Proszę o pomoc dla mojego męża Daniela. Mamy dwójkę wspaniałych dzieci ośmioletniego syna i czternastoletnią córkę. Do 2022 roku prowadziliśmy w miarę normalne życie, czasem narzekaliśmy na niewielkie dolegliwości ,ale nawet nam się nie śniło, co spotka nas za chwilę. Wcześniej Mąż pracował jako mechanik samochodowy był aktywnym człowiekiem zawodowo i fizycznie, nigdy przewlekle nie chorował. W 2020 roku zaczęły się ostre zawroty głowy po pewnym czasie spadek siły w lewej dłoni. Udaliśmy się do lekarza, zrobiliśmy szczegółowe badania ,które wyszły bardzo dobrze. Jednak po jakimś czasie Mąż czuł się coraz gorzej, był coraz słabszy- do tego doszły fascykulacje barków. Udaliśmy się do neurologa który wypisał skierowanie do szpitala w Grudziądzu. 28 marca 2023 roku nasz świat się zawalił ,Mąż otrzymał diagnozę Stwardnienie Zanikowe Boczne (SLA)..Diagnoza była dla nas ogromnym szokiem. SLA jest to postępującą, neurologiczną choroba, która niszczy pewne komórki nerwowe odpowiedzialne za pracę mięśni. Stopniowo dochodzi do ograniczenia sprawności ruchowej, w póżniejszym etapie do paraliżu całego ciała. Jak dotąd nie wiadomo co może być przyczną tej choroby, która zabiera Mężowi sprawność .Choroba bardzo szybko postępuje. Zaczęło się niewinnie od bólu ramienia ,potem drugie ramię oraz problemy z mową.

Pomagam Mężowi jak tylko mogę ale koszty leczenia są bardzo wysokie i niestety nie są refundowane.

Mąż przyjmuje leki sprowadzane z Japonii, które też nie są refundowane. Oprócz tego rehabilitacja i wizyty neurologopedyczne, które trzeba kontynuować w celu utrzymania sprawności.

Dowiedziałam się, że jest nadzieja na spowolnienie choroby , a w najlepszym przypadku zatrzymanie. Chcemy rozpocząć leczenie drogim lekiem takim jak EVARADONE (odpowiednik edarabid), którego NFZ nie refunduje. Miesięczny koszt leków i rehabilitacji wynosi 4000 zł. Wiem, że życia nie da się przeliczyć na pieniądze , ale jak się ich nie ma .....Bardzo kocham męża i chce zmieżyć się z tym wrogiem, którym jest SLA. Chcę żeby Mąż jak najdłużej był ze mną i z dziećmi, dlatego proszę ludzi o dobrych sercach, rodzinę, znajomych ,którym nie jest obojętne cudze nieszczęście o najdrobniejsze wsparcie finansowe i pomoc.

Bardzo dziękuję za okazane wsparcie w imieniu swoim, Męża i moich dzieci.

Milena