Aleksander urodził się w 2014 roku jako zdrowy chłopiec, jednak po 13 miesiącach trafiliśmy do szpitala a tam postawiono mu diagnozę - Zespół Dandy Walkera - choroba nieuleczalna. Dziś jednak po 7 latach od tej wiadomości i dodatkowych bardzo drogich badaniach genetycznych okazało się że Aleks cierpi na zupełnie inny zespół, który występuje tylko u 30 dzieci na świecie i jest to ZTTK czyli ciężkie wieloukładowe zaburzenie rozwojowe charakteryzujące się opóźnionym rozwojem psychomotorycznym i niepełnosprawnością intelektualną. W Polsce występuje tylko trójka dzieci z tą chorobą, Aleks jest jednym z nich.

Ale od początku....

Gdy Aleks trafił pierwszy raz do szpitala i postawiono mu diagnozę o nieuleczalnej chorobie mózgu był to dla mnie jako samotnej matki tak ogromny cios (tak, tak tatuś uciekł jeszcze przed jego narodzinami), , że długo nie mogłam się z tym pogodzić. Świat przewrócił mi się do góry nogami i załamałam się psychicznie. Mój syn, moje upragnione dziecko jest nieuleczalnie chore a ja nic nie mogę dla niego zrobić. Ale to był dopiero początek całej przygody. U Aleksa stwierdzono dodatkowo wadę serca, do tego niedoczynność tarczycy, koślawość stóp, wiotkość krtani a na dodatek 2 tygodnie po wyjściu ze szpitala wpadł w stan padaczkowy i był nieprzytomny i bez kontaktu przez godzinę albo i więcej. Niedotlenienie mózgu było tak duże, że Aleks wymazał z pamięci wszystko czego nauczył się do tej pory (miał już 14 miesięcy). Wybudził się ze śpiączki z paraliżem lewostronnym i już nie mówił. Do tego okazało się, że ma uszkodzony wzrok. Potem stwierdzono niepełnosprawność intelektualną w stopniu lekkim, dziś już jest w stopniu umiarkowanym i postępuje. Zaczęły się więc wyjazdy do specjalistów: neurolog dziecięcy, laryngolog, genetyk, okulista, ortopeda, endokrynolog, kardiolog itd. A większość z nich niestety przyjmuje tylko prywatnie.

Aleks zaczął więc ciężką codzienną rehabilitację by zacząć na nowo funkcjonować. Na początku były to długie godziny płaczu jego i moje ale po ok. pół roku przyzwyczailiśmy się do tego.

Dziś Aleks jest pod opieką cudownych terapeutek, które uwielbia i chętnie z nimi ćwiczy. Chodzi na rehabilitację ruchową, Integracje sensoryczną, logopedię czy zajęcia z Tomatis-a. Dodatkowo uczęszcza na sesje do komory hiperbarycznej aby mózg się dotleniał. A przede wszystkim uczęszcza na turnusy rehabilitacyjne min 4 razy w roku. Niestety wszystko to kosztuje. Część wydatków pokrywamy z uzbieranych pieniążków na 1,5% ale to jednak za mało.

Aleksander rocznie na rehabilitacje potrzebuje ok 35 000. Jest to dla mnie tak ogromna suma, że bez pomocy dobrych ludzi wiem, że nigdy nie będę w stanie tego uzbierać. Wiem też, że mój syn nigdy nie wyzdrowieje i zawsze będzie wymagał pomocy, ale przez rehabilitacje i wszystkie potrzebne zabiegi chce aby choć w jakimś stopniu był samodzielny.

Stąd mój apel jako matki o pomoc dla mojego dziecka.

Każda złotówka jest na wagę złota.

Gdyby ktoś chciał nas jeszcze wspomóc, to poniżej są dane do 1,5% i darowizn, które można wpłacać na jego bezpośrednie konto w fundacji.

1,5% podatku

KRS: 0000186434

Cel szczegółowy: ALEKSANDER ZDON 307/Z

Fundacja Pomocy Osobom Niepełnosprawnym "SŁONECZKO"

77-400 Złotów

Stawnica 33A

Darowizny można wpłacać na subkonto:

PLN: 89 8944 0003 0000 2088 2000 0010 także z dopiskiem: ALEKSANDER ZDON 307/Z