Weronika Madzia i Marta trzy siostry a moje córeczki u których trzy lata temu została zdjagnozowana nieuleczalna choroba Neurofibromatoza typ 1 (NF1) niezłośliwa niestety choroba dla dziewczynek nie jest łaskawa i pokazuje te gorsze obicze oprócz plamek na ciele i lekkogo upośledzenia w ich główkach a dokładnie w nerwach wzrokowych jak i na skrzyżowwaniu dróg powstały glejaki niestety złośliwe i odbierają wzrok moim córeczką oprócz tego mają znaczne zmiany typu hamartona astygmatyzm u Madzi w lutym tego roku została zdjagnozowana padaczka Madzia również przeszła już przez dwa zestawy różnych chemi pierwsza to Viblastyna przyjeła 53 dawki z 70 niestety nie dała rezultatu następna była Karboplatyna z Vikrystyna niestety teraz Madzia jest na chemi eksperymentalnej jest podawana co 2 tydzień na jeden cykl składają się dwa podania tej chemi w sumie ma przyjąć 18 cykli czyli 36 podań chemia niestety nie jest refundowana w całości musimy pokryć jej koszty. Weronika rónież jest w trakcie chemioterapii Viblastyny przyjeła już 36 dawki z 70 u niej widać że choć małym stopniu ale chemia działa i Martusia u niej od roku czasu również glejak rośnie na potęge w maju tamtego roku miał 2 mm na tą chwile ma już 15 mm w gródniu ma zapaść decyzja co dalej czy już zaczynamy leczenie czy jeszcze obserwujemy. Dziewczynki są obiete opieką wielu specjalistów takich ja por. Fakomatoz w Bydgoszczy, por. rehabilitacyjna, neurologiczna, endokrynologiczna, hematologiczna, genetyczna, psychiatryczna, psychologiczno-pedagogiczna, onkologiczna, stomatologiczna, okulistyczna, i wiele innych. Kochani my rodzice stajemy na wysokości zadania pilnujemy wszystkich terminów wizyt badani bo to nasza rola i nasza odpowiedzialność aby niczego naszym pociechom nie zabrakło dziewczynki mają jeszcze dwóch braci Macieja i Wiktorka oni też są ważni niestety my jesteśmy bez silni gdy wypadną nam niespodziewne badania jakaś konsultacja bądz inne nieplanowane zdarzenie na które budrzet nie jest naszykowany a wiemy że nie możemy pominoć bądz przełożyć niczego gdyż tylko stała opieka medyczna jak i rehabilitacja umysłowa jak i fizyczna może dać efekty w przyszłości aby dziewczynki fukcjonowały w miarę normalnie w przyszłości Dlatego bardzo proszę o pomoc i wsparcie