Przemysław Rocker Wrzeszcz. Rocznik 1972.

Nie pamiętam życia bez niepełnosprawności.

Od pierwszego dnia mojej historii towarzyszy mi mózgowe porażenie dziecięce. Dla lekarzy są to trzy słowa zapisane w dokumentacji medycznej. Dla mnie to tysiące dni walki z własnym ciałem. To życie, w którym każdy ruch kosztuje więcej wysiłku, niż większość ludzi jest sobie w stanie wyobrazić.

Są dzieciństwa pachnące wakacjami, trawą pod blokiem i zabawą do późnego wieczora.

Moje pachniało szpitalami, rehabilitacją, strachem i bólem.

Pamiętam godziny spędzone samotnie na wersalce w domu. Pamiętam bezradność dziecka, które nie mogło po prostu wstać i pójść do WC. Pamiętam ból zabiegów i rehabilitacji, krzyk, którego często nikt nie słuchał. Pamiętam rodziców walczących o moje zdrowie z całych sił.

Mój ojciec wracał po ciężkiej pracy przy montażu nagrobków. Jadł obiad i schodził do warsztatu, gdzie do późnej nocy wykonywał drewniane wiatraczki, by zdobyć pieniądze na moje leczenie. Oddawał mi swój czas, swoje siły i swoje zdrowie.

Były to lata siedemdziesiąte i osiemdziesiąte ubiegłego wieku. Po latach okazało się, że część tych terapii była błędem. Niektóre pozostawiły po sobie więcej bólu niż pomocy.

Ale mimo wszystko walczyliśmy dalej.

Przetrwałem samotność.

Przetrwałem upokorzenia.

Przetrwałem chwile, w których wydawało się, że życie chce mnie złamać.

Nauczyłem się żyć z ograniczeniami.

Nie nauczyłem się tylko jednego.

Jak pogodzić się z utratą wolności?

Bo niepełnosprawność nie jest dla mnie największym problemem. Można by nawet rzec, że w zaistniałej sytuacji całkiem dobrze sobie radzę. Zdobyłem wykształcenie średnie, komponuję, piszę teksty, tworzę treści przy pomocy narzędzi AI, mam wiele innych pasji.

Największym problemem jest zależność.

Świadomość, że bez pomocy drugiego człowieka wiele podstawowych czynności staje się niemożliwych. Że moje bezpieczeństwo, zdrowie i codzienne funkcjonowanie zależą od tego, czy znajdzie się ktoś, kto będzie obok.

Przez lata miałem szczęście spotykać ludzi, którzy pomagali mi nieść ten ciężar. Chcąc się usamodzielnić zacząłem jeździć z przyjaciółmi po kraju i zarabiać na ulicy bym mógł opłacać asystenta/opiekuna. Walczyłem jak umiałem. Jak mogłem.

Jednak życie bywa okrutne.

Po okresie młodzieńczym przyjaciele zaczęli prowadzić własne życie. Praca, rodziny, stabilizacja. Nie chcąc rezygnować z tej namiastki wolności postanowiłem szukać opiekunów na własną rękę. Przez kilkadziesiąt lat przewinęło się naprawdę sporo osób. Z kilkoma mam wciąż kontakt. To świetni ludzie. Rozstaliśmy się z powodów zdrowotnych lub ofert lepszej pracy.

Jednak byli też tacy, którzy sami potrzebowali pomocy lub byli nałogowcami. Mój przedostatni opiekun zmagał się z chorobą psychiczną. Pewnego dnia odebrał sobie życie połykając swoje i moje leki.

Została po nim cisza.

I traumatyczne wspomnienie jego sinawej twarzy.

Oraz pytanie, którego nie powinien zadawać sobie żaden człowiek wymagający stałej opieki:

Co będzie ze mną dalej?

To pytanie wraca do mnie do dziś.

Co będzie jutro?

Co będzie za miesiąc?

Co będzie wtedy, gdy zabraknie kolejnej osoby gotowej pomóc?

Mój brat na którego zawsze mogę liczyć miał wypadek komunikacyjny. Ma uszkodzone kolano i grozi mu niepełnosprawność, więc za wszelką cenę chciałbym uniknąć dłuższego siedzenia mu na głowie.

Właśnie z tego pytania narodziła się „Godzina dla Wolności”.

Nie z marzenia o bogactwie.

Nie z chęci wygodnego życia.

A z potrzeby bezpieczeństwa.

Z potrzeby godności.

Z potrzeby zwykłej ludzkiej wolności.

Bo wolność dla osoby takiej jak ja nie oznacza prywatnego samolotu ani egzotycznych podróży.

Wolność oznacza możliwość zatrudnienia odpowiedzialnych opiekunów.

Wolność oznacza pewność, że będzie miał kto pomóc mi wstać rano.

Wolność oznacza dach nad głową, jedzenie, leki i poczucie bezpieczeństwa.

Wolność oznacza życie bez ciągłego lęku o jutro.

Dlatego proszę o pomoc.

Nie po to, aby wzbudzić litość.

Nie po to, aby opowiadać historię cierpienia.

Ale po to, aby stworzyć coś, co może dać realną zmianę.

Jeżeli dobrzy ludzie podarują choć symboliczną godzinę swojej pracy, swojego wysiłku, swojego serca, może powstać coś niezwykłego. (To naprawdę nie muszą być duże kwoty. Najważniejsze jest aby były cykliczne, comiesięczne, stałe. To pomaga w jakimkolwiek planowaniu...)

Gdy to się stanie, może narodzi się upragniona wolność.

Na początku dla mnie.

Być może kiedyś również dla innych osób z niepełnosprawnościami, które każdego dnia stają przed tymi samymi pytaniami i tym samym strachem. Marzę o tym by w przyszłości zjednoczyć się we wspólnej walce o wolność.

Nie proszę o cud.

Proszę o szansę.

Bo człowiek może żyć bez wielu rzeczy.

Ale bardzo trudno żyć bez nadziei.

A „Godzina dla Wolności” jest właśnie próbą ocalenia nadziei.

Nadziei na godne życie.

Nadziei na bezpieczeństwo.

Nadziei na wolność.

PS.: "Godzina dla Wolności" jest ewolucją "Godziny dla Rockera". Mam zawsze duże opory przed proszeniem o pomoc. Podobnie było w przypadku "GdR". Mizernie mi szło apelowanie i promowanie. Mimo rosnących potrzeb wciąż się krępowałem i popadałem w coraz większe kłopoty finansowe. Teraz sprawa wygląda inaczej bo wierzę że w przyszłości " Godzina dla Wolności" nie będzie dotyczyła tylko mnie, ale innych osób z podobnymi problemami. Powinno być mi łatwiej apelować mając świadomość, że ta akcja w przyszłości obejmie więcej osób. Przynajmniej mam taką nadzieję...

PPS.: Pragnę wyjaśnić skąd się wzięła kwota 15 tyś na miesiąc.

W tej chwili mam u boku dwoje asystentów. Staram sięhh im zapewnić 100 zł na osobę na dzień co daje łącznie 6 tys zł na miesiąc. To naprawdę niewiele biorąc pod uwagę dzisiejsze stawki. A system zmianowy typu 2 dni praca, 2 dni wolne od lat świetnie się sprawdza.

Dla zdrowia psychicznego ważne jest by każdy miał swój własny azyl, własny kąt, dlatego mieszkanie powinno mieć 3 pokoje. Koszt takiego mieszkania przystosowanego do wózka inwalidzkiego to teraz około 5 - 6 tys z wszelkimi opłatami. 3 tys zostawiłem zapasu na własne wydatki typu leki, różne opłaty typu rachunki za internet, telefon, pomocne narzędzia AI, jedzenie. Oczywiście wyliczyłem to bez brania pod uwagę funduszy zarabianych podczas gry na ulicy czy świadczenia wspierającego, ale niestety część z tych dochodów pożera mi nieszczęsny kredyt..