Olaf urodził się 3.11.2011 roku. Był zdrowym, pogodnym dzieckiem. W 2013 roku Jego zachowanie w sposób znaczny odbiegało od zachowania rówieśników. Izolacja, wycofanie, bunt, z czasem agresja, autoagresja. Konsultacja ze specjalistami i w 2014 r diagnoza, która zburzyła nasze życie.To jest Autyzm dziecięcy, usłyszeliśmy. Jedynie wdrożone terapie, ciężka praca pozwoli, żeby dziecko mogło funkcjonować. Zrezygnowałam z pracy zawodowej po to, by swój czas przeznaczyć na usprawnianie dziecka. Bunt, szok, z czasem pokora zrodziła siły do walki o każdy „gram” umysłu dziecka. Walka jest bardzo trudna. Specjaliści kierunkują, w jaki sposób kształtować rozwój Syna lecz mimo ciężkiej pracy psychiatra prowadzący Syna wskazał w ocenie leczenia i rokowań „brak rokowań poprawy”. Niestety, czasy są, jakie są. Wszystkie porady, terapie, to ogromne koszty. Olaf ma troje rodzeństwa, które również ma swoje potrzeby. Jakość naszego życia uległa znacznemu pogorszeniu w 2017 r ponieważ po trzech latach pozbawiono nas świadczenia pielęgnacyjnego z tytułu rezygnacji z zatrudnienia wynoszącego obecnie 1477 zł netto miesięcznie a w skali roku straciliśmy już 17724 zł netto. Olaf we wrześniu zacznie naukę w pierwszej klasie szkoły publicznej. Zmiany, które są przed nim stanowią i dla nas ogromne wyzwanie. Pomóżcie mojemu Synowi zawalczyć nie tylko o zdrowie ale i prawa nabyte i sprawiedliwość która jest już rok czasu przedmiotem Sądu bez wykluczenia dochodzenia naszych praw w Trybunale Praw Człowieka. Mało tego jako Matka nie mogę podjąć pracy zarobkowej, jest to uwarunkowane ewentualną nadpłatą jeśli wygramy proces w drugiej instancji. Będzie to ciężka walka o przyszłość Olafa, której bez Was nie wygramy. Kochani, choroba nie wybiera statusu społecznego, wykształcenia, może dotknąć każdego z nas i najgorsze może być to, że w takiej sytuacji zostaniemy sami. Jesteśmy społeczeństwem, które boi się tego, czego nie jest w stanie pojąć, czego nie zna. Tak jest z autyzmem. Bardzo Was proszę o pomoc. Dziękuje. Największe deficyty, które utrzymują się do chwili obecnej to: - problemy z koncentracją uwagi; - trudności w nauce - kłopoty w radzeniu sobie z nieoczekiwanymi zmianami; - powierzchowne kontakty z rówieśnikami, - dobry kontakt z osobami dorosłymi; nadruchliwość; - obsesyjne zainteresowania, pochłaniające cały czas i uwagę dziecka; - unikanie kontaktu wzrokowego; - stereotypie; - zaburzenia motoryki małej: niewyraźne pismo, niedokładne kolorowanie; - deficyt z zakresie mowy; - ataki agresji, autoagresji .

Olaf urodził się 3 listopada 2011 r a 2014 r został zaliczony do osób niepełnosprawnych z symbolem przyczyny niepełnosprawności 12-C - całościowe zaburzenia rozwojowe, autyzm zespół aspergera. W orzeczeniu wskazano że niepełnosprawność datuje się od wczesnego dzieciństwa a Syn wymaga konieczności stałego współudziału na co dzień opiekuna dziecka w procesie jego leczenia, rehabilitacji edukacji oraz stałej konieczności lub długotrwałej opieki lub pomocy innej osoby w związku ze znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji. W okresie 3 lat przysługiwało nam świadczenie pielęgnacyjne w kwocie 1300 zł miesięcznie. Orzeczenie było wydane do 31 lipca 2017 r .

Syn 22 sierpnia 2017 r został ponownie zaliczony do osób niepełnosprawnych na okres do 31 sierpnia 2020 r ze wskazaniem symbolu przyczyny niepełnosprawności 12- C. w punkcie 7 orzeczenia określono że Syn nie wymaga konieczności stałej lub długotrwałej opieki lub pomocy innej osoby. Tym samym pozbawiono nas świadczenia pielęgnacyjnego z tytułu rezygnacji z zatrudnienia wynoszącego obecnie 1477 zł netto miesięcznie a w skali roku 17724 zł netto. Mimo odwołania się od tej decyzji Wojewódzki Zespół do spraw orzekania o niepełnosprawności w Katowicach postanowił utrzymać orzeczenie w mocy i pozbawić Syna nabytych praw i świadczenia pielęgnacyjnego.

Sprawa trafiła do Sądu pierwszej instancji w Tychach a w uzasadnieniu sąd stwierdził że nie kwestionuje tego że mój Syn potrzebuje zwiększonej pomocy i opieki w porównaniu do zdrowego dziecka w jego wieku. Również podtrzymuje orzeczenie o niepełnosprawności i podkreśla że wymaga on konieczności stałego współudziału na co dzień opiekuna dziecka w procesie jego leczenia, rehabilitacji i edukacji. Sąd uzasadnia również że ma świadomość że Olaf wymaga intensywnej rehabilitacji, leczenia systematycznej pracy nad swoim rozwojem i nie kwestionuje udziału i zaangażowania matki w proces leczenia dziecka. Niemniej jednak Sąd podkreśla że nie istnieją przesłanki do przyznania Olafowi punktu 7 w orzeczeniu czyli: Olaf nie ma prawa do "konieczności stałej lub długotrwałej opieki lub pomocy innej osoby w związku ze znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji"

Sprawa sądowa wciąż w toku w drugiej instancji. Dziecko rok czasu pozbawione sowich praw oraz świadczenia pielęgnacyjnego sumując już 17724 zł netto. Mało tego jako Matka nie mogę podjąć pracy zarobkowej, jest to uwarunkowane ewentualną nadpłatą jeśli wygramy proces w drugiej instancji.

Uznanie punktu 7 i przyznanie świadczenia pielęgnacyjnego powinno być na każdym orzeczeniu z symbolem 12 C, jako oznaczenie jednostki chorobowej. Świadczy o tym zapis: „Do stanów chorobowych, które uzasadniają konieczność stałej opieki lub pomocy dziecku należą: zespół autystyczny” (§ 2 ust. 1 punkt 5) w Rozporządzeniu od 2002 r. Nikt tego nie przestrzegał…może z nielicznymi wyjątkami. Zwyczajnym draństwem orzeczników jest fakt, iż uznając całościowe zaburzenie rozwoju nie widzą konieczności sprawowania opieki nad dzieckiem w stopniu znacznie większym od zdrowych rówieśników.

Mając powyższe na uwadze dokumentując zaświadczeniem lekarza prowadzącego psychiatry który wskazał w ocenie leczenia i rokowań „brak rokowań poprawy” - zwracam się z prośbą o pomoc w zbiórce na kosztowne terapie, rehabilitacje, diety abym mogła uczestniczyć jako matka w konieczności systematycznych oddziaływań terapeutycznych, leczenia psychiatrycznego, współudziału w procesie leczenia, rehabilitacji, edukacji. W tym roku tj. od września 2018 r. Olaf zacznie naukę w pierwszej klasie szkoły publicznej. Zmiany, które są przed nim stanowią i dla nas ogromne wyzwanie. Trudno przewidzieć, czy zaakceptuje nowe środowisko, w jaki sposób zostanie przyjęty przez rówieśników. Czeka nas wzmożona praca nie tylko w obszarze jego uspołeczniania, kontynuowania terapii , ale dodatkowe przyswajanie wiedzy z edukacji. Bywa, że jest bardzo zmęczony, odmawia współpracy. W takich sytuacjach musimy przeczekać, aby kontynuować terapie. Jako Rodzic nie potrafię przyjąć do wiadomości, że Orzecznicy w Komisjach Orzekających potwierdzili konieczność naszego współudziału w dalszym usprawnianiu jednocześnie zabierając pkt. 7, który gwarantuje możliwość pobierania świadczenia z tytułu opieki nad niepełnosprawnym synem.

Do chwili obecnej nie mogłam i nie mogę podjąć pracy. Nasz budżet został uszczuplony o kwotę obecnie 1477 zł netto miesięcznie a w skali roku 17724 zł netto. Dla nas, ogromna pomoc finansowa. Mamy na utrzymaniu czworo dzieci, które mają swoje potrzeby. Nie jesteśmy w stanie przewidzieć reakcji Olafa, częstotliwości ataków agresji, autoagresji, kiedy znajdzie się w nowym otoczeniu. Zaprzestanie intensywnej terapii może skutkować regresem, z którego już nigdy nie uwolni się. Rodzic zaburzonego dziecka musi być w pełni dyspozycyjny przez 24 godziny. Argumentacja nie przekonała Komisji Orzekającej do Spraw Niepełnosprawności w pierwszej i drugiej instancji. Również Sąd Rejonowy w Tychach takiej konieczności się nie dopatrzył. Obecnie oczekujemy na pozytywne rozpatrzenie Apelacji przez Sąd Okręgowy w Katowicach, który być może pochyli się nad naszym problemem.

We wszystkich pismach podkreślamy, że Olaf nie ma zdeformowanego ciała, a zaburzony umysł, który dyktuje nijako zmienne, nieprzewidywalne reakcje.

Największe deficyty, które utrzymują się do chwili obecnej to:

- problemy z koncentracją uwagi;

- trudności w nauce

- kłopoty w radzeniu sobie z nieoczekiwanymi zmianami;

- powierzchowne kontakty z rówieśnikami,

- dobry kontakt z osobami dorosłymi; nadruchliwość;

- obsesyjne zainteresowania, pochłaniające cały czas i uwagę dziecka;

- unikanie kontaktu wzrokowego;

- stereotypie;

- zaburzenia motoryki małej: niewyraźne pismo, niedokładne kolorowanie;

- deficyt z zakresie mowy;

- ataki agresji, autoagresji .

English below:

Olaf urodził się 3.11.2011 roku. Był zdrowym, pogodnym dzieckiem. W 2013 roku Jego zachowani w sposób znaczny odbiegało od zachowania rówieśników. Izolacja, wycofanie, bunt, z czasem agresja, autoagresja. Konsultacja ze specjalistami i w 2014 r diagnoza, która zburzyła nasze życie.To jest Autyzm, usłyszeliśmy.Jedynie wdrożone terapie, ciężka praca pozwoli, żeby dziecko mogło funkcjonować. Bunt, szok, z czasem pokora zrodziła siły do walki o każdy „gram” umysłu dziecka. Walka jest bardzo trudna. Specjaliści kierunkują nas, w jaki sposób kształtować rozwój Syna. Niestety, czasy są, jakie są. Wszystkie porady, terapie, to ogromne koszty. Olaf ma troje rodzeństwa, które również ma swoje potrzeby. Jakość naszego życia uległa znacznemu pogorszeniu około 2 lat temu. Zrezygnowałam z pracy zawodowej po to, by swój czas przeznaczyć na usprawnianie dziecka.