id: 33umbu

Leczenie Bartka, który walczy z dwiema rzadkimi chorobami.

Leczenie Bartka, który walczy z dwiema rzadkimi chorobami.

Description

Bartek Sendal walczy z dwiema bardzo rzadkimi chorobami: genetycznym zespołem IARS oraz proteinozą pęcherzyków płucnych. Potrzebuje kompleksowej opieki lekarskiej, rehabilitacji i leczenia.


Pierwsza diagnoza (zespół IARS) została postawiona na początku 2017 roku po prawie siedmiu latach poszukiwań. Bartek był wtedy czwartą osobą na świecie z takim rozpoznaniem. U Bartka występują zaburzenia pracy wielu narządów, m. in.: płuc, mózgu, wątroby, śledziony, serca, jelit. Ma zwłóknienia w wątrobie, płucach i śródpiersiu. Boryka się z całościowymi zaburzeniami rozwoju, w tym ze spektrum autyzmu. Zaczął mówić przed 8. rokiem życia, a jego mowa jest na poziomie małego dziecka. Ma problem z koordynacją, napięciem mięśniowym, nadwrażliwością dotykową, motoryką małą, czuciem głębokim, wykonywaniem zwykłych, codziennych czynności, rozumieniem mowy itd. Jest nadpobudliwy psychoruchowo, co objawia się silnymi stereotypiami rąk, biciem po głowie, gryzieniem palców, hiperaktywnością ruchową, niestabilnością emocjonalną.


W 2018 r. została postawiona druga diagnoza - proteinoza pęcherzyków płucnych. Choroba ta charakteryzuje się odkładaniem w pęcherzykach płucnych substancji – surfaktantu, co powoduje zaburzenia wymiany gazowej i upośledza czynność płuc. Zarówno mutacja genetyczna, jak i proteinoza spowodowały, że w Bartka płucach wykształciło się wiele zmian, takich jak zwłóknienia, torbiele, pęcherze rozedmowe, dziurki, nacieki zapalne.


Z racji całościowych zaburzeń rozwoju oraz problemów z wieloma narządami Bartek musi być pod stałą i kompleksową opieką rzeszy specjalistów – lekarzy i terapeutów. Potrzebuje różnych form leczenia, aby mógł jak najlepiej funkcjonować.


Zebrane środki pomogą w pokryciu części kosztów związanych z leczeniem Bartka. Z całego serca dziękujemy za wszelką pomoc! <3

There is no description yet.

There is no description yet.

Download apps
Download the Zrzutka.pl mobile app and fundraise for your goal wherever you are!
Download the Zrzutka.pl mobile app and fundraise for your goal wherever you are!

Comments

 
2500 characters
Zrzutka - Brak zdjęć

No comments yet, be first to comment!