Witamy. Jesteśmy rodzicami dwójki wspaniałych dzieci - niesamowitego młodzieńca Gracjana (lat 14) oraz naszej 10-letniej iskierki Marlenki, które od urodzenia zmagają się z nieuleczalną chorobą nowotworową zwaną Zespołem Recklinghausen'a (NF1, Nerwiakowłókniakowatość typu I). Ze względu na wielonarządowy charakter choroby, zarówno Gracek, jak i Marlenka wymagają wielospecjalistycznej opieki, takiej, jak:onkolog, ortopeda, okulista, neurolog, Poradnia Wad Postawy, Poradnia Fakomatoz, dermatolog, laryngolog, psychiatra, Poradnia Psychologiczno - Pedagogiczna, radiolog, hematolog, chirurg, neurochirurg i wiele innych. Wszystko zaczęło się od plamek, które fachowo określane są jako plamy cafe au'lait. Jest to jeden z wielu objawów choroby. Niestety w przypadku moich NF-jątek choroba postępuje w szybkim tempie, czego konserwacją są zaburzenia rozwojowe, takie jak : zaburzenia psychoruchowe, zaburzenia integracji sensorycznej (SI), problemy z koordynacją ruchową, co wiąże się z ciągłą rehabilitacją. Od kilku lat jesteśmy pod opieką specjalistów w Szpitalu Uniwersyteckim im. Jurasza w Bydgoszczy, gdzie Gracjan i Marlena są często hospitalizowani. Nerwiakowłókniakowatość charakteryzuje się powstawaniem guzów OUN, a w tym na narządach wewnętrznych, jak i na zewnątrz. Każda zmiana może ulec transformacji złośliwej. Niestety w przypadku naszegi syna konsekwencją choroby jest zdiagnozowany w 2016 roku tętniak tętnicy śledzionowej, który w ostatnim czasie uległ sporej progresji... Podczas ostatniej hospitalizacji w maju tego roku wykonano Gracjanowi na cito badanie USG Doppler jamy brzusznej, które potwierdziło powiększenie tętniaka i w trybie równie pilnym skierowano nas z oddziału onkologicznego na Tomograf Komputerowy, który jednoznacznie wykazał nie jednego, a dwa tętniaki tętnicy śledzionowej. Niestety syn ma całkowity zakaz wykonywania jakichkolwiek sportów kontaktowych, gdyż istnieje duże ryzyko pęknięcia tętniaka. W listopadzie br zapadnie decyzja o terminie operacji jego usunięcia. W maju 2019 roku zdiagnozowano u syna również autyzm atypowy oraz potocznie mówiąc ADHD (czyli zaburzenia hiperkinetyczne zachowania). Od tamtej pory zażywa leki, które powodują kontrolę nad emocjami oraz sprawiają, że Gracek panuje nad skupieniem uwagi i koncentracją. Niestety to nie wszystko... Marlenka zmaga się z nierównością kończyn dolnych, która wynosi na dzień dzisiejszy 5 cm. Nierówność tą korygujemy bucikami ortopedycznymi z owym wyrównaniem oraz z wkładkami supinującymi i obcasem Thomasa. Niunia jest pod stałą opieką ortopedy w Szpitalu im. Degi w Poznaniu, gdzie prawdopodobnie w tym roku zapadnie decyzja o pierwszej operacji zahamowania chrząstki wzrostowej kości udowej, a za rok kości piszczelowej. W 2016 roku podczas rutynowego, kontrolnego badania MRI głowy, obraz u Marleny wykazał zmianę w  lewym płacie czołowym, który w styczniu tego roku okazał się glejakiem II stopnia. W trybie natychmiastowym zostaliśmy skierowani na Oddział Neurochirurgii Dziecięcej w Szpitalu im. Brudzińskiego w Bydgoszczy w celu wykonania biopsji, która potwierdziła glejaka. Również w szybkim tempie wyznaczono nam ternim operacji usunięcia "nieproszonego ktosia", która odbyła się niespełna miesiąc po pobraniu wycinków. Niestety to nie wszystko, z czym zmaga się Marlenka... W maju ubiegłego roku Niunia zaczęła skarżyć się na ból nóżki, gdzie w okolicy stawu skokowego znajduje się nerwiakowłókniak splotowaty. Natychmiast zlecono badanie USG Doppler, który wykazał zakrzepicę żył piszczelowych i podkolanowych. Natychmiast wdrożono farmakoterapię w postaci heparyny, podawanej do dziś w dawce profilaktycznej 40 j.m/dobę. Nie jest łatwo, ale tworzymy zgrany team. Jesteśmy super rodziną, dla której najważniejsza jest miłość i wzajemne poczucie bezpieczeństwa. Do szczęścia brakuje nam zdrowia, którego nie da się kupić za żadne pieniądze, ale możemy zapewnić naszym dzieciom turnus rehabilitacyjny, na który czekamy już 3 lata. Niestety koszty dopłaty do środków, które zapewnił nam PFRON przewyższają nasze możliwości, dlatego z całego serducha proszę o wsparcie, by Gracjan i Marlenka mogli skorzystać z możliwości wyjazdu. Zapewniamy, że każda złotówka będzie odpowiednio rozdysponowana. Jeśli są Państwo w stanie nam pomóc, to będziemy dozgonnie wdzięczni ❣️ Nasze dzieci posiadają swoje subkonto w Fundacji JiM. By sprawdzić naszą wiarygodność wystarczy wejść na oficjalną stronę Fundacji i wpisać Gracjan i Marlena Dudzic. Można nas obserwować również na profilu FB - Życie z Recklinghausen'em-NF1. Jeśli nie jest Państwu obojętna nasza sytuacja, to bardzo prosimy o wsparcie i udostępnianie. Z góry serdecznie dziękujemy ❤️ Dobro powraca ❣️ Bóg zapłać. Aneta i Michał Dudzic.