Zbieramy na nierefundowane leczenie 5 letniej Małgosi. Leczymy się onkologicznie od 1,5 roku w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie. W tym czasie Małgosia wybrała wiele dawek różnych cytostatyków. Kolejnych Jej organizm nie będzie w stanie przyjąć, dlatego lekarze poszukują dla Niej leków z zakresu chemii celowanej i immunoterapii, które nie będą tak bardzo obciążające. Takie leki nie są refundowane, a ich dobór poprzedzają bardzo kosztowne badania.

Nigdy wcześniej nie robiliśmy tego typu zbiórki dla Małgosi, ludzie dobrej woli zorganizowali festyn i aukcję w trakcie, których były zbierane pieniążki na protezę za co im serdecznie dziękujemy. Hospitalizacja była w pełni refundowana. Sami radziliśmy sobie z zakupem wielu leków, płatną rehabilitacją i dojazdami. Dziś na ten moment nie znamy dokładnej ceny dalszego leczenia, ale kwota będzie przytłaczająca, a my musimy być zabezpieczeni na każdą ewentualność. Jakiekolwiek opóźnienie w leczeniu w naszym przypadku jest niedopuszczalne.

Na pewno Małgosia będzie przyjmować lek pazopanib (koszt około 3-4 tys. zł miesięcznie).

Wycięte tkanki zostały wysłane do Niemiec w celu dopasowania kolejnych leków. Takie badania to koszt kilkudziesięciu tys. zł.

Przed nami jeszcze bardzo długa droga do wyleczenia naszego dziecka...ale zrobimy wszystko, aby w końcu Nam się udało...

Szczegóły leczenia:

U Małgosi zdiagnozowano nowotwór złośliwy- Angiosarcoma- naczyniakomięsak w listopadzie 2018 roku. Miała wtedy 3,5 roku. Niezwykle złośliwy guz umiejscowił się pierwotnie w lewej stopie. Od razu rozpoznano przerzuty do płuc i mózgu oraz węzła pachwinowego. Decyzja o amputacji stopy była natychmiastowa, niestety guz był tak zaawansowany że nie było mowy o uratowaniu nóżki Gosi. Trzeba było usunąć największe ognisko nowotworu.

Po 23 cyklach bardzo kardiotoksycznej chemii (w różnych konfiguracjach: adriamycyna, cycophosphamina, paclitaxel i vincristina),  radioterapii (lewej nogi – 28 dni, płuc – 10 dni), która trwała od 18 chemioterapii i poważnej operacji udało się zlikwidować wszystkie ogniska nowotworu.

Wszystko trwało prawie rok... 

Wydawałoby się, że powoli nasz koszmar dobiega końca... Małgosi zaczęły odrastać włoski... Wtedy świat zawalił nam się po raz drugi...

Przed samymi Świętami Bożego Narodzenia, po półtorej miesiąca przerwy w leczeniu okazało się, że guz przerzucił się do kości (kość udowa prawa, kość ramienna prawa, główka łopatki, kłykieć prawy oraz na trzy kręgi lędźwiowe) i do płuc … od razu pojawiło się tyle ognisk. Od razu została podjęta decyzja o przyjęciu przez Małgosię kolejnych 5 bardzo silnych bloków chemioterapii (infosfamid oraz chemię celowaną pazopamid) .

"Drugie" leczenie zadziałało na nowotwór jednak na chwilę …  po piątej chemii nowotwór daje o sobie znać. Po kilku tygodniach okazało się, nowotwór uaktywnił się w tych samych miejscach przerzutowych, co powoduje u Małgosi duży ból i dyskomfort. Od tego momentu nie przypisano nas do żadnego protokołu leczenia, czekamy na decyzję lekarzy oraz wyniki z Niemiec.

Dziś za nami ponad 1,5 roku ciężkiego leczenia: chemioterapii, radioterapii i amputacji oraz złamania kości udowej amputowanej nogi (13 tygodni w gipsie). Małgosia leżała w sumie 1 raz na bloku operacyjnym, przyjęła 28 cyklów chemioterapii oraz 38 cykli radioterapii. 

Powikłania po chemioterapii podczas trwania całego leczenia były poważne, wiązało się to z bardzo słabymi wynikami krwi (małopłytkowość), kilka razy przetaczano Małgosi krew. 

Mimo bardzo trudniej sytuacji w jakiej znalazła się nasza rodzina, staramy się, żeby nasze życie wyglądało normalnie, a Małgosia zawsze czuła się szczęśliwa.