id: 37r92g

Rehabilitacja i specjalistyczny sprzęt Marcelina Sikora

Rehabilitacja i specjalistyczny sprzęt Marcelina Sikora

Our users created 1 221 777 fundraisers and raised 1 336 212 515 zł

What will you fundraise for today?

Description

Marcelinka urodziła się 31 maja 2020 roku, dostała 10 pkt Apgar i nic nie wskazywało na to, że coś będzie nie tak. Poważne i niepokojące objawy pojawiły się niestety już w pierwszych tygodniach jej życia. Odwiedziliśmy różnych specjalistów w poszukiwaniu przyczyn i ustalenia co dzieje się z naszą córeczką. Od 2 miesiąca jej życia rozpoczęliśmy diagnozę pod kątem padaczki, która z upływającym czasem wskazywała, że będziemy musieli zmierzyć się z czymś jeszcze gorszym. W trakcie hospitalizacji wykonano szereg badań, które miały pomóc ustalić co dokładnie dolega naszej Marcelce. 

Na podstawie całokształtu klinicznego i wyniku przeprowadzonych badań genetycznych rozpoznano u niej wczesnodziecięcą encefalopatię padaczkową uwarunkowaną mutacją w genie SPTAN1. Mutacja ta powoduje nie tylko trudną do leczenia padaczkę z bardzo groźnymi dla życia częstymi atakami napadowymi, ale również spowodowała małogłowie, zaburzenie kontaktu wzrokowego i słuchowego oraz zaburzenie napięcia mięśniowego warunkujące nieprawidłowe wzorce ruchowe.

Nasza mała córeczka wymaga ciągłej i wielospecjalistycznej opieki. Obecnie robimy wszystko co w naszej mocy by opanować groźne incydenty napadowe i na co dzień walczymy o sprawność Marcelki poprzez ciągłe ćwiczenia. Jesteśmy dopiero na początku drogi, uczymy się siebie nawzajem, ale przede wszystkim uczymy się choroby z którą przyszło nam się zmierzyć. Zdajemy sobie z tego sprawę, że przed nami wiele miesięcy... lat ... walki o lepsze życie dla naszej córeczki, jednakże wierzymy, że nasze dobre nastawienie oraz zaangażowanie i pomoc dobrych ludzi wokół sprawi, że będziemy mogli poprawić jej funkcjonowanie i sprawić by w tej okrutnej chorobie żyło jej się lepiej. 

Dlatego też zwracamy się do Państwa o pomoc w celu zgromadzenia funduszy na rehabilitację oraz zaopatrzenie w specjalistyczny sprzęt, co pozwoli nam realnie zawalczyć o lepszą przyszłość Marcelki.

Każdy Państwa gest, nawet ten najmniejszy jest dla nas bardzo ważny! 

Dziękujemy za okazane wsparcie. 

There is no description yet.

There is no description yet.

Location

The world's first card for receiving payments. The Payment Card.
The world's first card for receiving payments. The Payment Card.
Find out more

Donations 130

preloader

Comments 4

 
2500 characters
  • MJ
    Marta Jerominek

    Licytacja kwietników Darii

    45 zł
  • PS
    Paulina Stopierzyńska-Kulesza

    Kotek:)

    10 zł
  • AJ
    Agnieszka Jankowska

    Mini sesja zdjęciowa

    100 zł
  • AJ
    Agnieszka Jankowska

    Zestaw mydelek od Zmydlonej

    41 zł