Opowiedzieć historię Dariusa w krótkim wpisie to rzecz trudna. To chłopiec, którego poznaliśmy w 2016, kiedy rozpoczęliśmy współpracę z jego rodziną w ramach Programu na rzecz Romów i Romni rumuńskich. Miły, spokojny, trochę zamknięty w sobie, największy fan piłki nożnej jakiego dane nam było poznać. Boisko było zdecydowanie jego światem, pełnym uśmiechu i spełnienia. Darius to chłopiec, którego rodzina przeszła niesamowitą drogę - od trudnych warunków koczowiska romskiego, poprzez mieszkanie treningowe aż po samodzielność w lokalu socjalnym. Razem z bliskimi osobami stawiał czoła nowym wyzwaniom. Ich historia to gotowy scenariusz na niejeden film. Darius to także nastolatek, pełen pasji i marzeń. Zawsze gotowy wesprzeć swoją mamę w codziennych obowiązkach. 

Życie Dariusa zmieniło się radykalnie w 2021 roku., kiedy to po pierwszej utracie przytomności zdiagnozowano u Dariusa padaczkę. Rozpoczął się żmudny okres badań, zwłaszcza, że utraty przytomności się nasilały. Na początku października 2022 rodzina i my wszyscy przeżyliśmy dramat, gdy Darius nie wrócił na noc do domu. Odnalazł się następnego dnia w szpitalu, przywieziony tam przez Policję jako “NN”. Funkcjonariusze zatrzymali go idącego poboczem drogi, późną porą. Nie było z nim świadomego kontaktu. 

W szpitalu został rozpoznany przez panią doktor, do której uczęszczał na wizyty lekarskie wraz z mamą. To dzięki jej uważności i zaangażowaniu rodzina uzyskała wiedzę, że chłopiec jest. Cały…, ale niestety nie zdrowy. 

W szpitalu, po kolejnych silnych atakach padaczki, został przetransportowany na oddział intensywnej terapii. Wprowadzony w stan śpiączki farmakologicznej. Przez cały czas trwały ustalenia przyczyn choroby. Padaczka miokloniczna Lafory to finał tych poszukiwań. Niezwykle rzadka choroba genetyczna powodująca postępującą degenerację układu nerwowego w tym utratę wzroku. Diagnoza zmieniła wszystko - plany, marzenia całej rodziny musiały ustąpić walce o każdy dzień Dariusa, o wyjście ze szpitala, o możliwie największy komfort, o bycie z bliskimi. 

11 stycznia 2023 r. Darius został wypisany do Hospicjum domowego, prowadzonego przez Fundację Wrocławskie Hospicjum dla Dzieci. Wymaga stałej opieki, jest niesamodzielny w czynnościach higienicznych, korzysta z rurki tracheotomicznej oraz karmienia przez PEG. Brak rokowań na poprawę. Najbliższa rodzina Dariusa wykonała i każdego dnia wykonuje ogrom pracy aby umożliwić mu jak najlepszą jakość życia po wyjściu ze szpitala.  Wraz z postępem choroby rosną jednak potrzeby chłopaka. Aktualnym wyzwaniem jest zakup wózka inwalidzkiego dla Dariusa. Dzięki niemu będzie mógł spędzić choć trochę czasu poza łóżkiem, pokojem i mieszkaniem. Koszt indywidualnie dopasowanego wózka to ponad 5180 zł. Dofinansowanie z NFZ to 3 tys zł, więc po stronie rodziny jest dopłacenie 2180 zł. Wspieramy korzystanie z systemowych rozwiązań, ale fundusze PFRON w dyspozycji Działu adaptacji osób niepełnosprawnych MOPS skończyły się w maju. 

Chcielibyśmy wesprzeć Dariusa i jego Rodzinę organizując zbiórkę na ten cel. Wierzymy, że wiele osób, w tym tych, które miały okazję poznać całą rodzinę chłopaka, zechcą ich wspomóc w tej trudnej sytuacji. 

Ewentualną nadwyżkę ze zrzutki przeznaczone zostaną na pokrycie wydatków związanych z opłatami mieszkaniowymi, w tym za energię elektryczną. Podstawowe źródło ogrzewania w mieszkaniu jest właśnie na prąd, a rodzina obecnie powoli spłaca kilkutysięczne zadłużenie, powstałe podczas tegorocznej zimy, a które związane jest z koniecznością i chęcią zapewnienia chłopcu jak najlepszych warunków w domu.