Poznajcie naszą cudowną gwiazdkę Wandkę, która od momentu urodzenia, dzielnie walczy o każdą nową umiejętność. W prawidłowym rozwoju przeszkadza jej własna, wyjątkowa wada genetyczna, bowiem Wandzia jest jedynym takim przypadkiem na świecie! Mimo bardzo złego rokowania, Wandzia umie już samodzielnie siedzieć, łapie kontakt z otoczeniem, wcina kotlety z ziemniakami, chociaż lekarze nie dawali jej na to szans. Teraz zaczyna stawiać pierwsze kroki. Pomóżmy jej rozwinąć skrzydła, pomóżmy jej wyjeżdżać na turnusy rehabilitacyjne i ćwiczyć, bo naprawdę widać kolejne efekty.

Wandka urodziła się 11.01.2018 roku i od razu przy porodzie straciła na moment oddech. Po zabraniu jej przez pielęgniarkę noworodkową, okazało się, że ma rozszczep podniebienia, dodatkowy paluszek u ręki i jedno oczko mniejsze. Rozpoczęły się badania, skierowano nas na oddział patologii noworodka na dalszą diagnostykę. Wtedy stwierdzono u Wandzi zmiany w obu komorach bocznych mózgu, przerwany nerw wzrokowy w prawym oku, cechy dysmorficzne twarzy, drobną wadę serca do dalszej diagnostyki, kwasicę metaboliczną, wzmożone napięcie, duże ryzyko wady genetycznej i wystąpienia padaczki. 2 miesiące później Wandzia dostała pierwszego napadu padaczkowego, później otrzymaliśmy informację, że ma wadę genetyczną i ... nie ma drugiej takiej osoby jak ona na świecie. Rokowania były złe. Usłyszałam wtedy, że Wandzia będzie dzieckiem leżącym, że wymaga naszej troskliwej opieki, ale na pewno będzie upośledzona i niesamodzielna, wątpiono w to, że będzie zdobywać kolejne kroki milowe. Proponowano nam gastrostomię z uwagi na słabe przyrosty ciała, czekaliśmy na operację rozszczepu podniebienia. Jednak jako mama, czułam, że to tak się nie skończy, że muszę walczyć o Wandzię, rozpoczęłam poszukiwanie jak największej ilości rehabilitacji w ramach NFZ, chciałam o nią walczyć, wtedy jeszcze nie wiedziałam, że aby pomóc Wandzi w rozwoju, będę musiała wydawać tysiące złotych u prywatnych specjalistów, którzy mają o wiele większą ofertę niż to, co dostępne jest w państwowej służbie zdrowia.

Wandzia po otrzymaniu leków przeciwpadaczkowych nagle zrobiła się wiotka. Stwierdzono u niej obniżone napięcie mięśniowe, każde podniesienie głowy, ustabilizowanie głowy na moich rękach, było dla niej ogromnym wysiłkiem. Nazywałam ją misiem koala, bo wtulała się na rękach, nie miała siły sama utrzymać głowy. Zaczęliśmy także wraz z tatą Wandzi zbierać środki na leczenie i rehabilitację, wiedzieliśmy, że będzie potrzebny pionizator, ortezy, specjalistyczny wózek, a ceny tych wszystkich sprzętów spędzały nam sen z powiek. Krok po kroku, 1% po 1%, udawało nam się osiągać kolejne środki na minimum potrzeb Wandki.

Niestety koszty prywatnych turnusów, konieczność robienia w chwili obecnej indywidualnie przygotowywanych ortez, ciągle wzrastają. Wandzia też rośnie i musimy już wymienić jej pionizator, ortezy wykonane 1,5 roku temu są już za krótkie, ośrodek, do którego Wandzia uczęszcza w ciągu dnia również musimy opłacać. Wandzia jest zbyt niesamodzielna, aby pójść do państwowego przedszkola specjalnego, państwowe ośrodki rewalidacyjno-wychowawcze też niestety nie są dla niej, nie mają pielęgniarki, a Wandzia średnio raz w tygodniu ma napad padaczkowy z bezdechem i wymaga natychmiastowego podania tlenu. W domu podajemy go sami z koncentratora, poza domem, w placówce, musi go podać pielęgniarka i to wiele komplikuje.

Wandzia uczęszcza obecnie do OREW prowadzonego przez Stowarzyszenie Tęcza w Warszawie, ma tam szereg zajęć i rehabilitacji, dotychczasowy koszt roczny wynosi 6 000,00 zł. Musi jednak wyjeżdżać minimum 2 razy w roku na turnusy rehabilitacyjne, na których czyni największe postępy. Staramy się także zapewnić jej minimum 2-3 razy w roku tygodniowy turnus dojazdowy w Warszawie. To wszystko to koszt rzędu 30 000,00 złotych rocznie. Jak to opłacić, jak kupić nowe ortezy? Mimo różnych dofinansowań, zbierania 1,5% podatku i szukania przeze mnie rozwiązań, nie starcza na wszystko. Wanda na ostatnim turnusie, na początku czerwca, zaczęła chętniej stawiać kroki, nie możemy teraz tego zaprzepaścić, musimy dalej finansować rehabilitację, bo Wandzia jest już o krok samodzielnego chodzenia.

Wandzia ma także brata, którego zdjęcia staramy się mniej udostępniać. Brat Wandki ma zdiagnozowane spektrum autyzmu i ADHD, zdał właśnie do 3 klasy szkoły podstawowej. Niestety w pierwszej klasie okazało się, że państwowa szkoła integracyjna to nie jest miejsce dla niego, wyszedł z tej szkoły z traumą i bardzo dużym zniechęceniem do systemu oświaty. Jego też system wyrzucił. Nie mógł chodzić do szkoły integracyjnej, bo nie udało mu się dostosować do tempa pracy klasy, nie przyjęto go do szkoły specjalnej, bo jest w normie intelektualnej. Aby go wesprzeć, zapewnić mu konieczne terapie, a także zapewnić mu możliwość nauki i rozwoju, musieliśmy znaleźć mu szkołę prywatną. Swoje miejsce znalazł w szkole "Pod wielkim dachem nieba" właśnie dla autystów, gdzie mimo przygotowania kadry pedagogicznej, nie jest lekko. A nam finansowo coraz trudniej, od września 2024 czesne wynosić będzie 1800 zł miesięcznie + opłata za świetlicę na poziomie średnio 300 zł. Co oznacza, że 1 rok nauki Tadzia kosztować będzie ok. 20 000,00 zł.

Błagamy Was o pomoc. Konto fundacji zaraz będzie puste, bowiem czekamy na opłacenie faktury za ostatni turnus. Te dzieciaki są cudowne, mają ogromny potencjał, potrzebują jednak ogromnego wsparcia finansowego, które trudno pozyskać. Dlatego zwracamy się z prośbą o pomoc do Was. I za każdą złotówkę bardzo, ale to bardzo dziękujemy!