Witaj, mam na imię Aneta, 21 maja skończę 30 lat. Całą radość z każdego dnia odbiera mi choroba, która sprawia mi ogromny ból i powoli mnie wykańcza. Wraz z mężem od początku choroby myśleliśmy, że damy radę sami ją zwalczyć. Nie chcieliśmy zakładać zbiórki bo wiemy ile osób jest również potrzebujących ale po dwóch latach walki jesteśmy pod ścianą.

W październiku 2022 roku polecieliśmy na wakacje na Zanzibar, ale to nie były zwykle wakacje bo na tych wakacjach nasze życie się połączyło na stałe. Przyrzekaliśmy sobie, że będziemy ze sobą zawsze na dobre i na złe w zdrowiu i w chorobie. Mieliśmy wtedy masę planów i marzeń do spełnienia a przede wszystkim wiedzieliśmy, że na wszystko mamy czas.

Nie wiedzieliśmy wtedy, że lekki ból który czułam podczas ślubu to coś poważnego co straszliwie odmieni nasze życie. Najpierw myślałam, że to na pewno stres, potem po ślubie, że może jakieś podrażnienie żołądka helicobacter czy coś. Ból był tak jakby na żołądku ale też trochę z prawej strony, przebijał na plecy a w nocy stawał się bardzo intensywny. Nasz niezawodny świadek miał cała aptekę ze sobą więc przetrwałam jakoś na bioprazolu i lekach przeciwbólowych. Po powrocie ból trochę zelżał więc dalej podejrzewałam helicobacter. Wróciłam po urlopie do Holandii i normalnie do pracy od razu po pracy umówiłam się do lekarza rodzinnego. Na test na helicobacter powinnam odczekać 2 tygodnie ale ból i objawy zaczęły się pogarszać. Swędziały mnie dłonie, straciłam apetyt, miałam odruchy wymiotne, ból się nasilał straciłam na wadze 5kg. Zrobiłam test krwi na próby wątrobowe i wtedy wszystko się zaczęło. Normy były przekroczone 9 razy. Pojechałam do rodzinnego, stamtąd na usg, po usg wysłano mnie do szpitala z podejrzeniem cholestazy. W szpitalu powiedzieli ze mam ostre zapalenie trzustki w wyniku cholestazy (blokady przewodów żółciowych). Zrobili gastroskopię, tomograf, rezonans, kolonoskopię. Juz na gastroskopii znaleźli dużego polipa blokującego kanał a na tomografii zobaczyli ze to spory guz, znaleźli również dwa przerzuty na wątrobie i jeden na głowie trzustki.

Leczenie zaczęło się błyskawicznie. Miałam mieć w grudniu 2022 operacje ale ja odwołali bo były podejrzenia o przerzuty na węzły chłonne więc zlecono najpierw protezowanie dróg żółciowych w celu ich udrożnienia potem 6 miesięcy chemii. Następnie w kwietniu usunięto przerzuty na wątrobie termoablacją. Po zabiegu miałam powikłanie w postaci ropnia przy wątrobie, który wywołał sepsę. Spędziłam około 6 tygodni w szpitalu. Wypuszczono mnie z drenem w brzuchu a że całą wiosnę byłam w szpitalu to pojechaliśmy się trochę się rozluźnić do Belgii na weekend. Dokładnie po powrocie dostałam telefon ze szpitala że 3 lipca 2023 będzie operacja. Byłam zadowolona bo wierzyłam, że po operacji będę zdrowa i odzyskam życie. Podczas operacji usunięto dwunastnicę wraz guzem, woreczek żółciowy, głowę trzustki i wiele zajętych węzłów chłonnych (patrz rysunek z operacji). 3 miesiące po operacji dowiedziałam się, że mam wznowę. Przerzuty są na pozostałych węzłach chłonnych, pojawiły się kolejne dwa guzy na wątrobie oraz jeden guz pod lewym obojczykiem w mięśniu. Na plecach po prawej stronie wyszedł mi kolejny guz, początkowo myślałam, że to pryszcz albo jakiś włókniak ale urósł taki duży, że skan potwierdził, że to guz a jest tuż pod skórą.

Zaczęły się bóle brzucha i pleców. Najpierw podczas chodzenia nagle nie mogłam dojść do sklepu bo ból mnie obezwładnił. Brałam paracetamol 4x 1000mg w równych odstępach czasu. Było ok. Ale z czasem paracetamol nie był wystarczający, pod opiekę wzięła mnie klinika bólu. Zaczęłam brać oksykodon, potem naproxen, pregabaline, metadon próbowano plastrów z fentanylem ale ból się przebijał i trzymał cały dzień więc wróciłam do tabletek.

I tak z czasem dawki stopniowo się zwiększały, że aktualnie biorę ponad 20 tabletek dziennie na sam ból.

Od miesięcy nie śpię na leżąco i się nie wysypiam. Udaje mi się zasnąć jedynie na siedząco. Podczas leżenia rośnie ból z prawej strony pleców i ciągnie do prawej nogi. Okazało się, że przerzut na węźle chłonnym, który jest w okolicy okołoaortalnej może uciskać kręgosłup i powoduje bóle jak przy przepuklinie lędźwiowej tylko bardziej bolesne. Próbowaliśmy neurolizy pnia trzewnego, miałam duże nadzieję do zabiegu. Myślałam, że jak się obudzę to odstawie wszystkie przeciwbólowe leki, ale niestety. Zabieg był wykonany prawidłowo lecz nie zlikwidował bólu. W nocy śpię po 3 lub 4h, mam bóle przebijające a potem odsypiam w dzień kiedy mnie nie boli.

Lewa ręka jest niesprawna, nie mogę jej podnieść nad głowę, guz blokuje ruch i powoduje ból nawet gdy jest nieruchomo.

Leczenie w Holandii się dla mnie kończy, dwie chemioterapie nie działały. Aktualnie biorę ostatnią dostępną ale nie jest ona skuteczna w 100% biorę ja bo boję się, że jak przestanę to guzy będą rosły szybciej. Lekarz już pytał czy chce przestać brać chemię i spędzać ten czas z rodziną czy chce dalej kontynuować leczenie. Zdecydowałam się walczyć dalej, zrobiono mi biopsje i szukałam terapii kras p G12D. Sprawdzałam w Polsce tam mają jedynie terapię kras P.G12C. W Amsterdamie i Rotterdamie również nie ma. W Rotterdamie zapisałam się na listę oczekujących do testów jakiegoś innego leku, który prawdopodobnie może by pomógł ale na razie jest w fazie pierwszej testów. Miałam również konsultacje w Polsce i leczenie w Holandii jak i w Polsce przebiegałoby tak samo więc zalecono mi pozostanie pod opieką szpitala w Holandii. Kilka tygodni temu od Sary Fodrowskiej otrzymałam kontakt do szpitala w Izraelu więc zgłosiliśmy się tam po drugą diagnozę. Wysłaliśmy wszystkie dokumenty, lekarze się z nimi zapoznali następnie mieliśmy wizytę wideo-online z lekarką. Mamy nadzieję i szanse na skuteczne leczenie, jednakże potrzebna będzie dalsza kosztowna diagnoza. Żebym mogla skorzystać z szansy leczenia musimy uzbierać pieniądze na badania dlatego potrzebujemy Waszej pomocy. Niestety nie działa tam nasze ubezpieczenie. Płatności są w euro i kwoty są duże. Badanie genetyczne wyniesie 8500 euro.

Bardzo prosimy o Wasza pomoc każdy drobny gest się liczy. Nie znam jeszcze całkowitej kwoty leczenia bo jestem w trakcie diagnostyki. Wszyscy jesteśmy pełni nadziei że lek będzie dla mnie dostępny. Ale w pierwszej kolejności muszę przejść całą diagnozę. Zaczynam zbiórkę tak szybko jak się da żeby zdążyć i wnieść opłaty na czas. Na razie w Izraelu czekają na moje aktualne wyniki z tomografii i laboratorium. Z każdym dniem bóle są coraz większe. Na czas chemioterapii staram się przebywać w Polsce u mamy a mąż cały czas pracuje. Wszyscy starają się mi pomóc jak tylko mogą. Mama wraz z mężem pomaga mi w żywieniu i gotowaniu bo nie mam, aż tyle sił podczas chemii aby cokolwiek ugotować a co dopiero zjeść. Pilnuje abym jadła bo na silnych lekach jak zasnę to zazwyczaj prześpię pory posiłków więc ona mnie budzi i goni do jedzenia. Muszę przytyć bo aktualnie ważę 42 kg przy 160 cm wzrostu. Mało chodzę z powodu bólu więc niedługo zaopatrzę się w wózek inwalidzki, żeby móc chociaż wyjść z domu na dłużej niż tylko kilkaset metrów, posiedzieć na słońcu czy pojechać na spacer z mężem do lasu.

Te pieniądze pozwolą mi znaleźć dobre i skuteczne leczenie w Izraelu i wierzę że jak mi się to uda to odzyskam swoje dawne życie.

Dlatego proszę o nawet drobny gest. Jeśli nie możesz wpłacić to proszę udostępnij zbiórkę tym również mi pomagasz.

Dziękuję Wam kochani bardzo i życzę Wam mnóstwo zdrowia.

Aktualizacja 14.05.2024

Chemia Lonsurf nie działa i właśnie moja chemioterapia tutaj się skończyła.

Jedyna szansa i ostatnia nadzieja to Izrael. Proszę Was o pomoc.