Życie level HARD 2 - leczenie SM
Życie level HARD 2 - leczenie SM
Our users created 1 226 309 fundraisers and raised 1 348 434 527 zł
What will you fundraise for today?
Description
Nie byłoby to możliwe bez waszego udziału.
Na wstępie pragnę serdecznie podziękować wszystkim dobrym osóbką, które mi pomogły i pomagają wciąż zmagać się z chorobą, to dzięki Wam mam szansę na normalniejsze życie, lek który zaczęłam przyjmować poprawił moje funkcjonowanie w życiu codziennym, ale nie jest idealnie: jeszcze przed podaniem pierwszej dawki leku mój stan znacznie się pogorszył, praktycznie pół roku spędziłam w łóżku odcięta od rzeczywistości i ludzi. W tym momencie jest lepiej, wychodzę z domu, spotykam się ze znajomymi, jakoś funkcjonuje, musiałam się przełamać i kupić pojazd - który bardzo ułatwił mi pokonywanie dystansów większych niż kilkanaście kroków 🤣 mam ogromne szczęście że choroba pozwala mi na samodzielne wstawanie z tego sprzętu.
Niestety muszę ponownie zwrócić się do Was z prośbą o pomoc w zbiórce pieniążków na kontynuację leczenia OCREVUSem..
Historia bez większych zmian:
Siemano jestem Martyna, mam 29 lat i z życiem raczej trzymam się dobrze, ale jednak na 18 urodziny dostałam wyjątkowy prezent? challenge? w postaci nieuleczalnej, przewlekłej, neurologicznej przej$#*nej choroby jaką jest stwardnienie rozsiane, w mocnym uproszczeniu jest to afera pomiędzy układem odpornościowym a komórkami nerwowymi, czyli typowa autoagresja w skutek czego dochodzi do uszkodzenia osłonek mielinowych (izolacji) w nerwie i impuls nerwowy nie dociera prawidłowo. (demielinizacja).
Jakie to wprowadza atrakcje do mojego życia ?
Brak równowagi - chodzę jak pijana,
nogi są ciągle zmęczone pozwalają mi na zrobienie kilku kroków,
mięśnie są spastyczne, okrutnie spięte,
zaburzona jest koordynacja ruchowa,
odporność obniżona do minimum dzięki przewlekle przyjmowanym lekom
i wiele, wiele innych..
Zacznijmy od początku jest 26 października 2010r, obudziłam się rano, wstałam i poczułam że zdrętwiala mi połowa ciała, ręka nie działa, noga podobnie, myślałam że to zaraz minie więc zaczęłam się ogarniać do szkoły, pijąc kawkę niespodziewanie kubek wypadł mi z ręki, przy prostowaniu włosów, prostownica wypadła mi "75364" razy i dzięki temu mama, uwierzyła, że to nie kolejna ściema, żeby nie iść do szkoły :) tak wyglądało pierwsze spotkanie z chorobą, kierunek szpital przyjęcie na oddział, badania, pierwszy rezonans i wyniki niebudzące żadnych wątpliwości.. szybka diagnoza, musiałam zostać na dłużej, dostałam 5 wlewów sterydowych pięć nocy przepłakanych, generalnie bardzo ciężki okres życia, oswojenie się z myślą że to już na zawsze i że może być różnie, strach jakiego nigdy wcześniej nie doświadczyłam. Wracam do domu i widzę, że wjechała załamka u domowników więc ja nie byłam gorsza, odcinka od bliskich, szkoły i całego świata, chciałam zwyczajnie zniknąć, tydzień czasu depresja milion, aż pojawiły się jakieś nadzieje - dostałam się do programu lekowego, co dawało szanse że długo długo będę sprawna, coraz mniej wizji że będę wkrótce warzywem, uzależnionym od innych.
Mija właśnie 11 rok od diagnozy i czuję jak sprawność ode mnie odchodzi, każdy krok jest trudny, schody jeszcze trudniejsze a wejście pod górę zwyczajnie niemożliwe..
jest jeszcze trochę tych codziennych trudów o których nie mają pojęcia sprawne osóbki, codzienne, banalne czynności są dla mnie tak cholernie ciężkie..
Proszę WAS doceniajcie swoją sprawność i korzystajcie z niej !
Choroba srogo obniża jakość życia sukcesywnie zabierając mi coś z niego..
działalność kibicowską na Koronie musiałam póki co (mam nadzieję) odpuścić, serio dawało mi to niesamowitą radość i tutaj wielkie dzięki dla chłopaków, którzy byli zmuszeni nosić mnie na plecach kiedy to ze stacji kolejowej trzeba było dreptać kilkadziesiąt kilosów z buta na stadion a moje nóżki odmawiały posłuszeństwa, typowa niemoc przejmuje kontrolę, i nie możesz nic..
co zrobisz jak nic nie zrobisz 😄
koniec końców - dozgonna DZIĘKÓWA!
piękne wspomnienie wyjazdowe, mimo że choróbsko wtedy odebrało mi godność nie pozwalając samodzielnie dotrzeć pod stadion.
UWAGA! Są też pozytywy 🤩
Dzięki chorobie doceniam więcej, postrzegam świat lepiej, pozytywniej, mimo trudów z którymi muszę się zmagać, potrafię żyć lepiej, mierzyć wyżej, widzieć więcej, cieszyć się dosłownie z każdej sekundy życia i wyciskać z niego frajdę, na co dzień jestem szczęśliwą osobą 😎 jestem wdzięczna za to co mam, wdzięczna za to jaka jestem, kim jestem i co potrafię ❤️
"kocham moje życie, nawet jak mnie nokautuje"
There is no description yet.
Create a tracking link to see what impact your share has on this fundraiser.
Create a tracking link to see what impact your share has on this fundraiser.
koszulka Korony 💛❤
Gazetki Złocisto-Krwiści
Książki
kalendarz
Paweł Rynio - ziny Złocisto- Krwiści