[ for English scroll down please]

Drodzy wspierający, rodzino, przyjaciele, wszyscy czytający.

Potrzebuję 30 000 zł na leczenie operacyjne nowotworu o cechach guza olbrzymiokomórkowego (localised tenosynovial giant cell tumor) zlokalizowanego pod więzadłem biodrowo-udowym w stawie biodrowym prawym, którego obecność została u mnie zdiagnozowana 6 marca 2024 na podstawie wyników badań rezonansu magnetycznego. Oprócz zmiany nowotworowej, którą wykryto, zmagam się z (jak podają lekarze i źródła) nieuleczalną chorobą - osteochondromatozą synowialną (synovialis chondromatosis), która została u mnie zdiagnozowana po raz pierwszy 5 lat temu, z powodu której prawie 4 lata temu (w 2020 r.) przeszłam pierwszą operację i jak się dowiedziałam na wizycie tydzień temu u innego ortopedy, została ona [operacja stawu biodrowego] przeprowadzona nie do końca w poprawny sposób.

Skuteczność zabiegu okazała się być jedynie w około 30% - mniej więcej tyle udało się usunąć ciał wolnych ze stawu (rozmiary konglomeratów ciał wolnych w badaniach rezonansu w badaniach porównawczych przed i po operacji). Mój obecny lekarz stwierdził na ostatnim wywiadzie, że na aktualnym zdjęciu MRI widoczne jest uszkodzenie obrąbka stawowego, za winę spekuluje się (opinia mojego aktualnego ortopedy) błąd chirurga, który rozpoczął zabieg nacięć w nieodpowiednich miejscach. Po operacji nie uzyskałam znaczącej dla mnie poprawy sprawności, z czasem dolegliwości zaczęły się nasilać.

W zeszłym miesiącu skłoniło mnie to do powtórzenia badań no i pyk. Poszłam na rezonans, dostałam wynik i aktualnie znajduję się w sytuacji, którą chciałabym mieć już za sobą. 

Dolegliwości zaczęły dawać mi w kość około 5 lat temu - pobolewało mnie biodro od czasu do czasu, a ja usprawiedliwiałam to długimi godzinami spędzonymi przed fortepianem (wtedy jeszcze studiowałam na akademii muzycznej). Któregoś dnia wstając od instrumentu po sesji ćwiczenia upadłam na podłogę i nie mogłam się podnieść. Zablokowany staw, przyczyna incydentu nieznana, przeszywający ból, brak diagnozy, będąc na oddziale miałam ochotę wszystkich wyzywać.

Przez prawie 3 miesiące od tego zdarzenia nie mogłam chodzić. Po długich tygodniach spędzonych u różnych specjalistów dostałam niepewną diagnozę - osteochondromatoza synowialna (synovial chondromatosis). Po kilku miesiącach zdecydowałam się na operację prywatnie (usuniecie wolnych ciał chrzęstno-kostnych ze stawu), ponieważ z ubezpieczenia NFZ otrzymałam termin na za 7 lat. 

Minęły 3 lata od tej operacji, mój stan raz się polepszał, raz pogarszał. Przeszłam kilka rehabilitacji, odbyłam masę wizyt u fizjoterapeutów. Objawy bólowe obejmują u mnie nie tylko biodro - z góry na dół miewam liczne przeciążenia, zapalenia mięśni, zapalenia ścięgien, zapalenia stawów, obrzęki, przez co na co dzień trochę trudniej mi żyć jak “that girl”, którą próbuję być zagryzając czasem szczenę. Innymi słowami: nie chcę się załamywać i karmić negatywnymi obrazami, to tylko pogarsza sprawę, ale piszę to wszystko, ponieważ potrzebuję wsparcia.

Tym razem wynik rezonansu oprócz wcześniejszych zmian, opisuje, że w moim ciele żyje sobie guz, nowotwór o niestety nieznanym charakterze.

Aby lekarze mogli poprawić zmieniony chorobowo stan mojego stawu biodrowego i usunąć guza, muszą przeprowadzić kilkuaspektową operację artroskopową, która w moich przypadku prawdopodobnie będzie wymagała celowego zwichnięcia biodra (ała?) - ma to na celu umożliwienie dostania się do zmienionych chorobowo miejsc.

Większość moich studiów na akademii muzycznej w której studiowałam łącznie 6.5 roku (pandemia + operacja wydłużyły 5 letni czas trwania studiów) spędziłam w bólu. Przed koncertami częściej zastanawiałam się czy się nie przewrócę jak wstanę i czy zejdę na nogach ze sceny, niż czy koncert pójdzie mi dobrze. Słabo, cnie?

Do tej pory radziłam sobie ogólnie tak, jakby nic się nie stało, co miało ogromny wpływ na moją psychikę. W tym momencie wiem, że w życiu najważniejsze jest zdrowie. Fizyczne i psychiczne. Chciałabym wierzyć, że ta operacja na stałe rozwiąże mój problem, lecz żaden z lekarzy nie może mi dać pewności.

Zdecydowałam się na zbiórkę, ponieważ nie mogę się poddać i zaprzestać leczeniu. Mój trud włożony w pracę, którą wykonuję na co dzień - jestem grafikiem i pianistką - w dużej mierze składa się na opłacanie fizjoterapeutów, wizyty ortopedyczne, nierefundowane badania i inne metody leczenia tego typu schorzeń.

Jeśli nadal to czytasz - dziękuję. Jeśli możesz mi pomóc finansowo - dziękuję i wierzę, że będę mogła kiedyś Ci się odwdzięczyć. 

Szczegółowe informacje:

Otrzymałam możliwy termin operacji na 3 kwietnia 2024.

Operacja miałaby odbyć się w Warszawie w szpitalu Carolina Medical Center. 

Łączny koszt operacji (20 070 zł) z obowiązkową hospitalizacją po zabiegu i materiałami medycznymi, anestezjologiem, kontrolami po operacji, a także całościową rehabilitacją etc, szacowana jest na 30 000 zł.

Z góry dziękuję Wam wszystkim! To dla mnie bardzo dużo znaczy.

Jeśli ktokolwiek chciałby dowiedzieć się więcej, proszę do mnie śmiało pisać!

+48 791 819 526

Darka

_________________________________

English version:

Unfortunately I need 30,000 PLN for the surgical treatment of a tumor - a localized tenosynovial giant cell tumor located under the iliac-femoral ligament in my right hip joint, the presence of which was diagnosed on March 6, 2024, based on the results of magnetic resonance imaging. In addition to the detected tumor, I am struggling with (as doctors and sources indicate) an incurable disease - synovial chondromatosis, which was diagnosed in me for the first time 5 years ago, due to which almost 4 years ago (in 2020) I underwent the first operation and as I found out during a visit a week ago to another orthopedist, it [hip surgery] was performed incompletely correctly.

The articular casing was damaged, and the effectiveness of the procedure turned out to be only about 30% - roughly the amount of loose bodies removed from the joint. My current doctor attributes the blame to a surgical error, which began the incisions in incorrect places. After the operation, I did not achieve significant improvement in my condition, and over time, the symptoms began to worsen.

Last month, this prompted me to repeat the tests, and boom. I went for an MRI, got the result, and I am currently in a situation that I would like to have behind me.

The discomfort started to bother me about 5 years ago - my hip hurt from time to time, and I justified it by spending long hours in front of the piano (back then I was still studying at the music academy). One day, getting up from the instrument after a practice session, I fell to the floor and couldn't get up. A blocked joint, the cause of the incident unknown, piercing pain, no diagnosis, being in the hospital, I felt like cursing everyone.

For almost 3 months after that incident, I couldn't walk. After long weeks spent with various specialists, I received an uncertain diagnosis - synovial chondromatosis. After a few months, I decided to have surgery privately, as I was given a date with the National Health Fund for 7 years.

It has been 3 years since that surgery, my condition has improved and worsened. I went through several rehabilitations, had a lot of visits to physiotherapists. My symptoms include not only my hip - from top to bottom, I experience numerous strains, muscle inflammations, tendon inflammations, joint inflammations, swelling, making it a bit harder for me to live like 'that girl' I try to be, clenching my teeth at times. In other words: I don't want to break down and feed negative images, it only makes things worse, but I'm writing all this because I need support.

This time, the MRI result, in addition to the previous changes, describes a tumor in my body, a tumor unfortunately of unknown nature.

For doctors to be able to improve the altered condition of my hip joint and remove the tumor, they must perform a multi-aspect arthroscopic operation, which in my case will probably require deliberate dislocation of the hip (ouch?) - this is to allow access to the changed disease sites.

Most of my studies at the music academy where I studied for a total of 6.5 years (pandemic + surgery extended the 5-year study period) I spent in pain. Before concerts, I often wondered if I would fall when I got up and if I would come off the stage on my feet, rather than if the concert would go well. Weak, right?

Up until now, I coped as if nothing had happened, which had a huge impact on my mental health. At this point, I know that health is the most important thing in life. Both physical and mental. I would like to believe that this surgery will permanently solve my problem, but none of the doctors can assure me of this.

I decided to raise funds because I cannot give up and stop treatment. My efforts put into my daily work - I am a graphic designer and pianist - largely contribute to paying physiotherapists, orthopedic appointments, non-reimbursed tests, and other methods of treating such conditions.

If you are still reading this - thank you. If you can help me financially - thank you, and I believe that someday I will be able to repay you.

Detailed information:

I have been given a possible surgery date of April 3, 2024.

The operation would take place in Warsaw at the Carolina Medical Center.

The total cost of the operation (20,070 PLN) with mandatory hospitalization after the procedure and medical materials, an anesthesiologist, post-operative checks, as well as comprehensive rehabilitation, etc, is estimated at 30,000 PLN.

Thank you all in advance! It means a lot to me, really.

If anyone would like to know more, please feel free to write to me! 

+48 791 819 526

Darka