Dzień dobry. Na początku 2022 roku zacząłem czuć, że coś z moim zdrowiem może być nie tak. Najprostrze czynności jak wejście po schodach sprawiały mi ogromną trudność. Do tego dochodziły duszności, bóle kości, kręgosłupa, mięśni i stawów. Poszedłem wykonać najprostrze badania krwi - wynik bardzo zaniepokoił mojego lekarza ( bardzo wysokie płytki krwi - norma przekroczona 4-krotnie). Skierował mnie do hematologa i tak trafiłem do Warszawy gdzie wykonano mi trepanobiopsję. Wynik we wrześniu 2022 roku zwalił mnie i moją rodzinę z nóg - osteomielofibroza - bardzo rzadką choroba nowotworowa szpiku, która polega na jego włóknieniu co nieuchronnie prowadzi do śmierci... Załamałem się słysząc tą diagnozę/wyrok w wieku 38 lat mając dwójkę cudownych dzieci ( syn 12 lat i córka 6) oraz żonę, która bardzo ale to bardzo mi pomogła otrząsnąć się z tego szoku... Zaczęliśmy leczenie - trafiłem na wspaniałą Panią doktor, która doskonale dobrała mi lek interferonowy - Pegasys90. Lek ten dostawałem podskórnie ( zastrzyk) raz w tygodniu. Od razu moje samopoczucie uległo znacznej poprawie a wyniki powolutku zaczęły się stabilizować by w grudniu 2023 roku płytki krwi w końcu mieściły się w normie. Zacząłem wierzyć, że będzie dobrze, że może mi się uda. Lek ten w wielu przypadkach potrafi cofać włóknienie szpiku co zostało udowodnione. Podczas marcowej wizyty w klinice hematologii Pani doktor poinformowała mnie, że zaczynają być problemy z dostępnością leku na terenie naszego kraju. Oświadczyła że w związku z tym muś zmniejszyć mi dawkę- raz na dwa tygodnie co od razu odbiło się na wynikach oraz samopoczuciu- co chwilę choruje na anginę, bóle kręgosłupa, mięśni i stawów powróciły i stają się co raz mocniejsze. Śledząc forum ludzi którzy chorują na tą samą chorobę dowiedziałem się ze w innych miastach również leku brak i na pewno nie będzie dostępny w naszym kraju do końca 2024 roku - co dalej nie wiadomo. Postanowiłem szukać na własną rękę najpierw w aptekach w Polsce - niestety brak. Potem w Europie. Udało mi się znaleźć aptekę w Niemczech, która ma Pegasys90. Radość nie trwała jednak długo. Cena za jedną ampułkostrzykawkę wynosi około 180€ a miesięcznie potrzebuję ich 4. Nie stać nas na wyłożenie takiej kwoty dlatego siostra podpowiedziała mi, żeby napisać właśnie tutaj... Sam wielokrotnie wpłacałem pieniążki dla różnych potrzebujących ludzi- nie były to jakieś wielkie kwoty ( ale.ziarnko do ziarnka i ...). Przez myśl by mi nie przyszło, że kiedyś to ja będę tutaj pisał. Życie jest piękne ale bardzo przewrotne dlatego bardzo proszę tych którzy to przeczytali o wpłatę choćby symbolicznej kwoty. Bardzo wierzę w to, że uda mi się zebrać każdego miesiąca choć część pieniążków na moje leczenie. Z góry bardzo dziękuję. Nadmienię iż w styczniu tego roku zostałem zakwalifikowany do przeszczepu szpiku lecz z tą chorobą znalezienie dawcy graniczy niestety z cudem ...