Edit.

Witajcie Kochani:)

Bardzo dziękuję wszystkim, którzy zaangażowali się w Naszą zbiórkę. Za każde udostępnienie, każdą myśl, modlitwę oraz wpłatę. Jesteście Naszymi aniołami 👼. Udostępniajcie, nie przestawajcie 😁 Dobro wraca.

Od przyszłego tygodnia zaczynamy dodatkowe zajęcia: arteterapię oraz SI, będziemy też rozszerzały ilość godzin fizjoterapii oraz zajęć z logopedą. Czeka nas więcej podróży i całe dnie poza domem, ale damy radę 😉 Cieszymy się razem z mężem (Kamil Spasówka) na te zajęcia i wierzymy, że przyniosą oczekiwane efekty. Dla mnie osobiście przynosi radość każdy dzień, każdy uśmiech Jagódki. To co najbardziej boli, to jej niechęć do przytulania, przez nadwrażliwość Jagódka nie pozwala dotykać swoich rączek. Utrata dwóch zmysłów (słuchu i węchu) sprawiła, że inne ma bardziej wyczulone. Marzę też o tym, żeby usłyszeć jej głos, śmiech, płacz. Do puki Jagódka ma rurkę tracheostomijną nie jest to możliwe. A do czasu, kiedy nie nauczy się jeść - nie wyjmą jej rurki ale, żeby się nauczyła, trzeba wyjaśnić co ją powstrzymuje. Czekamy niecierpliwie na bieg wydarzeń.

Dołączam kolejne zdjęcie Jagódki. To dla Was ten uśmiech 😍.

Mam na imię Jagódka i mam prawie dziewięć miesięcy. Jestem kochana przez tak wiele osób i jestem im za to bardzo wdzięczna, co okazuję przez swój wyjątkowy uśmiech. W ogóle nie rozumiem, że coś jest nie tak, jest wspaniale. Trochę przeszkadzają mi rurki w moim malutkim ciele. Czasami zdarza mi się wyrwać tą brzuszka i wtedy mama nie może mnie nakarmić. Nie potrafię jeszcze jeść buzią. Jedziemy wtedy do Warszawy po nową rurkę. Niestety nigdzie bliżej nie mają odpowiedniego sprzętu, żeby się mną zająć.

Wypożyczyliśmy z hospicjum domowego ssak medyczny, bez którego nie mogę funkcjonować. Niestety bateria krótko trzyma i nie możemy pójść spokojnie na spacer, ponieważ mogłaby zatkać mi się druga rurka, ta w szyi i nie mogłabym oddychać. Lekarze jeszcze nie rozwiązali zagadki, co tak naprawdę przeszkadza mi jeść i oddychać. Wciąż więc szukamy. Chcemy zrobić badanie WES, dzięki któremu będą sprawdzone wszystkie moje geny kilkadziesiąt razy. Może wtedy uzyskamy jakąś odpowiedź.

W wieku do trzech miesięcy przeszłam trzy operacje (na przepuklinę przełykową, gastrostomię i tracheostomię) i miałam siedem znieczuleń ogólnych. Zdarzało się, że przestawałam oddychać, ale tak bardzo kocham życie że walczyłam ze wszystkich sił. Jestem bardzo silna :)

Urodziłam się z rozszczepem wargi i podniebienia i w związku z tym czekają mnie jeszcze co najmniej dwie operacje. Na razie założono mi w Krakowie specjalną płytkę, dzięki której moja buzia będzie piękniejsza po operacji.

W szpitalu spędziłam ponad trzy miesiące swojego życia. Przed samym wyjściem dowiedzieliśmy się, że mam nieodwracalny głęboki niedosłuch. Jednak stał się cud, ostatnie badania wykazały, że niedosłuch się zmniejszył i wierzę, że w przyszłości nie będę potrzebowała aparatów żeby słyszeć. Na razie są mi potrzebne, żebym mogła nauczyć się dobrze mówić.

Moi rodzice świetnie sobie radzą, ale wszystko jest takie drogie, że potrzebują trochę Waszego wsparcia. Koszty nowego ssaka, badania WES, rehabilitacji i samych dojazdów są bardzo wysokie. Jeszcze długa i kręta droga przed nami, ale wiem, że damy radę. Mam szczęście, że jest tylu wspaniałych ludzi wokół mnie i mojej rodziny. Ściskamy:*:*