Witamy serdecznie na naszej zbiórce, która ma na celu pomóc uzbierać pieniądze na badanie dla naszej Córki Amelki. Jesteśmy zmuszeni wykonać badanie WES TRIO, które kosztuje 8.000 zł i nie jest badaniem refundowanym. Badanie będzie przeprowadzone w zakładzie genetyki w Warszawie na Uniwersytecie u Profesora Płoskiego. Jest ono niezbędne, żeby ustalić rodzaj padaczki oraz dalsze leczenie.

          Amelka ma 11 lat i jest uczennicą klasy 4. Jako niemowlę przeszła zawał żyły w głowie, który spowodował między innymi duży niedowład lewej nogi. Po wielu godzinach rehabilitacji udało się doprowadzić chód do stanu zadowalającego.

          Kilka lat temu Amelce zdiagnozowano padaczkę lekooporną, która pomimo leczenia niszczy jej mózg. Jest to padaczka nieświadomości, która powoduje około 20 napadów dziennie, a czasami nawet więcej, przez co, niestety Córka zaczęła się cofać w rozwoju. Do szkoły poszła rok później, a już raz powtarzała 2 klasę ze względu na trudności w nauce. Ma problemy z koncentracją, skupieniem uwagi oraz deficyt pamięciowy. Od momentu stwierdzenia padaczki, Amelka korzysta ze zindywidualizowanej ścieżki nauki. To jednak nie wystarczy, dlatego też zmuszona jest do korzystania z dodatkowych lekcji wyrównawczych i korepetycji.

          Średnio co dwa miesiące jeździmy do Warszawy na badania kontrolne.

Amelka od sierpnia była dwa razy w szpitalu, gdzie miała robioną punkcję kręgosłupa. Podczas badania wyszły jej pozytywne przeciwciała onkoneuronalne - antyrekoweryna, które świadczą o obciążeniu onkologicznym, odpowiedzialnym za konkretne nowotwory w organizmie. Otrzymaliśmy zalecenia, żeby co pół roku wykonywać Amelce badania kontrolne i być bardzo czujnym na wszystkie objawy.

Musimy ją obserwować w kierunku procesów rozrostowych związanych z pozytywnym wynikiem przeciwciał onkologicznych.

          Amelka posiada orzeczenie, niestety bez pkt. 7, czyli na dzień dzisiejszy otrzymuje miesięcznie 215 zł.

Wymaga stałej opieki specjalistów: neurologa, psychiatry, neuropsychologa, okulisty oraz pomocy psychologicznej, ponieważ nie radzi sobie z chorobą.

          W ostatnim czasie córka złamała nogę, nie chodzi do szkoły, nie jest nam łatwo.

Nie zbieramy na życie, ale na badanie, które może pomóc w leczeniu i diagnostyce. Bieżącą rehabilitację, lekarzy oraz leki ogarniamy sami.

          Amelka kocha zwierzęta, chciałaby otworzyć schronisko jak będzie dorosła..

Dziękujemy za każde wsparcie.