Zwracamy się z prośbą o pomoc w zakupie kombinezonu Mollii Suit dla naszej córki Leny.

Lena ma 12 lat, choruje na Zespół Retta.

Lena urodziła się jako wcześniak, ale po intensywnych ćwiczeniach i rehabilitacjach zaczęła nadrabiać zaległości. Nauczyła się chodzić, zaczęła mówić (potrafiła składać opowiastki z kilku zdań), świetnie radziła sobie z jedzeniem, piciem z kubka, układaniem klocków czy puzzli. Wówczas (było to przed 5 urodzinami Leny) zaczęliśmy wierzyć, że nasza córeczka będzie wreszcie zdrowa i będzie mogła spędzać czas na zabawie, a nie na rehabilitacjach. Niestety nasze szczęście nie trwało zbyt długo. Kilka dni przed 5 urodzinami Lena zaczęła wykonywać dziwne ruchy rączkami, zaczęły Jej wypadać przedmioty, przestała sama jeść, trzymać kubek. Przestała mówić. Okazało się, że to wszystko przez chorobę genetyczną Zespół Retta. Lena nie tylko straciła nabyte umiejętności, ale również dostała w pakiecie z diagnozą padaczkę, okropne drżenia ciała, problemy z oddychaniem, ból i strach, który czasem nie daje się podnieść z łóżka. Od prawie roku zwiększyły się napady padaczkowe, Lena ma coraz więcej drżeń ciała, nie jest w stanie samodzielnie chodzić, a nawet stać.

W październiku podczas turnusu Lena testowała kombinezon Mollii Suit. Jest to niefarmakologiczna, nieinwazyjna terapia spastyczności za pomocą innowacyjnej neurostymulacji prawie całego ciała.

Jak to wpłynęło na Lenę?

Lena miała ubrany kombinezon 3 razy po 1 godzinie.

Już po pierwszej godzinie widać było znaczną poprawę.

1. Lepsza równowaga i brak upadku. Przed kombinezonem Lena potrafiła stać samodzielnie ok 5 sekund, potem jej ciało zaczynało drżeć i upadała. Po kombinezonie była w stanie ustać 30-50 sekund. Drżenia ciała dużo mniejsze, nie przewracała się, szukała możliwości przytrzymania się.

2. Samodzielne chodzenie. Przed kombinezonem Lena już praktycznie nie chodziła samodzielnie, tylko trzymana za rękę. Po kombinezonie potrafiła zrobić samodzielnie najpierw kilka kroków, a po 3 sesji przejść kilkanaście metrów.

3. Spastyczność i napięcie mięśni. Zauważyłam, że po kombinezonie przestała drżeć, napinać ciało, przy chodzeniu przestała Jej drętwieć prawa noga.

4. Radość. Szczęście jakie biło od Leny, gdy mogła znowu wykonać kilka kroków, stanąć bez niczyjej pomocy, nie do opisania.

Trudno było uwierzyć, że po godzinnej stymulacji ciało Leny jakby zapomniało o swoich ograniczeniach czy też trudnościach i funkcjonowało wiele sprawniej niż przed stymulacją.

Będziemy bardzo wdzięczni za wszelką pomocą

rodzice Leny Wiola i Robert