20.05.2024 r przyszedł na świat nasz synek kevin z złożoną wrodzoną wadą serduszka wada polega na przełożeniu wielkich pni tetniczych hipoplastyczna prawa komora, hipoplastyczny łuk aorty ubytki przegrody pomiędzy komorowe i przedsiakowe zwężenie zastawki plucnej i 2 torbiele na lewej pół kuli.

jest po przebytej operacji norwoda i po cewnikowaniu serduszka kolejne 2 operacje przed nim i co najmniej 3 cewnikowania jeszcze. Synek wymaga stałej opieki w poradniach kardiologiczny, audiologicznych, gastrologicznych i wielu innych wymaga też stałej aparatury do mierzenia parametrów życiowych tleno terapi, pulsoksymetru, aparatu do mierzenia ciśnienia , leków na serduszko nie refundowanych , każda infekcja jest dla niego niebezpieczna i wymaga opieki szpitalnej w matce polce w Łodzi. Synek będzie miał teraz 2 operacje na otwartym serduszku. nie stać nas na pokrycie wszystkich kosztów i rehabilitację naszego synka więc proszę ludzi o dobrym serduszku i pomoc w imieniu naszego synka dziękuję. Synek jest musi mieć cały czas pulsoksymetr przy infekcji saturacja spada. Często przebywa w szpitalu matki polki w Łodzi. Po pierwszej operacji serduszko mu stawało był na adrenalinie. Jest pod stałą opieką w poradni poz. Proszę o pomoc każdy grosz się dla nas liczy 

Syn musiał mieć 2 operacje glenna ponieważ przepływy krwi miał złe syn wymaga dużej rehabilitacji nie rozwija się jak zdrowe dziecko każda operacja zostawia ślady w jego organizmie. 

Drodzy koledzy koleżanki z małym znów jest źle wymaga cewnikowania żył plucnej i cewnikowania aorty bo oba miejsca są zwezone i krew nie ma wystarczającej ilość tlenu 50 na 50 że cewnikowania przynieś mogą rezultat poszerzenia naczyn jak nie to operacja i wszczepienie Stenty to plastikowe lub metalowe rurki, które stanowią rusztowanie rozszerzające chorobowo zmienione naczynia krwionośne. Stenty umieszcza się po to, aby zapobiec zwężeniu naczyń w przypadku choroby niedokrwiennej serca . Proszę o pomoc. Aktualnie jesteśmy w szpitalu we wracławiu i mały ma jeszcze infekcje bez zabiegów nie ma szans na przeżycie. Syn ma wyznaczony termin na operację 3 na otwartym sercu operacja fontanna żeby mógł żyć najgorsza jest ostatnia mowią lekarze znów będzie musiał się inaczej oddychać znów opuzinij się jego jego rozwój fizyczny jak i intelektualny

u synka wykryto problemy z wątrobą od serduszka jesteśmy pod stałą kontrolą lekarzy i jest podejrzenie talasemi genetycznej w sumie lekarze z badań już potwierdzili że jest ale czekamy na badania genetyczne od hematologów sama w sobie już jest niebezpieczna wada serca a talasemia kolejna genetyczna choroba . Talasemia to choroba krwi polega na rozpadzie czerwonych krwinek i malej ilość organizm nie zdąży na produkować a już się rozpadają ,nie ma na to leku rozpad czerwonych krwinek nie dotlenienie organizmu jedno na drugie się nakłada plus infekcje to stwarza zagrożenie życia . Dodatkowo synek bierze hitaxe na alergię . Jego starszy brat ma wykrytą talasemie jest alergikiem i bierze leki na astmę . Prosili byśmy jako rodzice o pomoc dla naszego syna na wyjazdy do lekarzy na rehabilitację na leki nie refundowane do zrobienia na serduszko , tych wyjazdów z dziećmi jest naprawdę dużo i leków dla obojga dzieci nie stać nas na pokrycie w pełni leczenia obojga synów

każde minimalne postępy naszego syna to cud i szczęście dla nas że daje radę ,syn nie może iść do przedszkola ponieważ ze względu na infekcje jak mu zaatakuje górne drogi oddechowe to ma problemy z oddychaniem wymaga natychmiastowej hospitalizacji podłączenia pod tlen pod pulsoksymetr pod różne kabelki , boimy się operacji czerwcowej ponieważ nikt z nas nie wie jak ona przebiegnie możemy wierzyć w niego że da radę . Syn ma zaraz 2 lata wymawia pojedyncze słowa ale wszystko rozumie co do niego mówimy .Przy jedzeniu się meczy przy zrobieniu kroków też odrazu sinieje musimy go trzymać na rękach żeby odpoczywał i dużo się na wadniał z jedzeniem jego też często są problemy zdążą się że jest na samym mleku bo nic nie chce jeść jedzenie zbilansowane delikatne dostosowane pod jego wadę serduszka . Zimą nie może długo być na dworze bo śnieje krążenie jest złe latem natomiast trzeba go chronić od słońca i duża temperatura i upały działają że wymaga chłodzenia ,nawet wyjście do sklepu często jest problemem 3 km do centrum .