id: 33vdcv

Pomóż mi włączyć napięcie w moich mięśniach! Zbiórka na badania nad lekiem na mutację w genie UNC80

Pomóż mi włączyć napięcie w moich mięśniach! Zbiórka na badania nad lekiem na mutację w genie UNC80

The organiser verified the description with proper documents.
Fundraiser was disabled by Organiser.

Our users created 1 226 050 fundraisers and raised 1 347 784 585 zł

What will you fundraise for today?

Description

Zwracamy się z ogromną prośbą do ludzi dobrej woli i dobrego serca o wsparcie oraz pomoc w pozyskaniu środków finansowych na znalezienie leku dla naszego synka Kubusia.

 

Kubuś zmaga się z bardzo rzadką mutacją w genie 🧬UNC80 (jest około 100  chorych dzieci na całym świecie) i na chwilę obecną nie ma na nią lekarstwa 🙁😓. Mutacja ta powoduje: ciężką hipotonię mięśniową (wiotkość mięśni), globalne opóźnienie rozwoju psychoruchowego, niepełnosprawność intelektualną w stopniu znacznym, brak lub słabą mowę, brak zdolności chodzenia, padaczkę, IUGR (hipotrofię wewnątrzmaciczną - zahamowanie wzrostu płodu), słaby przyrost masy ciała, dysmorfię twarzy. Wiotkość mięśni Kubusia powoduje ogromne problemy z przełykaniem, co prowadzi do krztuszenia się i bardzo częstych wymiotów w trakcie i po karmieniu.

Cały czas trwają badania naukowe, głównie we Francji, gdzie naukowcy szukają leku przy współpracy z Fundacją Libellas w Hiszpanii. Jest to JEDYNA na świecie fundacja, której głównym celem jest znalezienie terapii dla dzieci z mutacją w genie UNC80 i syndromem CLIFAHDD. Dlatego bardzo chcemy wesprzeć finansowo Fundację Libellas i pomóc w znalezieniu skutecznego leku, który pomógłby wyleczyć Kubusia. Naszym największym marzeniem jest, żeby nasz synek był samodzielny i cieszył się życiem tak jak jego zdrowi rówieśnicy.

 

POMOŻECIE?

 

💚 💚 💚 💚 💚 💚 💚 💚 💚 💚 💚 💚 💚 💚 💚 💚 💚 💚 💚 💚 💚 💚 💚 💚  💚 💚 💚 💚 💚 💚 💚 💚 💚 💚



There is no description yet.

There is no description yet.

The world's first card for receiving payments. The Payment Card.
The world's first card for receiving payments. The Payment Card.
Find out more

Donations 514

preloader

Comments 59

 
2500 characters