Piotrek

8 lat, Hipoplazja chrzęstno - włosowa typu McKusicka

Wielki Mały Człowiek!!!

Te słowa najlepiej opisują naszego synka!

Choć jego ciało jest niewielkie i ułomne to siły, odwagi, waleczności i Radości Życia można mu tylko pozazdrościć!

Nasz Piotrek niejednokrotnie poznał co to ból i strach, kilka razy musiał walczyć o życie, ale siła charakteru sprawiła że wychodził zwycięsko z każdego kryzysu, często wbrew prawom medycyny.

I choć jego życie nie jest wolne od niepełnosprawności i stałego zagrożenia hospitalizacją (od dnia narodzin nie przeżył ani jednego pełnego roku bez choćby jednego pobytu w szpitalu) to z całych sił staramy się zapewnić mu jak najpełniejsze i najnormalniejsze życie.

Piotrek jest radosnym, mądrym, nieco nieśmiałym lecz bardzo ciekawym świata chłopcem, który na co dzień boryka się m.in. z takimi problemami jak:

-skrajny niedobór wzrostu

-rozstrzenia oskrzeli

-żywienie pozajelitowe (poprzez wejście centralne typu Broviac)

-żywienie dojelitowe (poprzez gastrostomie typu PEG)

-dwupłatkowa zastawka aortalna

-nawracające zapalenia uszu (obustronne dreny)

-zaburzenia odporności

-zaburzenia pracy nerek

-obniżone napięcie mięśniowe

-nadmierna ruchliwość stawów.

Mimo to na jego twarzy zawsze gości uśmiech, a dzięki opiece dobrych specjalistów, profesjonalnemu leczeniu,

rehabilitacji i nieustającej czujności

w nasze życie powróciła równowaga.

Specyfika choroby sprawia jednak, że w ostatnim czasie równowaga ta została mocno zaburzona.

Od 2 lat Piotrek zmaga się z permanentnym kaszlem. Spowodowany jest on nadmierną produkcją wydzieliny i trudnością jej ewakuacji z dróg oddechowych z powodu rozstrzeń oskrzeli.

Codzienne inhalacje (przynajmniej 2-3 razy dziennie), oklepywania, ćwiczenia oddechowe mają zapobiegać nawracaniu zapalenia płuc i oskrzeli.

Do tej pory wszystkie nasze starania przynosiły w miarę zadowalający efekt. Z nadzieją czekaliśmy na rozpoczęcie nowego etapu jakim jest nauka w szkole. Niestety w sierpniu, dosłownie z dnia na dzień ujawniły się powikłania, a kolejne badania (USG, RTG, bronchoskopia i ostatecznie tomograf płuc) potwierdziły, iż rozstrzenia oskrzeli nasiliły się na tyle że nasze dotychczasowe codzienne zabiegi przestały być efektywne.

Leczenie antybiotykami: dożylnymi a następnie wziewnymi nie przyniosło efektu, który w pełni zadowoliłby lekarzy. Pulmonolodzy niezmiennie rozważają zabieg chirurgiczny polegający na usunięciu segmentu płuc najbardziej zmienionego chorobowo.

Widząc Piotrusia, jego radość i uśmiech ciężko uwierzyć, że może wymagać tak poważnej operacji, dlatego nasze obecne działania koncentrują się na wszelakich sposobach mechanicznego oczyszczania drzewa oskrzelowego.

Co się za tym kryje? Inhalacje, oklepywania a przede wszystkim profesjonalna rehabilitacja oddechowa!

Piotrkowi potrzebne są regularne ćwiczenia

z dobrym specjalistą, który nauczy go jak prawidłowo oddychać i efektywnie kaszleć

by maksymalnie, na ile to tylko możliwe,

sam oczyszczał oskrzela i płuca z nadmiaru wydzieliny.

Niestety rehabilitacja oddechowa nie jest refundowana. Koszt jednego spotkania to 100zl, a potrzebne są 1-2 tygodniowo, by osiągnąć zamierzony efekt. Prawdopodobnie Piotrek będzie wymagać profesjonalnej rehabilitacji oddechowej już na stałe, jednak nawet taka wizja jest lepsza niż myśl o operacji.

Dlatego każdemu kto chciałby wesprzeć Naszego Dzielnego Wojownika w walce o zachowanie zdrowia w jak najlepszej możliwej kondycji:

Z SERCA DZIĘKUJEMY!