Witamy. Jesteśmy rodzicami dwójki wspaniałych dzieci - 14-letniego Gracjana oraz 10-letniej Marlenki, które od urodzenia zmagają się z nieuleczalną chorobą nowotworową zwaną Zespołem Recklinghausen'a (NF1, Nerwiakowłókniakowatość typu I). Ze względu na wielonarządowy charakter choroby, zarówno Gracek, jak i Marlenka wymagają wielospecjalistycznej opieki, takiej, jak:onkolog, ortopeda, okulista, neurolog, Poradnia Wad Postawy, Poradnia Fakomatoz, dermatolog, laryngolog, psychiatra, Poradnia Psychologiczno - Pedagogiczna, radiolog, hematolog, chirurg, neurochirurg i wiele innych. Wszystko zaczęło się od plamek kawy z mlekiem, które fachowo określane są jako plamy cafe au'lait. Jest to jeden z wielu objawów choroby. Niestety w przypadku naszych NF-jątek choroba postępuje w szybkim tempie, czego konserwacją są zaburzenia rozwojowe, takie jak : zaburzenia psychoruchowe, zaburzenia integracji sensorycznej (SI), problemy z koordynacją ruchową, co wiąże się z ciągłą rehabilitacją. Od kilku lat jesteśmy pod opieką specjalistów w Szpitalu Uniwersyteckim im. Jurasza w Bydgoszczy, gdzie Gracjan i Marlena są często hospitalizowani. Nerwiakowłókniakowatość charakteryzuje się powstawaniem guzów OUN, a w tym na narządach wewnętrznych, jak i na zewnątrz. Każda zmiana może ulec transformacji złośliwej. Niestety w przypadku naszego syna konsekwencją choroby jest zdiagnozowany w 2016 roku tętniak tętnicy śledzionowej, który w ostatnim czasie uległ sporej progresji... Podczas ostatniej hospitalizacji w maju tego roku wykonano Gracjanowi na cito badanie USG Doppler jamy brzusznej, które potwierdziło powiększenie tętniaka i w trybie równie pilnym skierowano nas z oddziału onkologicznego na Tomograf Komputerowy, który jednoznacznie wykazał nie jednego, a dwa tętniaki tętnicy śledzionowej. W listopadzie br (dokładnie 9.11) zapadnie decyzja o prawdopodobnym usunięciu tętniaków, a być może nawet całej śledziony. Niestety stan zdrowotny Gracjana wymaga dodatkowych szczepień, które zostały zlecone przez onkologów w Bydgoszczy i które są płatne. Po konsultacji z Punktem Szczepień otrzymaliśmy szczegółową wycenę poszczególnych szczepionek i zamarliśmy 😔 Bowiem całkowity koszt, jaki musimy pokryć wynosi 1980 zł. W maju 2019 roku zdiagnozowano u Gracjana również autyzm atypowy oraz potocznie mówiąc ADHD (czyli zaburzenia hiperkinetyczne zachowania). Od tamtej pory zażywa leki, które powodują kontrolę nad emocjami oraz sprawiają, że Gracek panuje nad skupieniem uwagi i koncentracją. Niestety to nie wszystko... U Marlenki z kolei w 2016 roku kontrolny rezonans magnetyczny głowy wykazał zmianę w lewym płacie czołowym, która okazała się glejakiem II stopnia. W tym roku w lutym w Dziecięcym Szpitalu im. Brudzińskiego w Bydgoszczy przeszła operację usunięcia guza i do tej pory jest pod stałą opieką szczególnie onkologa oraz neurochirurga. Marlena zmaga się również z postępującą nierównością kończyn dolnych, która na tą chwilę wynosi 5,5 cm. Wada ta jest korygowana od kilku lat bucikami otopedycznymi z wkładką supinującą, obcasem Thomasa oraz wyrównaniem skrótu. W marcu 2021 roku zaplanowano pierwszą z dwóch operacji zahamowania chrząstki wzrostowej kości piszczelowej, a 2 lata później kości udowej kończyny prawej. Ryzyko operacji jest ogromne, gdyż na tej nóżce u Marlenki zdiagnozowano obecność nerwiakowłókniaka splotowatego, który naczyniowo przebiega wzdłuż całej kończyny, co w maju 2019 roku doprowadziło do zakrzepicy żył piszczelowych i podkolanowych. Przez rok czasu nasza córcia przyjmowała leki przeciwzakrzepowe w postaci heparyny. Obydwoje wymagają ciągłej rehabilitacji, zajęć terapeutycznych oraz niezbędnych do normalnego funkcjonowania terapii. Obydwoje są stałymi pacjentami oddziału Pediatrii, Hematologii i Onkologii Dziecięcej Uniwersyteckiego Szpitala im. A. Jurasza w Bydgoszczy. Często jest nam ciężko pod każdym względem. Najbardziej chyba tym psychicznym,kiedy nie wiemy do końca co za chwilę może się wydarzyć. Choroba jest nieobliczalna. Za nami, ale i przed nami mnóstwo pobytów w szpitalach, które są sporo oddalone od naszego miejsca zamieszkania. Wyjazdy pochłaniają sporą część domowego budżetu, stąd pojawienie się problemów również natury finansowej. Jeśli są Państwo w stanie nam pomóc, to będziemy dozgonnie wdzięczni ❣️ Nasze dzieci posiadają swoje subkonto w Fundacji JiM. By sprawdzić naszą wiarygodność wystarczy wejść na oficjalną stronę Fundacji i wpisać Gracjan i Marlena Dudzic. Można nas obserwować również na profilu FB - Życie z Recklinghausen'em-NF1. Jeśli nie jest Państwu obojętna nasza sytuacja, to bardzo prosimy o wsparcie i udostępnianie. Z góry serdecznie dziękujemy ❤️ Dobro powraca ❣️ Bóg zapłać. Aneta i Michał Dudzic.