Pomoc dla Grzesia – 7-latka z chorobą Leśniowskiego-Crohna

Zbiórkę prowadzimy dla naszego synka Grzesia, który w lipcu skończy 8 lat. Grześ zmaga się z ciężką, przewlekłą chorobą – chorobą Leśniowskiego-Crohna, która wyniszcza jego organizm, odbiera dzieciństwo i codziennie rzuca mu nowe wyzwania.

Wszystko zaczęło się w kwietniu 2023 roku. Grześ trafił do szpitala w DSK w Białymstoku z silnymi biegunkami z krwią, bólem brzucha, stawów, stanami podgorączkowymi. USG wykazało pogrubienie ściany jelita, płyn w jamie brzusznej i powiększone węzły chłonne. Kalprotektyna – bardzo wysoka , anemia, stan zapalny. Po nawodnieniu i lekach przeciwbólowych wypisano nas bez diagnozy.

W maju trafiliśmy do Centrum Zdrowia Dziecka. Przeprowadzono gastroskopię i kolonoskopię. Postawiono diagnozę: wrzodziejące zapalenie jelita grubego. Grześ przyjmował sterydy i leki przeciwzapalne. Mimo licznych wizyt w poradni i leczenia, stan poprawił się tylko na chwilę – po odstawieniu leków objawy wróciły ze zdwojoną siłą.

W 2024 roku zaczęło się pogorszenie – krwiste biegunki nawet kilkanaście razy dziennie, silne bóle brzucha i stawów, osłabienie, spadek masy ciała, afty, znaczna próchnica, brak sił do chodzenia z powodu silnych bóli stawów. Wizyta u gastroenterologa u którego byliśmy prywatnie zakończyła się pilnym skierowaniem do szpitala.

Zmieniliśmy szpital – przenieśliśmy Grzesia do Kliniki Gastroenterologii UCK WUM w Warszawie. Tam z powodu ciężkiego stanu wykonano ponowne badania. Okazało się, że obraz nie pasuje do wcześniejszej diagnozy – lekarze zaczęli podejrzewać chorobę Leśniowskiego-Crohna. Mimo to Grześ dalej przyjmował wcześniejsze leki – bez poprawy.

Po kolejnych tygodniach walki i nasileniu objawów wykonano rezonans magnetyczny (enterografię). Wynik był jednoznaczny: pogrubienie ścian jelita czczego i cechy aktywnego stanu zapalnego – ostateczna diagnoza: choroba Leśniowskiego-Crohna.

Włączono leczenie: glikokortykosteroidy (prednizon) oraz dietę CDED-PEN z 1000 ml preparatu Modulen. Niestety, Grześ zachorował na grypę, co spowodowało gwałtowne zaostrzenie choroby. Doszło też najprawdopodobniej do reaktywacji alergii na białko mleka krowiego, której objawy Grześ miał w niemowlęctwie.

Wprowadzono więc specjalistyczną mieszankę – Neocate Junior (na bazie aminokwasów). Niestety, jej smak jest tak intensywny, że Grześ nie był w stanie pić jej samodzielnie. Jedynym ratunkiem było założenie sondy nosowo-żołądkowej, przez którą codziennie podawane jest 1500 ml mieszanki – aż 120% jego zapotrzebowania kalorycznego.

Po założeniu sondy stan Grzesia zaczął się poprawiać – zmniejszyła się liczba stolców z krwią, poprawiło się samopoczucie, a waga delikatnie zaczęła iść w górę. Mieliśmy nadzieję, że najgorsze za nami…

Niestety, pod koniec kwietnia 2025 r. objawy znów wróciły. Pogorszyły się wyniki badań, żelazo przestało się wchłaniać, wyczuwalne jest zgrubienie w brzuchu przy pępku, a waga zatrzymała się. 19 maja na kontroli lekarz zlecił pilne badanie rezonansu magnetycznego, które odbędzie się w czerwcu.

Grześ mimo wszystko jest pogodnym, dzielnym chłopcem. Choroba zabrała mu już tak wiele – siłę, radość z dzieciństwa, możliwość zabawy, gry w piłkę, jazdy na rowerze. Przez okres przedszkolny uczył się w domu, do klasy pierwszej poszedł z sondą nosową – bo bardzo chciał mieć kontakt z rówieśnikami. Częste infekcje i słaba odporność nieustannie narażają go na kolejne zaostrzenia choroby.

Koszty leczenia i opieki są duże i przekraczają nasze możliwości:

nie wszystkie leki są refundowane,

kupujemy suplementy, witaminy, probiotyki,

dojazdy do Warszawy , paliwo , płatne parkingi,

Czasami konieczny nocleg

specjalistyczne mleko Neocate Junior,

zestawy do infuzji mleka wymieniane codziennie,

plastry, płyny do dezynfekcji, butelki, strzykawki.

Prosimy Was z całego serca o pomoc. Każda złotówka, każde udostępnienie, każde dobre słowo – to wsparcie, które pomaga nam walczyć o zdrowie i przyszłość naszego synka. Grześ ma dopiero 7 lat, a przeszedł już więcej niż niejeden dorosły. Dziękujemy za każdą formę wsparcia.