Pomóż mi włączyć napięcie w moich mięśniach! Zbiórka na badania nad lekiem na mutację w genie UNC80
Pomóż mi włączyć napięcie w moich mięśniach! Zbiórka na badania nad lekiem na mutację w genie UNC80
Our users created 1 221 648 fundraisers and raised 1 335 943 337 zł
What will you fundraise for today?
Description
Zwracamy się z ogromną prośbą do ludzi dobrej woli i dobrego serca o wsparcie oraz pomoc w pozyskaniu środków finansowych na znalezienie leku dla naszego synka Kubusia.
Kubuś zmaga się z bardzo rzadką mutacją w genie 🧬UNC80 (jest około 100 chorych dzieci na całym świecie) i na chwilę obecną nie ma na nią lekarstwa 🙁😓. Mutacja ta powoduje: ciężką hipotonię mięśniową (wiotkość mięśni), globalne opóźnienie rozwoju psychoruchowego, niepełnosprawność intelektualną w stopniu znacznym, brak lub słabą mowę, brak zdolności chodzenia, padaczkę, IUGR (hipotrofię wewnątrzmaciczną - zahamowanie wzrostu płodu), słaby przyrost masy ciała, dysmorfię twarzy. Wiotkość mięśni Kubusia powoduje ogromne problemy z przełykaniem, co prowadzi do krztuszenia się i bardzo częstych wymiotów w trakcie i po karmieniu.
Cały czas trwają badania naukowe, głównie we Francji, gdzie naukowcy szukają leku przy współpracy z Fundacją Libellas w Hiszpanii. Jest to JEDYNA na świecie fundacja, której głównym celem jest znalezienie terapii dla dzieci z mutacją w genie UNC80 i syndromem CLIFAHDD. Dlatego bardzo chcemy wesprzeć finansowo Fundację Libellas i pomóc w znalezieniu skutecznego leku, który pomógłby wyleczyć Kubusia. Naszym największym marzeniem jest, żeby nasz synek był samodzielny i cieszył się życiem tak jak jego zdrowi rówieśnicy.
POMOŻECIE?
💚 💚 💚 💚 💚 💚 💚 💚 💚 💚 💚 💚 💚 💚 💚 💚 💚 💚 💚 💚 💚 💚 💚 💚 💚 💚 💚 💚 💚 💚 💚 💚 💚 💚
There is no description yet.
Create a tracking link to see what impact your share has on this fundraiser.
Create a tracking link to see what impact your share has on this fundraiser.
Magnes Mały Książę
Opłata za mleko
Wpłata za monetę kolekcjonerską "5 "zł
Magnes Mały Książę
Kolczyki