Antoś to prawie nastolatek, niezwykle empatyczny i wrażliwy na drugiego człowieka, z ogromną radością życia i zwariowanymi marzeniami i planami na życie..

Bardzo chciałby polecieć w kosmos albo chociaż do Grecji, spotkać Roberta Lewandowskiego, pojechać na koncert Metallica, być napakowany jak Mariusz Pudzianowski, wydać swoją książkę kucharską, jeździć samodzielnie skuterem, studiować poza miejscem zamieszkania i móc mieszkać kiedyś bez swojej mamy..

Wyobraźnia i marzenia Antka nie mają ograniczeń ale jego ciało tak.

Nasza historia zaczęła 14 maja 2011 roku.

Wówczas na świecie pojawił się mój jedyny syn Antek. Praktycznie martwy.

W wyniku komplikacji podczas porodu doszło do niedotlenienia. Antoś urodził się w tzw. ciężkiej zamartwicy.

Nie było pierwszego krzyku, nie było łez radości.. tylko cisza, dosłownie...Bo przez parę godzin nawet nie wiedziałam co się działo z Antosiem, jaki był jego stan.

Zobaczyłam go dopiero na drugi dzień, leżał w tej niezliczonej ilości kabli w inkubatorze na intensywnej terapii.

W głowie milion myśli co będzie dalej. Z uporem maniaka wpatrywałam się w inkubator i wyczekiwałam najmniejszego ruchu, nasłuchiwałam płaczu, czekałam na jakiegokolwiek znak, że Antoś żyje.

Po miesiącu spędzonym w szpitalu wyszliśmy w końcu do domu. Już wtedy było widać odstępstwa od normalnego rozwoju psychoruchowego zdrowego niemowlaka.

Dlatego już od 2 miesiąca życia Antosia rozpoczęliśmy intensywną rehabilitację, która trwa do dziś.

Początkowe prognozy wskazywały, że Antoś będzie miał "tylko" niedowład jednej strony ciała.

I ku zaskoczeniu nas wszystkich mając 3 latka, zaopatrzony w sprzęt ortopedyczny na nogi tzw. ortezy zaczął stawiać pierwsze nieporadne, samodzielne kroki.

Wówczas nie wiem czemu myślałam, że najgorsze za nami, że jeszcze trochę poćwiczymy i ta cała historia będzie tylko trudnym wspomnieniem a Antoś będzie miał jakąś nieznaczną niepełnosprawność.

Czas pokazał, że Antoś cierpi na niedowład 4 kończynowy z przewagą lewej strony.

To był drugi raz od porodu Antosia kiedy doznałam szoku, ciężko było zaakceptować taką diagnozę. Strach zaglądał w oczy, w głowie pełno myśli jak Antoś będzie sobie radził w życiu.

Trochę czasu mi zajęło zanim oswoiłam się z tą rzeczywistością. Ale cieszyłam się, że Antoś jest w normie intelektualnej, że zaczyna coraz więcej mówić.

Każdy najmniejszy postęp w rozwoju Antosia dawał mi nadzieję, na większą jego samodzielność w przyszłości.

Niestety gdy Antoś skończył 7 lat, okazało się, że choruje też na Dystrofię Mięśniową Ullricha.

Jest to choroba nieuleczalna i niestety postępująca. Prowadząca do stopniowego zaniku mięśni a tym samym wszystkich funkcji motorycznych .

Był to dla mnie przeogromny cios. Tak wiele pracy nas kosztowało by Antoś mógł chodzić, być w jakimś stopniu samodzielny...a tu okazało się, że to wszystko na nic bo zaraz jego ciało będzie słabnąć. Na trzy miesiące pogrążyłam się w ogromnej rozpaczy.

Przestałam wierzyć w sens rehabilitacji, w jakiekolwiek starania. Dużo łatwiej wykrzesać z siebie energię do działania kiedy masz cel ..wiesz po co coś robisz, masz nadzieje na lepsze.

A skąd mieć nadzieję kiedy wiesz, że będzie tylko gorzej ?

Wówczas przeczytałam pewne zdanie " że choroba to dalej życie ". Bardzo mi to wówczas pomogło, postanowiłam za dużo nie myśleć o przyszłości i skupiłam się na teraźniejszości, na obecnych potrzebach Antosia.

Niestety gdy Antoś skończył 8 lat zachorował także na padaczkę, chorobę okropnie nieprzewidywalną i bardzo, bardzo utrudniającą codzienność.

Antoś ma ataki padaczki zawsze w trakcie snu, czy śpi w dzień czy w nocy, czy podczas jazdy autem.

A więc kiedy Antoś śpi nie spuszczam go na dłużej z oczu. I tak już 4 rok.

Antoś ma teraz 11.5 roku i musi radzić sobie z 3 poważnymi chorobami, a ja razem z nim.

Na chwilę obecną jedynie stała i dobra rehabilitacja może opóźnić działanie tych chorób i w jakimś stopniu polepszyć komfort życia Antosia.

Od wielu lat jeździmy z Antosiem na turnusy rehabilitacyjne do ośrodka " Olinek " w Warszawie gdzie Antoś ma możliwość ćwiczyć z fizjoterapeutką o dużym doświadczeniu pracy z osobami chorującymi na choroby mięśniowe. Pracujemy nad obecnym wzmocnieniem Antosia ciała ale też planujemy jak dostosować rehabilitację do tego co przyniesie postęp choroby.

Obecnie koszt takiego turnusu to ok. 9300 zł. W ciągu roku Antoś musi odbyć choćby 4 takie turnusy.

Do tego dochodzi koszt ortez na nogi ok. 10.000 zł, które musimy wymieniać minimum raz w roku. Ortezy od zawsze są jak drugie nogi Antosia, bez nich nie ma chodzenia.

Zdaję sobie sprawę na jakie choroby choruje Antek, rzeczywistość czasami jest i na pewno będzie trudna.

Ale najbardziej pragnę by mimo wszystko był szczęśliwym człowiekiem. Dla nas szczęście to jak największa samodzielność Antosia. Dlatego tak bardzo ważna jest kontynuacja specjalistycznej rehabilitacji.

Dlatego zdecydowałam się założyć zbiórkę na roczną terapię Antosia w ośrodku " Olinek " w Warszawie oraz na zakup nowych ortez planowany na luty 2023 r.