Kontynuacja rehabilitacji i leczenia Anastazji
Kontynuacja rehabilitacji i leczenia Anastazji
Our users created 1 223 423 fundraisers and raised 1 341 374 262 zł
What will you fundraise for today?
Updates3
-
Read more
Za nami dość trudny czas. 9 września Anastazja pożegnała się z tzw. trzecim migdalkiem, a podniebienne zostały przycięte- ponoć lewy był imponujących rozmiarów. Koszt zabiegu wyniósł 7 tysięcy złotych. Zdecydowaliśmy się na prywatną placówkę ze względu na czas- na skutek bardzo dużego przerostu migdałków, każda infekcja była potencjalnie bardzo niebezpieczna. Dodatkowo w związku z tym Anastazja miała częste problemy z płynem w uszach, otwartą buzię, zmiany w kształcie i położeniu żuchwy. Termin znalazł się w ciągu tygodnia od ostatecznej decyzji- cieszyliśmy się, że zdążymy jeszcze przed sezonem infekcyjnym.
Pierwsza próba wybudzenia skończyła się klapą, Anastazja była za bardzo niespokojna. Później też nie było lekko, w nocy trochę walczyła. Na szczęście leki przeciwbólowe przynosiły ulgę.Musiała wytrzymać także prawie dobę bez jedzenia i picia- okres na czczo do zabiegu, prawie 3 godzinna "obsuwa" w czasie, wybudzenie i czas tuż po operacji.
Zalecenia lekarskie były takie, by przez tydzień bezwzględnie odpoczywać, stosować płynną dietę, bez owoców i ciepłych dań, a przez około 3-4 tyg musimy "uważać" z wysiłkiem fizycznym- póki co musimy przymusowo odpuścić basen i rehabilitację. Przed pierwsze kilka dni po zabiegu mieliśmy problem z jedzeniem- ciężko było stosować płynną dietę, gdyż Anastazja odmawiała jakiegokolwiek picia, z wodą i mlekiem włącznie. Na szczęście kryzys już za nami.
Teraz tylko z górki :)
No comments yet, be first to comment!
Add updates and keep supporters informed about the progress of the campaign.
This will increase the credibility of your fundraiser and donor engagement.
Description
Celem zbiórki jest uzbieranie funduszy na leczenie i rehabilitację córki Anastazji w 2023 roku.
Schorzenia, z którymi zmaga się Anastazja, to:
- makrocefalia,
- hipotonia (obniżone napięcie mięśniowe),
- autyzm dziecięcy,
- mutacja w genie NF1 o niepewnym znaczeniu klinicznym (nie potwierdzoni ani nie wykluczono nerwiakowłókniakowatości)- w trakcie dalszej diagnostyki,
- mutacja w genie PPP2RD o niepewnym znaczeniu klinicznym (nie potwierdzono ani nie wykluczono zespołu NI)- w trakcie dalszej diagnostyki,
- przepuklina pępkowa,
- opóźnienie rozwoju psychoruchowego, w tym mowy,
- PDA,
- powiększenie komór bocznych mózgu,
- dysproporcja w obwodzie i długości kończyn dolnych,
- cechy dysmorfii.
Plany dotyczące terapii i rehabilitacji Anastazji na 2023 rok to między innymi:
- wyjazdy na jedno- i dwutygodniowe turnusy rehabilitacyjne- 4 do 8 razy (na chwilę obecną córka jest zapisana na 4 dwutygodniowe turnusy w Tratwie k. Torunia, mamy nadzieję, że uda nam się uzbierać pieniądze na większą liczbę wyjazdów, w tym na tygodniowe turnusy w Athleticomed w Bydgoszczy);
- trójpłaszczyznowa terapia stóp;
- rehabilitacja metodą NDT- Bobath;
- dynamiczna metoda stymulacji kinetycznej (metoda MEDEK);
- kinesiotaping;
- basen;
- SI;
- hipoterapia;
- elektrostymulacja;
- komunikacja alternatywna.
Koszt 1 tygodniowego turnusu to około 3500 zł (wraz z noclegiem); dwutygodniowy turnus rehabilitacyjny to wydatek rzędu 6000 - 7000 zł. Dodatkowo ponosimy koszty terapii "stacjonarnych" oraz pokrywamy koszty dojazdów na zajęcia i kontrolę lekarskie.
Będziemy także kontynuować leczenie wielospecjalistyczne (nie wszystkie konsultacje i wizyty są w ramach NFZ, ze względu na trudną dostępność i odległe terminy do specjalistów):
- neurologopeda;
- logopeda;
- pedagog;
- psycholog;
- neurolog;
- genetyk;
- laryngolog;
- audiolog;
- poradnia chorób metabolicznych;
- kardiolog;
- lekarz rehabilitacji;
- stomatolog.
Jest to niezbędne minimum, które musimy zapewnić Anastazji, aby dać jej szansę na lepszy rozwój, stabilny chód czy pierwsze słowa.
Rozważamy przeprowadzenie badania WES, które może dać szansę na postawienie dokładnej diagnozy Anastazji. Ponadto czekamy na zabieg laryngologiczny, który będzie przeprowadzony prywatnie (oczekujemy na wycenę). Konieczna będzie również wymiana ortez i obuwia specjalistycznego, a także zakup wkładek termoplastycznych.
Dziękujemy za poświęcony czas!
Rodzice Anastazji.
There is no description yet.
Create a tracking link to see what impact your share has on this fundraiser.
Create a tracking link to see what impact your share has on this fundraiser.
Location
Aniu, trzymamy kciuki!