http://marek-gadomski.pl/

Nie jestem absolutnie rodziną Marka. Nie jestem nawet bliskim znajomym jego rodziny. Byliśmy razem na nartach jak zaczynałem gimnazjum, czyli niemal trzy dekady temu. W tę historię zostałem wciągnięty trochę przypadkiem - jako ten "syn kolegi z pracy co klika w komputer i może nam pomoże". Więc spróbujmy.

Marek Gadomski ma 42 lata i od lat choruje na ciężką padaczkę lekooporną. W dzieciństwie wykryto u niego guz mózgu. Przeszedł operację, później wszczepiono mu stymulator nerwu błędnego VNS, a w 2023 roku wykonano kolejną operację. Mimo tego napady wróciły.

Ostatnie 6 lat to wyraźne pogorszenie. Marek ma liczne napady, często z nagłymi upadkami. To nie są sytuacje, przed którymi można się łatwo zabezpieczyć - upadek jest początkiem ataku. Każde wyjście, każde przemieszczanie się, każdy zwykły dzień wymaga obecności drugiej osoby. Marek nie jest samodzielny. Stał się w dużej mierze więźniem własnego mieszkania.

Wcześniej był aktywny. Miał swoje życie, znajomych, zainteresowania, funkcjonował, wyjeżdżał za granicę. Na Jego profilu można zerknąć, jak wyglądało jego życie zanim choroba zaatakowała z zwielokrotnioną siłą i w krótkich przebłyskach kiedy odpuszcza:

https://www.facebook.com/Rhangdo

Marek jest dziś pod stałą, domową opieką rodziców. Jego mama ma, 70 lat, ojciec ponad 80. Robią dla niego wszystko, co mogą. Ale są w wieku, w którym nie można już udawać, że czas nie ma znaczenia. Dla nich to ostatni realny moment, żeby spróbować zawalczyć o leczenie syna. Jeśli się nie uda i jeśli rodziców zabraknie, Marek najpewniej nie będzie w stanie żyć samodzielnie. Realnym scenariuszem stanie się placówka opiekuńcza. Dla dorosłego i w pełni sprawnego umysłowo dorosłego mężczyzny. To jest praktyczna konsekwencja jego obecnego stanu.

Lekarze również nie pozostawiają złudzeń: konsekwencja częstotliwości ataków i tego, że teraz niemal zawsze związane są z niekontrolowanymi upadkami prost na twarz bądź potylicę jest prosta: każdy upadek może być ostatnim. W załącznikach można zobaczyć efekty.

W tej historii jest jeszcze jeden bardzo gorzki element, mój główny motywator do działania. Przez długi czas problemem nie była tylko medycyna ani nawet pieniądze. Problemem była technologia.

Ojciec Marka, Edward, całe życie pracował technicznie. Jest człowiekiem konkretnym, zaradnym. Ale dzisiejsza komunikacja medyczna, zwłaszcza z zagraniczną kliniką, wymaga zupełnie innych narzędzi: maila, formularzy internetowych, angielskiego, tłumaczeń, umiejętności znalezienia właściwego kontaktu i poprowadzenia korespondencji.

Dla mnie to codzienność. Dla niego - mur, który skutecznie powstrzymał działania na okres kliku miesięcy.

Mój ojciec i ojciec Marka pracują razem w jednej jednostce szpitalnej. Czasem coś poplotkują, czasem coś pożartują, na wyjazd narciarki pojadą od czasu do czasu. Temat choroby Marka był nam znany, natomiast detale i konkretne etapy działania raczej nie podlegały szerszej dyskusji. Do czasu!

Dostałem przekazane przez Ojca od rodziny odręczne notatki i papierowy list do wysłania do kliniki do Brna z prośbą o konsultację medyczną. Tak, w 2026 dostałem papierowy list do przetłumaczenia. Do tego również inne informacje medyczne w formie papierowej.

Uporządkowałem je, przetłumaczyłem z pomocą odpowiednich narzędzi na angielski i czeski, przygotowałem wiadomości i pomogłem skontaktować się z ośrodkiem w Brnie. To, co dla mnie było pracą "w tle" przy komputerze, dla rodziny Marka wcześniej było ogromną barierą w podjęciu leczenia.

Brno Epilepsy Center odpowiedziało w przeciągu dwóch dni i zadeklarowało gotowość zajęcia się przypadkiem Marka. Pojawiła się realna ścieżka dalszej diagnostyki i leczenia. Udało się przeskoczyć ten "technologiczny płotek".

Pozostała bariera finansowa. Koszty diagnostyki, hospitalizacji i ewentualnego leczenia w Czechach są bardzo wysokie. Rodzina próbuje zdobyć środki wszystkimi możliwymi sposobami. Na leczenie Marka przeznacza całość dostępnych oszczędności, ale skala kosztów przekracza to, co są w stanie samodzielnie udźwignąć. Dlatego proszę w ich imieniu o pomoc.

Zebrane środki zostaną przeznaczone na diagnostykę, leczenie, hospitalizację, dojazdy, noclegi i formalności związane z leczeniem Marka. Rodzina deklaruje pełną transparentność. Każdy większy koszt będzie możliwy do rozliczenia rachunkiem, fakturą lub potwierdzeniem płatności.

Wszyscy zdajemy sobie sprawę z tego, że Marek nie jest już ani ślicznym, rumianym bobasem na widok którego same otwierają się portfele. Nie jest wzruszającym nastolatkiem walczącym z nowotworem, marzącym o tym, żeby zagrać w kosza na parkiecie ligi NBM. Jest dorosłym mężczyzną którego choroba uwięziła w mieszkaniu i uzależniła od pomocy rodziców. To pewnie mniej "marketingowe" na zrzutkę, ale konsekwencje pozostają równie poważne.

Proszę o wpłatę lub udostępnienie.

Uzasadnienie wysokości zbiórki:

Całkowite koszty hospitalizacji placówka w Brnie wyceniła na około: 

50 000 EUR = ok. 1 245 000 CZK = ok. 217 000 PLN

Przedpłata na zabieg i hospitalizację w Brnie, wyceniona przez ośrodek na:

10 800 EUR = 270 000 CZK = ok. = ok. 47 000 PLN

Do kosztów należy również doliczyć zakwaterowanie na czas hospitalizacji dla rodziców (szacowany czas hospitalizacji to 2 do 3 tygodni), wyżywienie, transport i masę innych rzeczy. Ale chyba przestaliśmy już liczyć