16.01.2024 r. na świat przyszła Michalina, nasza wyczekana wspólna córka, na którą przez 9 miesięcy z miłością czekaliśmy. Ciąża z Misią przebiegała dobrze. Kiedy przyszła chwila, gdy mogliśmy ją wziąć w ramiona nikt z nas nie sądził, że przyszłość nas zaskoczy tak brutalnie. Kiedy Michalina miała 3 tygodnie dowiedzieliśmy się, że nasz Skarb ma mukowiscydozę. Mukowiscydoza, (ang. Cystic Fibrosis – CF), to wrodzona choroba uwarunkowana genetycznie. Jest to choroba nieuleczalna i postępująca. Jest chorobą ogólnoustrojową, wielonarządową, polegającą na zaburzeniu wydzielania gruczołów zewnątrzwydzielniczych. Choroba ta atakuje układ oddechowy i pokarmowy. Podczas rozwoju choroby często pojawiają się choroby współistniejące oraz niejednokrotnie występuje konieczność przeszczepu płuc czy wątroby. W momencie diagnozy nasz wspólny mały świat się zawalił. Nic już nie jest normalne i nie będzie. Musimy się zmierzyć z mukowiscydozą wszyscy: Misia, my jej rodzice, jej siostry, dziadkowie... każdy na swój sposób. Każdy z nas przechodzi swój dramat, swoją żałobę za życia.

Michalinka potrzebuje opieki 24 godziny na dobę. Podczas diagnozowania stwierdzono uszkodzenie trzustki, przez co już musi zażywać enzymy trzustkowe, preparaty na wątrobę oraz inne leki i suplementy, co wiąże się ze stale rosnącymi kosztami, bo porcje leków wzrastają razem z przyrostem wagi naszej Księżniczki_Solniczki. Misia musi być kilkukrotnie w ciągu dnia inhalowana, ponieważ jej płuca produkują gęsty i lepki śluz, który zalega w oskrzelach i jest podłożem dla rozwoju bakterii. Podczas zaostrzeń choroby, kiedy Mała śpi musimy czuwać przy jej łóżeczku, żeby nie doszło do przyduszenia śluzem. Dodatkowo gruczoły potowe Misi wydzielają pot o podwyższonym stężeniu chloru i sodu (tzw. słony pot) przez to, że jej gospodarka wodno- elektrolitowa jest zaburzona. Wraz z wiekiem i rozwojem choroby Michalina będzie wymagała więcej specjalistycznych sprzętów, m.in. do rehabilitacji oddechowej; fizjoterapii oraz częstszych hospitalizacji.

Misia jest bardzo pogodnym, uśmiechniętym dzieckiem. Chcielibyśmy dać Michalinie szansę na rozwój i życie na jakie zasługuje, jednak średnia długość życia w Polsce chorych na CF w porównaniu z innymi krajami, jest o około dziesięć lat niższa, tj. ok 24 lata. W Polsce jest możliwe leczenie dzieci z tą chorobą modulatorami CFTR, jednak od 12 roku życia (w reszcie Unii Europejskiej od 2 r.ż). Leczenie Michaliny nie przywróci jej zdrowia, jednak może polepszyć komfort oraz przede wszystkim wydłużyć długość życia. Można podjąć leczenie prywatnie co wiąże się z kwotą ok. 1 miliona złotych rocznie. Niestety przy obecnych już kosztach miesięcznych ok. 2529 zł, nie jesteśmy w stanie nazbierać tak dużej sumy. Dlatego zwracamy się o pomoc. Błagamy o nią, dla naszego dziecka.

Rodzice Misi.