KUBUŚ CHCE NORMALNIE ŻYĆ A MA TYLKO PÓŁ SERDUSZKA
KUBUŚ CHCE NORMALNIE ŻYĆ A MA TYLKO PÓŁ SERDUSZKA
Our users created 1 223 695 fundraisers and raised 1 342 143 985 zł
What will you fundraise for today?
Updates3
-
Kubuś jest po 3 operacji paliatywnej. Jesteśmy już ponad miesiąc w szpitalu i walczymy o odzyskanie sprawności.
No comments yet, be first to comment!
Add updates and keep supporters informed about the progress of the campaign.
This will increase the credibility of your fundraiser and donor engagement.
Description
Kubuś urodził się 10.10.2019 roku z najgorszą z możliwych wad serca. Ma krytyczną złożoną wadę serduszka pod postacią funkcjonalnej jednej komory serca, zarośnięcia zastawki mitralnej, odejścia obu naczyń z prawej komory DORV, hipoplazji łuku aorty z koarktacją. Prostymi słowami oznacza to, że ma tylko funkcjonalnie połowę serduszka. Dodatkowo los obdarzył go jeszcze wadą nerek : dysplastyczną nerką lewą wielotorbielowatą, która nie rośnie razem z nim - jest nieczynna. Druga nerka ma ektopiczną miedniczkę i torbiele. Od urodzenia walczy o życie. W pierwszych tygodniach życia przeszedł bardzo skomplikowaną operację paliatywną Norwooda. Jego stan był bardzo ciężki. Po operacji jego parametry pogarszały się i wymagał resuscytacji. Kardiochirurdzy pozostawili mu otwarty mostek jako wentyl bezpieczeństwa. To były jedne z najgorszych chwil w życiu patrząc jak nasz Kubuś leży nieprzytomny pod respiratorem z otwartym mostkiem z głową obłożoną lodem, jego tętno szaleje i sięga ponad 200 uderzeń a saturacje ledwie ponad 60. Stojąc przy dziecku nogi mi się uginały ze strachu nie wiedząc czy przeżyje kolejne godziny, dni. Kubuś przeżył i po ciężkiej walce mogliśmy wrócić do domu. Radość nie trwała długo ponieważ po ponad dwóch miesiącach stan Kubusia bardzo się pogorszył. Został przyjęty w trybie pilnym na oddział intensywnej terapii kardiologicznej. Miał liczne zaburzenia rytmu serca i upośledzoną kurczliwość jedynej komory którą ma. Znów kolejny cios. Kubuś miał wdrożone le nowe leki i komora z czasem zaczęła lepiej się kurczyć. Następnie Kubuś przeszedł cewnikowanie serduszka, które pokazało, że jest bardzo źle. Znów czułam, że tracę grunt pod nogami. Zapadła decyzja o kolejnej operacji tego maleńkiego serduszka. Operacja się udała ale niestety Kubuś złapał bakterie z rurki intubacyjnej i miał zapalenie płuc. Dochodził do siebie i został wypisany do domu. W ciągu 6 miesięcy przeszedł dwie skomplikowane wielogodzinne operacje oraz cewnikowanie serduszka. Wszystko przychodzi mu z ogromnym wysiłkiem, co jest spowodowane krytyczną wadą serca i niewydolnością serca. Jego serce nigdy nie będzie prawidłowej budowy ale dzięki leczeniu paliatywnym, częstym kontrolom, lekom, sprzętom, rehabilitacje jest szansa, że dożyje dorosłości i prawdopodobnie czeka go przeszczep serca. Kubuś ma 5 różnych leków na stałe. Wymaga ciągłych kontroli lekarskich różnych dziedzin. Nie wszystko możliwe jest na fundusz. Jego wizyty muszą być domowe, szybkie, bez kolejek i czekania wśród osób chorych. Dla niego każda infekcja jest zagrożeniem życia Nigdy nie wiadomo jaki będzie kolejny dzień, czy jego stan się znów nie załamie? czy dalsze operację będą w kraju? czy a granicą, co z nerką? Co dzień ważę każdy pampers i prowadzę bilans płynów. Każde dni kiedy mniej sika są kolejnym stresem. Mąż przez Pandemię stracił pracę. Sytuacja dramatycznie się pogorszyła, dlatego szukam pomocy. Prosimy o wsparcie by mimo naszej ciężkiej sytuacji zdrowie nigdy nie ucierpiało, by zawsze był bezpieczny. Mimo wszystko to bardzo radosne dziecko, które nie zasłużyło na taki los. Kubiś jest naszym jedynym i długo wyczekiwanym dzieckiem Zbiórka jest dobrowolna i każda złotówka jest na wagę złota.
There is no description yet.
Create a tracking link to see what impact your share has on this fundraiser.
Create a tracking link to see what impact your share has on this fundraiser.
Kubusiu - trzymam kciuki!