22 tydzień ciąży. Powrót do domu z wizyty u lekarza. O czym może myśleć przyszła mama? Zwykle wciąż bije się z myślami, które imię będzie bardziej odpowiednie, czy malec będzie podobny do niej czy do taty... O czym myślałam ja? O tym, czy moje dziecko przeżyje. Rozszczep kręgosłupa, deformacje, wodogłowie, nieprawidłowo rozwinięte serduszko. Zamiast wybierać imię, zapłakana czytałam, co oznacza ta litania wad mojego dziecka. W porę podjęta decyzja wypchnęła mnie na drugi koniec Polski. Z dala od bliskich, sama ze swoim strachem przyjmowałam kolejne ciosy, jakimi były diagnozy. W 26 tygodniu ciąży razem z Kubusiem przeszliśmy operację wewnątrzłonowej plastyki przepukliny oponowo-rdzeniowej. W 35 tygodniu ciąży Kubie ponownie przerwano spokój - przyszedł na świat poprzez cesarskie cięcie. Porażenie wiotkie kończyn dolnych, wodogłowie, napięcie mięśniowe, lewa stopa szpotawa, prawa noga płasko-koślawa, pęcherz neurogenny, jelito neurogenne i zapalenie płuc. Co stoi za tymi specjalistycznymi nazwami? Ból na dziecięcej twarzy i codzienna walka, bez której nigdy nie osiągnęlibyśmy tego, co mamy dziś. Kuba przecież miał być roślinką, a teraz jego nóżki są coraz sprawniejsze. Na naszych oczach dzieje się cud. Kuba ma teraz prawie 4 lata. Pamiętam dzień, gdy poinformowano mnie, że Kubuś będzie „roślinką”, że nigdy nie usiądzie, że nigdy nie będzie samodzielny, że będzie rozwijał się gorzej niż inne dzieci. Dziś ci sami lekarze mówią „cud”. Kuba jest niezwykle mobilny, raczkuje, siedzi, potrafi stać przy meblach. Kilka lat ciężkiej pracy sprawiło, że mój syn nie jest ograniczony siedzeniem w fotelu, wszystkie zmysły funkcjonują prawidłowo, mówi płynnie, pełnymi zdaniami, liczy, śpiewa, jest radosny i psychicznie przewyższa rówieśników. Teraz usłyszeliśmy od lekarza, że Kuba ma realne szanse funkcjonować prawie jak zdrowe dziecko, że ciężka praca zaowocowała ogromnym progresem w jego rozwoju. Kolejnym krokiem, który jest konieczny w etapie pionizacji są specjalistyczne ortezy typu HKAFO. Tylko między Kubusiem a ortezami pojawia się gigantyczna przepaść, której nie jesteśmy w stanie przeskoczyć – wydatek ponad nasze możliwości. Finanse rodzinne pochłania leczenie oraz rehabilitacja. Jesteśmy zrozpaczeni i prosimy o pomoc, gdyż nie udźwigniemy samodzielne takiej sumy. Wiem, że Kubuś może pewnego dnia wejść w nasze społeczeństwo jako człowiek samodzielny i mobilny. Jednak jeśli teraz – w kluczowym momencie nie uda nam się wprowadzić tych ortez ta szansa może bezpowrotnie przepaść. W imieniu Kubusia oraz swoim zwracamy się z prośbą o wsparcie, o kolejny szczebelek w drabinie życia po jakiej wspina się nasz syn.