Pola urodziła się 13.07.2019 o godzinie 17:49, w 29 tygodniu ciąży czyli 11 tygodni za wcześnie. Na świat przyszła przez cesarskie cięcie ratujące Jej życie. Po porodzie była reanimowana. Otrzymała 1-1-3 punkty w skali Apgar w 1,3 i 5 minucie życia. Ważyła 990 g i mierzyła 36cm. Urodziła się w ciężkiej zamartwicy urodzeniowej, z niedotlenieniem wewnątrzmacicznym. Zmagała się z takimi przeciwnościami jak żółtaczka z przewagą bilirubiny bezpośredniej, niewydolnością oddechową, wrodzonym zapaleniem płuc, przemijającą małopłytkowością oraz innymi zaburzeniami krzepnięcia u noworodka, przejściową neutropenią. Miała drożny otwór owalny oraz śladowy DA, niedokrwistość, ropień wątroby, zapalenie i perforację wyrostka robaczkowego oraz retinopatię wcześniaków… Z tym wszystkim Pola sobie poradziła, ale na Jej drodze pojawił się kolejny nieprzyjaciel.

Dzięki badaniom przesiewowym nasza córeczka została w porę zdiagnozowana. 

Pola choruje na bardzo rzadką, uwarunkowaną genetycznie chorobę metaboliczną - deficyt lchad: Long Chain L-3-Hydroxy-Acyl-CoA-Dehydrogenase (dehydrogenza L-3-hydroksyacylo-koenzymu A długołańcuchowych kwasów tłuszczowych). Organizm Polci nie potrafi rozkładać długołańcuchowych kwasów tłuszczowych, a co za tym idzie, nie czerpie z nich energii. Mówiąc dosadnie, Pola żyje z energii dostarczanej na bieżąco, jest karmiona przez całą dobę, w bardzo krótkich odstępach czasu. Każda infekcja, odmowa jedzenia lub nadmierny wysiłek fizyczny na deficycie kalorycznym jest dla niej stanem zagrożenia życia. Ponadto tłuszcz, którego nie trawi odkłada się w Jej organizmie i uszkadza nerwy, mięśnie, serce, oczy… dlatego już zawsze będzie musiała być na diecie bardzo niskotłuszczowej i wysokokalorycznej. Dodatkowo ta złośliwa choroba objawia się między innymi niechęcią do ssania, zaburzeniami łaknienia i obniżonymi napięciami mięśniowymi, a jak do tego dołożymy zaburzenia wcześniacze, z którymi nadal walczymy to powiem wam, że Polcia nie ma łatwo. Jak widzicie, sama choroba jest równie skomplikowana jak jej nazwa. Zrobimy wszystko, żeby Pola jak najmniej odczuwała jej skutki i zawsze była tak uśmiechnięta jak na tym zdjęciu.

Bajka „Pola Jednorożec” to historia życia opowiadana przez główna bohaterkę. Większość z jej przygód jest prawdziwa albo tak jej się przynajmniej wydaje. Aby otrzymać  bajki  należy wpłacić minimum 20 zł  darowizny (10 zł koszt druku a 10 zł darowizna dla poli). Fundusze zostaną przeznaczone na terapie zaburzeń integracji sensorycznej oraz terapie karmienia, terapie logopedyczną i fizjoterapie. 

uwaga; 

bardzo proszę o wiadomość na massengerze ( daga Cwojdzińska ) lub mail [email protected] przed wpłata abym wiedziała komu wysłać książkę. Bez podania danych adresowych oraz wpłat personalnych (albo chociażby takich żebym mogła dopasować wpłatę do osoby ) wysyłka nie będzie możliwa ! 

Wpłaty bez wiadomością z adresem i innymi niezbędnymi danymi będą traktowane jako darowizna bez chęci otrzymania książki !