona na nogi cała drżała potrafiła wykonać samodzielnie tylko 2 kroki. Gdzie wcześniej mogła biegać cały dzień. Udałam się z nią na SOR z skierwaniem od lekarza rodzinnego na przyjęcie na oddział w celu ustalenia przyczyny bólu dziecka, jednak lekarz uznał to za przewianie i wysłał nas do domu, z zaleceniem podawania leków przeciwbólowych.

Stan Matyldzi jeszcze bardziej się pogorszył przestała jeść. Więc ponownie wróciliśmy do szpitala gdzie zrobiono nam szczegółowe badania m.in. rezonans, usg brzucha w których nie było widać żadnej nieprawidłowości. Jednak Matyldzia cierpiała i nie było wiadomo dlaczego. Dostaliśmy skierowanie na Cito na oddział Pedriatryczno-Reumatologiczny we Wrocławiu. Lecz że względu na pandemie została zmniejszona liczba przyjmowach pacjentów i czas na przyjęcie nas na Cito wynosił miesiąc. Dla nas to było za długo i zaczęliśmy szukać pomocy u prywatnych lekarzy. Dzięki którym udało nam się dostać do szpitala kolejnego dnia po wizycie.

W szpitalu zdiagnozowali Młodzieńcze Idiopatyczne Zapalenie stawów wielostawowe seroujemne.

W badaniu usg stwierdzono cechy zapalene stawów biodrowych, kolanowych, skokowych, łokciowych, nadgarstków, stawów palców. Po wypisaniu do domu dostaliśmy sterydy w tabletkach oraz leki przeciwzapalnie. Jednak po 2 miesięcznej kontroli leki nie dają oczekiwanego efektu, zamiast poprawy jest gorzej. Lekarz zwiększył dawkę. Z nadzieją polepszenia jej stanu zdrowia. Jednak sterydy źle wpływają na jej ogranizm, osłabiają wzrok, uszkadzają wątrobę, serce.

Od momentu zachorowania i rozpoczęcia leczenia Matylda jest pod stałą opieką okulisty, kardiologa, reumatologa, rehabilitanta i osteopaty.

Ze względu na chorobę unikamy kontaktu z dziećmi gdyż ma słabą odporność, a każda infekcja wiąże się z odstawianiem sterydów. Gdy ich nie przyjmuje odczuwa ogromy ból i pogorszenie ruchomości stawów.

Nieleczone odpowiednio zapalenie stawów może spowodować uszkodzenie stawu na dwa sposoby: błona maziowa staje się bardzo gruba i rozmiękła (tworzy się na niej tzw. łuszczka) i wydzielają się substancje powodujące ubytki w chrząstce i kości.

Jak widzicie sytuacja jest bardzo trudna, a jedyne co my rodzice możemy teraz zrobić to: złagodzenie objawów - konieczne jest leczenie farmakologiczne (lekami steroidowym, leczenie biologiczne na które dość ciężko się dostać na NFZ )+ rehabilitacja. Co za tym stoi??? Pieniądze, duże pieniądze.

Dlatego zwracamy się do Was z ogromną prośbą- wesprzyjcie proszę , w miarę własnych możliwości finansowych

PAMIETAJCIE: WSZYSTKIE UCZYNKI POWRACAJĄ, ALE TE DOBRE POWRACAJĄ PODWÓJNIE….