Tymonek Mały Wojownik vs Wrodzona Łamliwość Kości 

Cześć, mam na imię Tymonek. Urodziłem się 12 marca 2021 roku.

Lekarz który badał mnie w brzuszku mamy mówił, że ciąża przebiega książkowo.

Jednak zaraz po narodzinach lekarze zauważyli u mnie nieprawidłowości: obniżone napięcie mięśniowe i liczne złamania:

1 rączkę 2 nóżki, obojczyk i kilka żeber.

Lekarze dawali mi 3 godziny życia.. jednak ja się nie poddałem...

Zaraz po narodzinach zabrano mnie od mamy i przetransportowano mnie do szpitala w Gdańsku gdzie lekarze przypuszczali ciężką chorobę genetyczną - WRODZONA ŁAMLIWOŚĆ KOŚCI.

Dopiero po kilku dniach rodzice mogli mnie odwiedzić, szkoda tylko, że w szpitalu...

Z uwagi na mój ciężki stan wraz z mamą musiałem polecieć samolotem z Gdańska do CENTRALNEGO SZPITALA KLINICZNEGO UNIWERSYTETU MEDYCZNEGO w Łodzi.

Przeszedłem tam szereg badań. Najgorsze było 13 wkłuć w moją małą główkę. Bardzo płakałem z moją mamą która była tam ze mną.

Podczas trzy tygodniowego pobytu w szpitalu przeszedłem aż 2 zapalenia płuc i połamałem sobie drugą rączkę. 😭

Lekarze potwierdzili WRODZONĄ ŁAMLIWOŚĆ KOŚCI. Jest to choroba nieuleczalna, objawiająca się częstymi złamaniami nie tylko podczas ruszania się, ale także samoistnie czy podczas snu. 

Moje kości są delikatne jak porcelana i ulegają deformacji zrastając się. Lekarze uświadomili moich rodziców, że czeka mnie bardzo długie leczenie a moja rehabilitacja będzie musiała odbywać się przez całe moje życie 😥

Wiem, że będę musiał co 2 miesiące jeździć na podaż leku do Łodzi, dodatkowo rodzice szukają pomocy u innych specjalistów, których w Polsce jest niewielu.

Dodatkowo czekają mnie turnusy rehabilitacyjne, które kosztują po klika tysięcy złotych.

Wiem, że będę musiał przebyć kilka operacji montażu drutów teleskopowych, które usztywnią moje kości jednak koszt jednej operacji to kilkadziesiąt tysięcy złotych.

Przez tydzień byłem z rodzicami w domu, chociaż jest trudno bo mam unieruchomione 2 rączki 2 nóżki i obojczyk... 😭

Za chwilę wracam do Łodzi na podaż kolejnej dawki leku..

Wiem, że rodzice zrobią dla mnie wszystko żeby mi pomóc i za to ich Kocham Najbardziej Na Świecie, ale bez waszej pomocy będzie to niemożliwe. Koszt wszystkich wyjazdów, rehabilitacji, operacji, leków, dojazdów do szpitala bardzo dużo kosztuje...

Dlatego wraz z Rodzicami Proszę o Pomoc ❤️

Przewidywane koszty leczenia i rehabilitacji:

• intensywna rehabilitacja 1 godz. ok.200zł x30 godzin miesięcznie = ok.72.000 zł rocznie
• montaż drutów teleskopowych koszt 1 drutu ok.10 000zł, koszt całej operacji ok 40 000 - 60 000 zł ( operacja co kilka lat w zależności od stanu zdrowia Tymka)
• turnusy rehabilitacyjne 2 tyg. ok 2500 zł
• specjalistyczny sprzęt (wózek inwalidzki, chodzik, kule)
• zakup aparatu słuchowego na jedno ucho ok.6 000 zł wymiana co 5 lat

Pewne dodatkowe koszty których wartości na dzień dzisiejszy nie znamy:

• dojazdy do szpitali, specjalistów, rehabilitantów
• wyżywienie i noclegi
• stała opieka medyczna ( chirurg, ortopeda, laryngolog, okulista, urolog)
• artykuły życia codziennego ( usztywnione rożki, poduszki, buty ortopedyczne, pasy podtrzymujące chodzenie)
• artykuły do pielęgnacji w domu ( maści na stłuczenia odparzenia natłuszczające i regenerujące, szyny, gaziki, waty, bandaże opaski typu codofix)

PROSZĘ TAKŻE O UDOSTĘPNIENIE MOJEJ HISTORII BO RAZEM MOŻEMY WIĘCEJ ❤️