Oto Julia, 12 latka zaplątana w kable przed snem. Jak sama mówi: „nie lubię ich, podobno w nocy gdy się wiercę mogę przypadkowo odpiąć aparaturę. Dobrze, że mama czuwa.” 

Julii nie rozpieszcza życie, jest jednym z dwójki dzieci w Polsce, które cierpią na miopatię. 

Nie ma na to lekarstwa, z każdym dniem mięśnie dziewczynki są słabsze, zanikają. Julie za to starają się „rozpieszczać” rodzice, jak? Np. zabierają ją do kina na ulubionego Pana Kleksa… 

To ogromna frajda dla dziewczynki. Jest fanką bajek. 

Julia podpięta jest pod tlenem 16h dziennie. Pozostałe 8 to szkoła, dziewczynka mimo ogromnych przeciwności losu uczęszcza do zwykłej, publicznej placówki. 🥹

Gdy wraca do domu, podpina maskę tlenową i zaczyna odrabiać lekcje. Jest wzorową uczennicą. 

Julia wraz z kochającą mamą prowadzą swój profil.

„Lubi” go 134 osoby. Ja dziś tam „usiadłem”, przeczytałem wszystko i się popłakałem. 

Jak można być świadomym i doceniać najdrobniejsze rzeczy w życiu.

Jak sama Julia napisała w jednym z postów:

 „Moja historia została napisana w genach. 

Choroba zabrała mi już siłę w nogach, samodzielność w oddychaniu, radość z jedzenia”.

Marzeniem Julii jest wózek bo obecny jest już sporo za mały. Koszt uwaga: 6000 zł… bez żadnych dodatków, wersja podstawowa, byle jeździł. Tyle.

Gdy widzę jednak jej emanujący szczęściem wpis, że kiedyś rodzicom udało się znaleźć pieniądze na 2 tygodniowy turnus rehabilitacyjny (ogromne efekty, podtrzymanie „walki” o krtań) 

Tak, tu się walczy o każdy mały krok, który oszukuje czas…

To szukam problemów w swoim życiu i nie ma.

Zimowy turnus kosztuje niecałe 10 tys. zł, Julia nie jest na niego zapisana, marzy o letnim.

Julia ma aktualnie zapalenie płuc. Leży słaba i zmęczona. Nie wie że istniejemy, nie wie nawet nic o tym profilu. Rozmawiałem tylko z mamą. 

Tak małe marzenia, to byłby ogromny dar dla tej dziewczynki. Chciałbym zobaczyć jej minę jutro o poranku. Wspominałem Wam, że Julia kocha bajki. 

My chyba tutaj w bajki umiemy…

Dajmy jej czas, o nic więcej Was nie proszę.