Adaś w wieku 3 miesięcy trafił do szpitala po kilkukrotnych napadach padaczki zgięciowej, którym towarzyszył spadek saturacji oraz prężenie ciała. Wcześniej pojawiały się jedynie lekkie zgięcia , jednak nikt nie przypuszczał, z jak wielkim problemem możemy mieć do czynienia.

Od tamtego momentu rozwój psychomotoryczny Adasia zatrzymał się. Dziennie ma kilka serii napadów, w której towarzyszy nawet po kilkadziesiąt zgięć. Obecnie ma 7 miesięcy i nie trzyma główki, nie obraca się, nie chwyta, ma obniżone napięcie mięśniowe. Jego kontakt wzrokowy jest powierzchowny, nie reaguje na dźwięki -mimo prawidłowo funkcjonującego aparatu słuchowego. Każdy napad to krok w tył, utrata wypracowanych wcześniej umiejętności, potencjalne obumieranie kolejnych komórek w mózgu dziecka! Mimo ciągłej modyfikacji i zmiany leków, które miałyby szanse zatrzymać napady nie otrzymujemy oczekiwanych efektów. Adaś jest na 3 lekach przeciwpadaczkowych i diecie ketogennej , w której pokładamy ogromne nadzieje. Choć dieta w wielu przypadkach jest niezwykle skuteczna niestety ale też obciążająca tak mały organizm.

Naszym celem przede wszystkim jest intensywna rehabilitacja. To jednak wiąże się z dużym obciążeniem finansowym- koszty są bardzo wysokie a potrzeba stałej intensywnej stymulacji fizjoterapeutycznej ciągle wzrasta.

W przyszłości chcielibyśmy poszerzyć diagnostykę i wykonać badanie WES Trio, które niestety nie jest refundowane, a być może wykryje przyczynę i źródło choroby, która jest dotąd nieznana.

Zwracamy się z ogromną prośbą o wsparcie- każda pomoc daje Adasiowi szansę na rozwój i lepszą przyszłość