Cześć!

Poznajcie Tadzia. Tadek to jest fajny chłopak. Lubi dobrze zjeść, bawić się konewkami w ogrodzie, przeglądać książeczki. Jest wielkim fanem muzyki - ukulele nie ma przed nim tajemnic. Czasami łobuzuje, ale terapeutki ładnie mówią, że po prostu jest ciekawski, a to dobrze. Tadzio chętnie rozbija jajka, gdy robimy razem babeczki, wkłada brudne ubrania do pralki i nastawia program (a czasami zmienia go w trakcie). Ogólnie to zajęty człowiek.

Tadzio jest też chory. Urodził się z duplikacją fragmentu 10. chromosomu, o czym dowiedzieliśmy się, robiąc badanie WES Trio. Co to oznacza w praktyce? Do końca nikt tego nie wie. Wiemy natomiast, że nie będzie rozwijał się tak jak zdrowe dzieci. Na tę chwilę już stwierdzono niepełnosprawność ruchową, a możemy się spodziewać również problemów w obszarach poznawczych i behawioralnych.

Jako jego rodzice chcemy zrobić co w naszej mocy, aby zapewnić mu szansę na samodzielne życie w dorosłości. Do tego potrzebujemy intensywnie działać każdego dnia - młody mózg jest najbardziej plastyczny, więc to teraz jest czas, aby budować jak najwięcej połączeń neuronalnych.

Jak wspomniałam, Tadzio jest zajętym chłopakiem - chodzi na rehabilitację, zajęcia SI, do logopedki, do psycholożki. Dwa razy w roku bierze udział w kosztownym turnusie rehabilitacyjnym. Do tego jest pod opieką genetyka, neurolożki, kardiolożki i nefrologa. Bardzo chcielibyśmy zacząć też muzykoterapię, bo widzimy, jak chętnie poprzez piosenki próbuje się z nami komunikować. Marzy nam się również letni turnus logopedyczny (ok. 9000 zł). Wspieranie Tadka rocznie kosztuje ok. 25 000 złotych. Jeżeli chcielibyście pomóc nam w tym zadaniu, będziemy bardzo wdzięczni za każdą wpłatę.

Pozdrawiamy

Ania i Maciek

Rodzice Tadzia