Kiedy się zawsze było tymi, którzy pomagają, dają sobie radę i rozwiązują problemy, to bardzo trudno jest się przełamać i prosić o pomoc. Ale tym razem trudno będzie nam samym sobie poradzić... Wiemy też, że wielu z Was już wie o chorobie Pauli i pyta, jak może pomóc.

Paula (bo chociaż Paulina, to my mówimy Paula) jest fantastyczną osobą: mamą, żoną, córką, siostrą, kuzynką, ciocią, przyjaciółką, cudowną koleżanką, wykładowczynią akademicką, metodyczką zakochaną w tym, aby jak najlepiej dobierać metody nauczania do potrzeb ludzi, przyjaciółką wszystkich naszych mniejszości narodowych. Nieustannie szukającą sposobu, aby żyć jak najlepiej. Przez całe swoje życie (bo tak została wychowana) poszukuje sensu we wszystkim, co robi, ratuje innych ludzi i zwierzęta.

W 2023 roku Paula zaczęła odczuwać problemy neurologiczne, które najpierw długo zrzucała – i co tu dużo ukrywać my też zrzucaliśmy... na wyjątkowo trudny rodzinnie i zawodowo czas (choroba mamy, przeciążenie w pracy, skutki stresu związanego z wojną w Ukrainie, a Paula przez 20 lat wykładała na warszawskiej Ukrainistyce i Ukraina jest jej wyjątkowo bliska). W takich sytuacjach bardzo łatwo lekceważy się własne dolegliwości.

Od września 2024 r. Pauli coraz trudniej było mówić i oddychać, nie pomagały kolejne badania i wizyty lekarskie.

Diagnoza przyszła w grudniu 2024. SLA – stwardnienie zanikowe boczne (a dokładnie to G 12.2 zanik mięśni pochodzenia rdzeniowego i zespoły pokrewne).

Już wiemy, że na tę chorobę nie ma obecnie lekarstwa. Postępuje, niszczy komórki nerwowe odpowiadające za pracę wszystkich mięśni. Odbiera możliwość poruszania się, mówienia, jedzenia, a w zaawansowanym stadium także oddychania.

Są dwa leki, które spowalniają rozwój tej choroby, ale tylko w niektórych jej odmianach. I niestety nie są to odmiany, które zdiagnozowano u Pauli. Jedyną alternatywą, która może spowolnić rozwój choroby, jest intensywna rehabilitacja. Wierzymy, że jeśli choroba nie będzie postępować szybko, to może pojawią się nowe eksperymentalne terapie i leki. Mamy nadzieję, że zdarzy się cud. I o ten cud prosimy i czekamy...

Niestety w wakacje choroba przyspieszyła i stan Pauli się pogorszył. Paula wymaga całodobowej opieki i czujności. Staramy się, aby cały czas mogła przebywać w domu, a nie w ośrodku rehabilitacyjnym. Paula cały czas chce być aktywną i wspierającą mamą dla swojej 11 letniej córki.

Od momentu diagnozy w dzień i w nocy Paulą opiekuje się mąż, ale po powrocie ze szpitala Paula spędzała więcej czasu leżąc w łóżku. Teraz przeważa to jej dzień. Siada i wstaje do rehabilitacji, ale z asystą i teraz potrzebne są już dwie osoby.

W nocy mąż czuwa nad potrzebami Pauli, ale ostatnio potrzebny jest monitoring zewnętrzny, ponieważ wyzwania pracy i opieki nad Paulą oraz córeczką są bardzo męczące.

Paweł nadal pracuje i wstaje na każde potrzeby Pauli każdej nocy. Potrzebuje regularnego wytchnienia, aby móc normalnie funkcjonować i opiekować się Paulą i Malwiną. Do coraz większej liczby potrzeb Pauli potrzebne są dwie osoby.

Sytuacja powoli zbliża się od całodobowej pomocy przy normlanym funkcjonowaniu rodziny i ich członków.

Potrzebujemy pomocy, aby Paula utrzymała siłę i miała wystarczająco czasu, aby pokonać tę straszną chorobę. Większość tego co potrzebujemy wymaga zasobów finansowych.

Dziś jednak Paula potrzebuje pomocy, aby mieć siłę i czas.

Dlatego też zbieramy środki na:

– finansowanie codziennej opiekę zdrowotną i pielęgnacyjną (zwłaszcza opiekę nocną)

– terapię i zabiegi rehabilitacyjne, fizjoterapię

– przystosowanie mieszkania do potrzeb Pauli tak, aby mogła żyć, mimo wielu ograniczeń powodowanych chorobą.

Prosimy o wsparcie finansowe, ale jeśli nie możecie nas wesprzeć w ten sposób, to to proszę przekażcie informację o zbiórce dalej. Liczy się każda, nawet najmniejsza kwota.

Chcemy też prosić o wsparcie duchowe: ktoś modlitwą, ktoś myślami, ktoś medytacją, dobrym słowem i energią. Bierzemy wszystko, bo w tej trudnej sytuacji każde wsparcie jest bardzo wartościowe.

Na zdjęciu widzicie Paulę i nasze dzieci na naszej ukochanej działce rok temu, w majówkę, w radosnym korowodzie. Głęboko wierzymy, że jeszcze będziemy wszyscy tak tańczyć.

Bardzo dziękujemy za Waszą pomoc!

Paweł – mąż Pauli, Martyna - kuzynka