Leczenie Bartka, który walczy z dwiema rzadkimi chorobami.
Leczenie Bartka, który walczy z dwiema rzadkimi chorobami.
Our users created 1 252 556 fundraisers and raised 1 423 394 502 zł
What will you fundraise for today?
Description
Bartek Sendal walczy z dwiema bardzo rzadkimi chorobami: genetycznym zespołem IARS oraz proteinozą pęcherzyków płucnych. Potrzebuje kompleksowej opieki lekarskiej, rehabilitacji i leczenia.
Pierwsza diagnoza (zespół IARS) została postawiona na początku 2017 roku po prawie siedmiu latach poszukiwań. Bartek był wtedy czwartą osobą na świecie z takim rozpoznaniem. U Bartka występują zaburzenia pracy wielu narządów, m. in.: płuc, mózgu, wątroby, śledziony, serca, jelit. Ma zwłóknienia w wątrobie, płucach i śródpiersiu. Boryka się z całościowymi zaburzeniami rozwoju, w tym ze spektrum autyzmu. Zaczął mówić przed 8. rokiem życia, a jego mowa jest na poziomie małego dziecka. Ma problem z koordynacją, napięciem mięśniowym, nadwrażliwością dotykową, motoryką małą, czuciem głębokim, wykonywaniem zwykłych, codziennych czynności, rozumieniem mowy itd. Jest nadpobudliwy psychoruchowo, co objawia się silnymi stereotypiami rąk, biciem po głowie, gryzieniem palców, hiperaktywnością ruchową, niestabilnością emocjonalną.
W 2018 r. została postawiona druga diagnoza - proteinoza pęcherzyków płucnych. Choroba ta charakteryzuje się odkładaniem w pęcherzykach płucnych substancji – surfaktantu, co powoduje zaburzenia wymiany gazowej i upośledza czynność płuc. Zarówno mutacja genetyczna, jak i proteinoza spowodowały, że w Bartka płucach wykształciło się wiele zmian, takich jak zwłóknienia, torbiele, pęcherze rozedmowe, dziurki, nacieki zapalne.
Z racji całościowych zaburzeń rozwoju oraz problemów z wieloma narządami Bartek musi być pod stałą i kompleksową opieką rzeszy specjalistów – lekarzy i terapeutów. Potrzebuje różnych form leczenia, aby mógł jak najlepiej funkcjonować.
Zebrane środki pomogą w pokryciu części kosztów związanych z leczeniem Bartka. Z całego serca dziękujemy za wszelką pomoc! <3

There is no description yet.
Create a tracking link to see what impact your share has on this fundraiser. Find out more.
Create a tracking link to see what impact your share has on this fundraiser. Find out more.