Pomóżcie ratować wzrok Naszej Córki ,

aby mogła widzieć jak najdłużej !

Jesteśmy młodymi rodzicami. Pragnęliśmy mieć dziecko. Udało się.

Wszystkie badania ginekologiczne w czasie ciąży wskazywały, że będzie córeczka. Czekaliśmy z utęsknieniem na dzień narodzin. Nadaliśmy jej imię Amelka.

Amelka urodziła się w szpitalu w Nowogardzie ( woj. zachodniopomorskie) w czasie pandemii w 2020r.. Po urodzeniu nie otworzyła lewego oczka. Lekarze pocieszali, że tak czasem bywa i że jutro będzie dobrze. Ale nie było. Okazało się, że u Amelki nie ma gałki ocznej. Rozwój Jej oczek zatrzymał się najprawdopodobniej między piątym a siódmym miesiącem ciąży. Lekarze postawili wstępną, ale druzgocącą diagnozę: Amelka będzie niewidoma, to drugie oczko też jest chore.

W Szpitalu Klinicznym Nr 2 PUM w Szczecinie w poradni okulistycznej potwierdzono wadę rozwojową obu gałek ocznych. Zostaliśmy skierowani do poradni genetycznej. Diagnoza: mutacja oraz delecja genu PAX6 powodujący różne wady przedniego odcinka oka oraz nerwu wzrokowego, który potwierdza etiologię wady oczu. Amelka również po urodzeniu trafiła do Szpitala Klinicznego Nr 1 PUM  w Szczecinie Kliniki Pediatrii, Endokrynologii, Diabetologii chorób metabolicznych i Kardiochirurgii, gdzie stwierdzono wadę serca ASD ubytek przegrody międzyprzedsionkowej (po kontroli w sierpniu 2022r, serduszko już jest zdrowe), wykluczono inne choroby metaboliczne. Zostały wykonane również inne badania takie jak FVER i ERG w pracowni elektrofizjologii oraz rezonans magnetyczny z kontrastem głowy i oczodołów.

Dzięki pomocy Pani Doktor ze szpitala w Nowogardzie udało nam się dostać do specjalistycznego szpitala św. Barbary w Sosnowcu. Po trzech miesiącach ( w czasie kolejnej wizyty w Sosnowcu) w znieczuleniu ogólnym przebadano Amelkę i postawiono diagnozę: ( Anomalia Petersa, bielmo przedniego zrębu w części obwodowej rogówki, anatomicznie szeroka źrenica oka prawego. Małoocze z microcorneą, dysgenezja przedniego odcinka, dyskretna tylnotorebkowa  zaćma oka prawego).

W 2021 roku stwierdzono w oku prawym podwyższone ciśnienie, od tego czasu przyjmuje krople, w celu obniżenia ciśnienia. W lewym oku Amelka ma e-piproteze, wymieniana jest w poradni w Krakowie, a jej refundacja z NFZ nie jest wysoka, resztę kosztów pokrywamy my sami.

Życie napisało dla nas taki tragiczny scenariusz. Szczęście z urodzin zmieniło się w traumę i rozpacz całej rodziny. Pocieszaliśmy się, że to zły sen, który musi zniknąć. Kiedy słonko zaglądało w okna i nasze dziecko marszczyło oczka, pocieszaliśmy się, że będzie widziała.

Amelka jest dzieckiem niedowidzącym.  

Lekarz stwierdził, że Amelka będzie widziała tylko w 30%.

My rodzice musimy z determinacją walczyć o wzrok naszego jedynego dziecka, aby mogła widzieć jak najdłużej.

Amelka ma teraz 2 latka. Jej życie toczy się między domem a wyjazdami do szpitali, poradni. Mimo tego jest pogodna, odważna. Kiedy nam kręcą się w oczach łzy ona uśmiecha się.

Regularne wyjazdy do szpitali, paliwo, noclegi, wyżywienie pochłaniają niemal w całości cały nasz skromny budżet domowy. Rodzina niewiele może pomóc, nie są to ludzie majętni.

Przemierzanie trasy w obie strony z Nowogardu na Śląsk oraz do Małopolski to ok 1.8 tys. km.

Tato Amelki pracuje na cały etat, mama zmuszona była zrezygnować z pracy, dziecko wymaga całodobowej opieki. Otrzymaliśmy z MOPSu finansowe wsparcie, ale nie jest to adekwatne do potrzeb.

Każdego dnia toczymy walkę o ratowanie wzroku naszej córeczki, ale bez pomocy ludzi dobrego serca i dobrej woli nam się nie uda.

Środki które uda nam się zgromadzić dzięki Państwu dobrym sercom przeznaczymy na dojazdy do lekarzy specjalistów, wymianę epiprotez, leki, potrzebne materiały edukacyjne dla dzieci niedowidzących.

Prosimy w imieniu Amelki ,, Pomóżcie nam”.

Będziemy uczyć Amelkę, że pomaganie drugiemu człowiekowi, każdy dobry gest jest ważną wartością.

Za każde okazałe wsparcie finansowe dziękujemy !