Pioruny w głowie Nikosia pojawiają się non stop. Niebezpieczne wyładowania są szybsze niż mrugnięcie oka. Burza, która szaleje w jego głowie zabija w nim życie. Odbiera wszystko, czego się nauczył.

Nikodem ma 7 lat. Urodził się z rozszczepem wargi i podniebienia. Pierwsze chwile nie były łatwe ale wiedzieliśmy, że damy radę.

I wtedy pojawiło się najgorsze - pierwsze drgawki..

Pomyśleliśmy, że to niemożliwe, żeby tyle złego spadło na jednego małego chłopca. Na tego dzielnego rycerza z wiecznie uśmiechniętą buzią..

Niestety diagnoza była najgorszą z możliwych - Zespół Dravet czyli padaczka lekooporna, bez szans na wyleczenie. Będąca wynikiem uszkodzenia genów.

Zaczęły wracać pytania - dlaczego Nikoś?

Podjęliśmy walkę - najpierw operacje zamknięcia rozszczepu (do dnia dzisiejszego dwie, które odbyły się w Warszawie), aby Nikoś mógł normalnie jeść i pić, a potem pobyty na oddziale neurologii dziecięcej aby znaleźć lek, który pozwoliłby choć na chwilę wyłączyć pioruny w głowie Nikosia i uwolnić go z potrzasku choroby.

Nikodem rósł, a napady w żaden sposób nie dały się opanować. Ten cudowny chłopiec został złapany w śmiertelną pułapkę przez lekooporną padaczkę, która ciągle cofa go w rozwoju. Ale nadal walczymy!

Nikoś zaczyna chodzić do przedszkola do grupy specjalnej, chcemy aby był szczęśliwy jak inne dzieci i aby mógł się rozwijać pod okiem specjalistów.

Oczywiście na tyle, na ile jest to możliwe, bo Zespół Dravet go nie oszczędza.

Napady wywoływane są nawet z powodu radości z zabawy, z wyjścia na plac zabaw, kąpielą w ciepłej wodzie, a także w związku z aktywnością fizyczną.

Nie wiemy jak wytłumaczyć małemu chłopcu, że nie może biegać, zjeżdżać ze zjeżdżalni, huśtać się, bawić na plaży, a nawet wychodzić na słońce, bo to również prowokuje napady padaczkowe.

Musieliśmy nauczyć się żyć na nowo. Z biegiem czasu emocje Nikosia trochę udało się opanować, co pozwoliło rozpocząć rehabilitację.

Nikodem potrzebuje wielu terapii, jest opóźniony psychoruchowo i nadal nie mówi pełnymi zdaniami. Wypowiada pojedyncze słowa, a jego rozwój jest na poziomie 2-3 letniego dziecka.

Poza terapiami w przedszkolu (pedagogiczna, psychologiczna, neurologopedyczna, wczesnego wspomagania rozwoju, ruchowa, terapia ręki), Nikoś powinien uczestniczyć w przynajmniej dwóch turnusach rehabilitacyjnych w ciągu roku, a także w zajęciach hipoterapii, w zajęciach na basenie oraz zajęciach terapii Integracji Sensorycznej.

Rok temu Nikodem przeszedł kolejną operację, tym razem w Lublinie - wszczepiono mu stymulator nerwu błędnego, który miał być ostatnią deską ratunku. Jest to forma leczenia wspomagającego, kiedy leczenie farmakologiczne nie przynosi rezultatu.

Niestety napadów nadal nie udało się opanować..

Pioruny uderzają przez całą dobę, nigdy nie milkną, wybudzają Nikosia także w trakcie snu. Prawie każdego dnia.

I sieją spustoszenie w tej małej główce i niszczą wszystko, czego Nikoś się nauczył.

Spróbowaliśmy chyba już wszystkich możliwych terapii, jednak nie tracimy nadziei.

Medycyna ciągle idzie do przodu. Któregoś dnia zdarzy się cud i pioruny w głowie Nikosia ucichną.

Wiemy to ale póki co musimy zrobić wszystko aby wspomagać jego rozwój, krok po kroczku..

Zrobimy dla niego wszystko, bo to właśnie ten mały, dzielny człowiek każdego dnia uczy nas radości, cierpliwości oraz tego aby nigdy się nie poddawać.

Jego uśmiech i miłość wynagradzają wszystko!

Tylko pieniądze są przeszkodą. Potrzebujemy ich na leki, które nie są dostępne w Polsce, więc musimy sprowadzać je z Niemiec oraz na turnusy rehabilitacyjne. Naszym marzeniem jest aby Nikodem mógł z nich korzystać dwa razy do roku. Turnus letni to koszt około 6 tyś. złotych, turnus zimowy to koszt około 3 tyś. złotych. Koszt leków (tylko tych sprowadzanych z Niemiec) wynosi około 650 zł/miesiąc. Koszty hipoterapii, basenu oraz zajęć z terapii Integracji Sensorycznej pokrywamy ze środków zebranych na konto w fundacji Rozszczepowe Marzenia, której Nikodem jest podopiecznym.

Każdego dnia walczymy o normalne życie i samodzielność Nikosia. Codzienna rehabilitacja i leczenie są bardzo kosztowne dlatego bardzo prosimy, dołączcie się do naszej walki. Wesprzeć Nikosia można również oddając 1% na fundację której jest podopiecznym.

Za wszystko z całego serca dziękujemy!

Rodzice i siostra Nikodema.

English below:

Pioruny w głowie Nikosia pojawiają się non stop. Niebezpieczne wyładowania są szybsze niż mrugnięcie oka. Burza, która szaleje w jego głowie zabija w nim życie. Odbiera wszystko, czego się nauczył.