Hej. Jestem mamą 2 chłopaków. Starszy Wiktor ma 13 lat i choruje na Mózgowe Porażenie Dziecięce czterokonczynowe spastyczne z przewagą połowiczną strony lewej oraz Padaczkę. Jest zakwalifikowany do operacji uwolnienia przykurczów w pachwinach, pod kolanami oraz ścięgien Achillesa. We wtorek dowiemy się dokładnie kiedy ma odbyć się zabieg. Terminy w Olsztynie są stosunkowo krótkie, bo ok 2-3 miesięcy. Jednak później będzie czekać nas 6 tygodni w gipsach od pasa po palce u stóp. Po operacji syn będzie wymagał intensywniej rehabilitacji. Na NFZ nie ma szans... 10 dni co pół roku to kropla w morzu potrzeb. Wiktor będzie wymagal fizjoterapii minimum 3x w tygodniu przez cały okres rekonwalescencji. Syn jest dzieckiem jeszcze słabo chodzącym, obecnie w fazie intensywnego wzrostu, więc moj syn rośnie w dół, rosną kości a nie mięśnie i ścięgna więc pogłębiają się przykurcze. W tej chwili nie jesteśmy w stanie mu wyprostowac nóg. Jak nie poddamy Wiktora operacji nie wiem czy na wiosnę wyjdzie jeszcze na balkon o własnych nogach. Stan syna pogarsza się w zastraszającym tempie. Jednak te samodzielne się poruszanie choć po mieszkaniu stanowi dla.mnie jako rodzica duze ułatwienie w codziennej pielęgnacji syna. Dodatkowo nie wiem czy nie będziemy potrzebować dodatkowego sprzętu rehabilitacyjnego w domu, pionizatora itd...

Młodszy sym ma 6 lat. Piotrek jest zdrowym chłopakiem dostastajacym z balastem niepelnosprawnego starszego brata. Nie chcę musieć wybierac czy mlody pojdzie na basen czy dołożę do rehabilitacji starszego syna. Już zaczynają nie wystarczą tłumaczenia, że kocha się ich oboje tak samo, że Wiki jest chory i potrzebuje więcej uwagi niż on. Ja sama czuje się źle musząc wybierac czy dla jednego kupię upragnione Lego czy dołożę starszemu do ćwiczeń.

Na pewno na czas rekonwalescencji Wiktor będzie się poruszać na wózku, a auto nam się "sypie". Jednak my użytkujemy samochód bardzo intensywnie, codziennie. Chłopaków trzeba zawieźć do szkoły i przedszkola, na jakieś dodatkowe zajęcia, rehabilitacja Wiktora... no auto z przebiegiem 350 000km ma prawo się psuć. Mając dziecko niepełnosprawne potrzebuje auta większego niż maly miejski samochodzik. Potrzebuje auta większego, najlepiej dostosowanego do przewozu osób na wózku. Syn rośnie. W obecnej chwili ma już 40kg. Ja mam 50kg 🙈 i jeszcze trochę to nie wytrzyma moj kręgosłup i będę potrzebować rehabilitacji 🙈 dlatego też muszę myśleć przyszłościowo o dzieciach.

Jesteśmy normalną rodziną. Mąż pracuje, ja jestem na Świadczeniu pielęgnacyjnym z tytułu opieki nad synem. Mamy kredyt jak większość zwyczajnych rodzin, więc nie mam możliwości wzięcia kolejnego na zakup innego auta, czy sfinansowania turnusu rehabilitacyjnego. Nigdy nikogo nie prosiłam o pomoc, zazwyczaj sama wspierałam lokalnie jak tylko mogłam. W końcu przyszedł czas gdzie Muszę dumę schować w kieszeń j sama poprosić... Dziękuję za każdą najmniejsza wpłatę. To bardzo ważne w życiu moich dzieci. Pozdrawiam Sylwia.